基本信息

姓名：朱珠     性别：女          

病情：先天性胆道闭锁

项目介绍

我叫朱耀臻今年42岁，妻子郑梦兰39岁，家住四川省仪陇县。我们夫妻带着三个孩子原本生活的很幸福，但是因幼女朱珠的病，在万般无奈的情况下，向社会各界的好心人求助。

因为我们视这个女儿为珍宝，所以给她起名朱珠。这个女儿是我们捧在手里疼在心里的宝贝。朱珠在未出生前，我们到当地南充市中心医院去做产检，当时医生说胎儿不太正常，但是我们实在是太想要这个女儿了，坚持生了下来。但当2019年1月6日女儿出生时，当天就被确诊为先天性心脏病和胆到狭窄。我和妻子听到后抱头痛哭，我刚刚出生的女儿居然生了这么严重的病。

为了赶紧抢救刚出生的宝贝女儿，NICU住院十几天就用了三万多。出院后2、3个月，孩子全身发黄，我们以为也是普通的黄疸，但是黄疸迟迟不退。我们来到当地医院但是无奈医疗水平有限，查不出原因。建议我们到重庆市医科大学附属儿童医院去检查，被确诊为胆道闭锁。

我们当时做了探查手术，花费三万多，但是不见好转。最后唯一可以救女儿命的办法只有进行肝移植手术。孩子在重症监护室住了一个月之久，共花费了三十几万才出院。这三十万我们借遍了亲戚朋友，现在为了女儿我们负债累累。

我们满怀欣喜的接女儿出院以为这次就可以痊愈，没想到肝移植术后又患门静脉狭窄，反复做了两次介入。现在因为肝移植之后引起了并发症需要做介入门静脉造影和扩张。孩子出生两年里基本上大部分时间都是在医院度过，家里的积蓄全部用光。但是看着女儿天真可爱的眼神，我和孩子妈妈不可以就这么放弃她。

        因为女儿朱珠长期患病，经常需要住院。就在2020年前后住了十几次医院，这一年多一半时间都医院里度过。因为女儿要有专人护理，我把工作辞掉了专门照顾孩子，老婆捐了肝，也暂时没法上班，这一年我们都没有经济来源，再加上女儿生病用了三十几万，我们夫妻俩欠了很多的债，现在真的举步维艰了。我们的求医路太过艰辛，但是即使再难我们也不会放弃女儿的治疗。实在无力承担巨大手术费用的情况下，向社会各界的好心人寻求帮助、希望您们能够伸出援手，帮我们这个小家庭能够度过难关、我们全家期待您的佳音。

善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。