基本信息：

姓    名：叶坤炜        性    别：女

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

幸福小家突遭劫难

我叫张翠莲，是广东高州市一个镇医院的一名普通护士，2012年3月9日我的女儿叶坤炜出生，她的到来给我们平凡的小家庭增添了许多欢乐，但是老天并没有给我家庭太多的好运，刚满6个月的小坤为开始反复发烧，我们本以为只是普通感冒，可孩子连续几天反复高烧不退，送到茂名妇幼保健院检查却被确诊为重型地中海贫血病。

难以接受的诊断书

医生告知此病目前还没有任何药物可以治愈，唯一的就是只有做骨髓移植。没有合适的配型前只有靠每月输血排铁来维持生命，不然生命不会超过5岁，随着年纪越大对血液的需求也越多，同时还要通过药物来辅助排除，这个晴天霹雳的结果却让我瞬间掉入了万丈深渊，我们都无法相信孩子怎么会得了如此残酷的病。

血袋里幼小的生命

这个病彻底改变了她的命运，从确诊的那一刻起小坤炜每二十多天就要输血一次，现在她的身体里已经流淌着无数爱心人士的热血。而长期输血会导致体内铁过载，如果不进行排铁治疗，铁过载严重的将导致器官功能异常或死亡。所以小坤炜从二岁开始皮下注射去铁胺排铁，经过几年来的排铁治疗，小坤炜对吃药早已麻木。

辗转多家医院求医

尽管是这样的童年，她依然是那么的天真活泼，她每一个笑容都在抚平我眉间的皱纹和忧伤，我的宝贝啊，妈妈不会放弃你的。孩子确诊以来，我们跑遍了广东去了很多很多医院，广州南方医院、中山孙逸山医院、东莞台心医院、茂名妇幼医院、高州人民医院等等，但是都只能得到一些基础治疗，想要根治唯一的办法就是做手术，而做手术要有匹配的骨髓。

错过最佳的移植手术时期

我是镇卫生所的一名护士，老公也只是普通员工，尽管每个月的输血和各种诊治花费了我们很多的精力和大部分的工资，我们从来没有一刻想过要放弃，本以为这辈子她可能都要与病房作伴了，因为要等到匹配的骨髓捐献实在是遥遥无期，而二胎的弟弟和她的干细胞配型只是半相合，不是理想的骨髓移植对象,且当时做半合手术成功率不是很高，所以我错过她最佳年龄手术。

配型成功，排期手术

也许是老天垂怜我们这个坚持了多年的小家庭，第三胎的妹妹通过HLA基因检测给我们带来了希望，她和姐姐的骨髓全相合配型成功了，得知配型成功的那晚我们全家彻夜未眠，为了孩子的脱贫之路，不再靠每月那血袋来给孩子续命，家里人决定再苦再难也要为孩子做移植。于是我们带着孩子到医院排期等候做骨髓移植手术。

费用预算

2021年1月初接到东莞台心医院的通知，医院方面计划安排今年2月初进行骨髓移植手术。这消息让我们看到了重生的希望，但多年来女儿的输血和排铁治疗， 还有家里的一切开支早已所剩无几了，可是面对几十万的移植手术费让我们感到心有余力而不足。本项目计划募集30万元用于叶坤炜移植手术的治疗费。

执行计划

现在叶坤炜已经体检完成，并且己经开始术前的化疗准备，马上就要进仓准备手术，但巨大治疗手术费父母无力筹集，希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据叶坤炜的治疗进展即时拨付善款用于叶坤炜当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。