基本信息：

姓    名：李晓淇         性    别：女

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

我来自于广西来宾市象州县运江镇水寨村委大碑村，在2017年2月17日迎来了女儿李晓淇，那是我一生中最幸福最温暖的日子，我如愿成为了一个妈妈。那时候的我，还沉浸在高龄得女的喜悦中，想着怎样才能给女儿营造一个有爱有温暖的家。可好景不长，晓淇在5个月大时，总是发高烧，在当地医院治疗也不见起色。我担心不已，急忙带着女儿来广西柳州市妇幼保健院。经血常规，地贫基因筛查后，李晓淇于2017年8月26日确诊为“地中海贫血中间型”。

我看到诊断单上“地中海贫血”这几个字时，努力回想起自己怀女儿时的各种小心翼翼，各种检查，但是唯独没想到女儿是这个病，眼泪不自觉就流了下来，滴在女儿苍白的脸上，要不是女儿在怀里哭闹着，我还留在回忆中。简单安抚了女儿，我拿着单子，来到医生面前询问治病方法。当听到医生说孩子需要一年输2-3次血时，悲伤的我眼睛闪现了一道光，想着女儿还有救，我就放下心来。

回到家后，我把女儿的病情利害关系告知给自己母亲。母亲听到我的述说连连叹气，她心疼女儿高龄得女的不易，心疼外孙女小小年纪就要遭罪，也感慨自己年老不能帮女儿负担太多。我明白母亲的心意，只能耐心的安慰她。自从生了孩子后，对养儿才知父母忧的理解更加深刻，对于父母的付出有时候想想都会落泪。

2017年的9月份，晓淇突发高烧，浑身滚烫，我带着女儿急忙坐车来到柳州妇幼保健院，经地贫基因筛测序显示两条基因链缺失，其中一条为隐形的台湾型。医生告知这种情况，是很难确诊出来的重型地中海贫血。经历这段时间的点点滴滴，上网也查了很多资料，我心中早有预感，并没有表现出很惊讶。而是在询问医生接下来的治疗方法。我深深的明白，此刻的哭泣伤心解决不了任何问题，不如努力想办法给女儿拼出一个未来。

2018年初，我通过病友的介绍来到广州南方医院，咨询完医生后,便在骨髓库建档给女儿寻找骨髓。可等了将近一年，可眼看着晓淇将近3岁，骨髓库却迟迟未有消息，我连初配的消息都没等来，我担心女儿错过最佳时期，也害怕自己一旦超龄，连给女儿做供者的机会都没有，于是我将孩子档案转到了东莞台心医院。决定做母女半相合移植手术。

可回家筹钱期间，遇上了疫情，我的老父亲又得了严重的隔膜炎。台心医院多次通知来做检查。我只能往后拖延。这一拖又到了2020年6月份，我意外收到了全合供者的消息，来不及开心便打了6200元给供者做高分辨检测，7月10日得知高分检测结果后，又转了两万元给供者体检。可就在女儿打完小化疗时，供者却毁捐了。失望的我痛哭之后，只能把悲伤埋在心底。

2020年9月21日，我从亲戚朋友那借得25万，带着女儿来到东莞台心医院就医。或许是受母亲的影响，女儿天生活泼乐观，不会像其他小朋友一样一言不发的玩手机，很沉闷。她在病房里唱歌跳舞特别有生气，惹的医生护士都特别喜欢她。2020年10月22日晚，晓淇顺利回输了我的干细胞，在植入后第六天低烧，心跳加速，烧退后一点其他反应都没有，植入第十三天，医生提前帮我们查了嵌合，11月7日，医生很遗憾地告诉我们：植入失败了。告诉我们要启用半合新鲜脐带血做二次植入。

项目预算

看着女儿天真无邪的面孔，又无法舍弃。晓淇的外公听说植入失败，马上给晓淇打来了电话，老人看着他的外孙女，一脸天真的笑容，眼泪禁不住掉了下来……  3年多以来，晓淇的长期输血排铁治疗已经令这个家庭负债累累，面对接下来第二次的移植手术费我再也没能力筹集。本项目计划募集40万元用于晓琪的第二次治疗手术费。

执行计划

经过医生的全面身体检查评估，现在晓淇的状态适合做第二次移植手术，但巨大治疗手术费令负债累累的母亲无力筹集，希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据晓淇的治疗进展即时拨付善款用于晓淇当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。