基本信息

姓名：陈穆瑶    性别：女            

病情：先天性胆道闭锁

项目介绍

我叫姚娟，今年31岁，家住湖北省竹山县， 我和丈夫于2017年结婚，可一直未能生育，这三年到处求医问药，终于女儿陈穆瑶在今年7月21号出生，女儿的出生给我们这个家庭增添了欢声笑语。

孩子被确诊为胆道闭锁

我们只是普普通通的家庭，可是，命运偏偏和我们这个家庭开了一个天大的玩笑，女儿陈穆瑶马上快2个月了，黄疸一直不退，眼睛和全身上下都开始变黄，尿色深黄，粪便变浅，肚子鼓胀，体重一直不长。于是我们在她50多天大的时候带她去医院检查，于2020年9月15日经十堰市太和医院检查治疗，宝宝被确诊为胆道闭锁，由于发现较晚，住院时已有多种并发症：肝硬化、胆汁淤积性肝炎。

做葛西手术为孩子肝移植手术争取时间

医生说该病是目前诊治困难、愈后较差的疾病之一，一旦确诊，如果不经治疗，患儿生存期在1年以内，必须肝移植才能长期生存。可是陈穆瑶现在才2个月，体重不足10斤，不能立马做肝移植，为了减轻宝宝的痛苦，只能先做葛西手术来为宝宝肝移植争取生命时间。于是宝宝在9月17号，58天大的时候在十堰太和医院儿外科做了葛西手术。手术全麻，我和孩子姥姥在手术室外等了4个多小时，我们哭了4个小时。术后宝宝还得了并发症肺炎和胆管炎，因此又去太和医院进行了住院治疗。

肝移植手术才能救命

今年9月和10月住院2次近1个月时间总共花费10万余元，出院后天天服药维持生命。但如果想要女儿活下去，必须做肝移植手术，于是我和孩子爸爸在今年十月去上海仁济医院做了移植配型，幸运的是我的肝和孩子匹配成功，我和丈夫很欣慰，可是当听医生说我们还需要准备十五万多做亲体肝移植手术和术后康复治疗费用，我和丈夫顿时又忧愁了。

家庭情况

由于我和丈夫才成家，也没有多少储蓄，由于我在家带娃，家庭的收入目前全靠丈夫一人外出务工，一年也才3万元多，孩子爷爷在2015年中风已经丧失基本劳动能力，婆婆也60多了还要照顾孩子爷爷，一家老小5口人生活支出，全靠孩子爸爸一人支撑 。为了给孩子看病我们家庭总负债30多万，我们只是普普通通的家庭，面对高昂的的医疗费用，对于我们的小家庭实在无力承担，因此恳请社会上的好心人能够伸出援助之手救救我的女儿陈穆瑶，让陈穆瑶的生命得以延续，帮助我的家庭度过难关。在这里，深深感谢每一位帮助我家的社会各界爱心人士，谢谢大家了。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。