基本信息

姓名：  李思琳     性别：女              

病情：先天性胆道闭锁

项目介绍

我叫李发业，今年23岁， 家住安徽省蒙城县，我八岁的时候爸爸因患有白血病去世，花光了家里所有的积蓄为爸爸看病，还是没有挽回爸爸的生命。最终爸爸走后欠债50多万，而我妈妈也因为爸爸的离开而改嫁。当时小小的我和爷爷奶奶相依为命，爷爷奶奶靠收破烂把我抚养成人。

孩子出生后被确诊为先天性胆道闭锁

我们只是普普通通的家庭结婚生子，可是命运偏偏和我们这个家庭开了一个天大的玩笑，女儿李思琳出生于2020年7月26日，女儿的出生给我们这个家庭增添了欢声笑语。可是就在李思琳马上快2个月的时候，黄疸一直不退，眼睛和全身上下都开始变黄，尿色深黄，粪便变浅，肚子鼓胀，体重一直不长。于是在9月15日经安徽省儿童医院诊断，李思琳被确诊为胆道闭锁，由于发现较晚，住院时已有多种并发症：肝硬化、胆汁淤积性肝炎。

孩子出生后58天做葛西手术

医生说该病是目前诊治困难、愈后较差的疾病之一，一旦确诊，如果不经治疗，患儿生存期在1年以内，必须肝移植才能长期生存。可是那时候孩子才2个月，体重不足10斤，不能立马做肝移植，为了减轻宝宝的痛苦，只能先做葛西手术来为宝宝肝移植争取生命时间。于是李思琳在2020年9月17日，出生58天大的时候在安徽省儿童医院小儿外科做了葛西手术。手术全麻，我和孩子妈妈在手术室外等了4个多小时，孩子妈妈哭了4个小时。术后孩子还得了并发症肺炎和胆管炎，因此又去安徽省儿童医院进行了住院治疗。9月和10月住院2次近1个月时间总共花费10万余元，出院后天天服药维持生命。

肝移植手术费用

但如果想要女儿活下去，必须做肝移植手术，于是我们在2020年11月做了移植配型，在配型成功后还需要花费将近二十万元做肝移植手术和术后康复治疗，面对高昂的的医疗费用，我们的小家庭实在无力承担，恳请社会上的好心人能够伸出援助之手救救我的女儿李思琳，让李思琳的生命得以延续，帮助我的家庭度过难关。在这里，深深感谢各位好心人，感谢每一位帮助我家的社会各界爱心人士，谢谢大家了。

善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。