救助对象
姓名:萧梓峰 病情:重型地中海贫血
出生日期:2010年3月28日 性别:男
地址: 广东茂名市茂南区镇盛镇茂山巡步岭村
一份捐款,双倍爱心:(此项目筹款中有3万参加配捐,配捐目标并非患儿实际费用缺口)
心平基金会联手天使妈妈,和广大爱心人士一道为贫困大病儿童筹集治疗费用。心平基金会承诺:爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,让爱心圆满!患儿萧梓峰的治疗费用筹款目标是6万元,爱心网友的捐款只需累计达到3万元,心平基金会即为萧梓峰配捐3万元;若爱心网友捐款累计未到3万元,则心平基金会不提供配捐,但爱心网友不得要求退回捐款,已捐善款将继续用于萧梓峰的救助。
募款说明:
萧梓峰,男4岁,现居住茂名市镇盛农村,2012年确诊重型地中海贫血。现在需要做骨髓移植。希望爱心朋友可以帮助梓峰,愿他有一个健康的人生。
项目说明:
家庭成员情况:
父亲:萧明伟,36岁,高中文化,农民,司机,收入1800左右。
母亲:叶阿丽,33岁,初中文化,农民,开单员,收入1500左右。
姐姐:萧晓琳,6岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
弟弟:萧梓峰,3岁,小学文化,学龄前儿童,患有重型地中海贫血。
家庭收入情况:
只有爸爸做货车司机工作一个月只2000多元收入。妈妈在家照顾孩子,无法工作。本应是一个幸福美满的家庭,因为两个孩子每隔20多天就要输血同去铁,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
家庭居住情况:
现在住在镇盛茂山巡步岭村,是一栋简易的农村二层砖结构房。
患儿近况:
目前已同供者体检完成,准备7月入院移植手术。
医生说法:
四岁至七岁是最佳手术时间。
项目详细说明:
本应是一个幸福美满的家庭。但就在2012年2月我的一双儿女在茂名市人民医院检查后确诊患上重型地中海贫血。其实儿子在出生6个月时,已经出现症状了,经常发烧感冒,我一直以为是身体虚弱才导致这样的,只是带去一些诊所看下开些药回家吃。但是慢慢地发现儿子的脸色越来越来差,非常苍白.直到有一次,儿子发烧到40度,差点引起了休克,我才意识到问题的严重,赶快带他去大医院做详细的检查,还抽血化验.在等待一个星期之后,我去医院拿结果,医生拿着验单郑重地同我说,你孩子的血色素只有65克(正常120----170),这验单结果说明你孩子患有重型地中海贫血,这是遗传性引起的,这个病在目前来说还没有药物可以治疗,现在只能是靠每个月输血同排铁治疗维持生命。你们一家最好去大医院再做一次基因检查。当我听完医生这番话,我心里像跌进冰窖一样,我无办法相信,也无办法接受我的儿子怎么会得到这种可怕的病。我拿着这份结果,心里在想,一定是医生搞错了,不可能的,我不相信。
后来我们一家四口再次去了茂名市人民医院做了基因检查,在等待结果的过程,心里无比的煎熬,多么希望孩子没有得到这种病。当我再次拿到结果的时候,如同晴天霹雳。结果是我两个孩子都患有重型地中海贫血,这种病是4/1的机会是重型,有一半机会是健康。医生也给我做了详细的解释,说检查到我俩夫妻都是地中海贫血携带者,所以才会生下地中海贫血的孩子,当我听完医生的解释,心里就好像有把刀在刺着一样,为什么这4/1的机会都让我的两个孩子碰上,老天爷你是不是在同我开玩笑啊,我真是无法接受这残酷的打击,失声痛哭。因为两个孩子20多天就要输血,压力很大,而且茂名没有得输,要去到顺德输血。
唯一的方法就是骨髓移植,但是费用是相当的高,两个加起来要差不多60万---80万左右。但是我们想到只有一丝希望都不愿错过。
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2014-08-28 8月28日进展更新
8月25日是梓峰去医院复查的日子,昨天妈妈去医院拿了结果。孩子目前其他指标都已经接近正常,只是转氨酶很高,打到了300,一般正常值在9到50中间。医生给梓峰开了药,希望下次检查的时候,转氨酶能够降下来。
其实很多地贫的孩子在康复期都有肝功等等一些问题,相信通过控制排异等情况,孩子会离康复越来越近的!
感恩大家对梓峰的关注和支持,愿好人福报。并祝福梓峰健康快乐~加油!!
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2014-08-21 善款情况
截止到8月21日:
微公益http://gongyi.weibo.com/213080 已筹7887元
支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014051611421468082&status=E 已筹23110.98元
心平配捐30000元
天使妈妈平台筹180元
天使妈妈拨款20000元
共计81177.98元。
2014年6月26日 转款80000元
2014年8月21日 转款1177.98元萧梓峰平台已停止捐款,善款余额为0元。感恩大家的支持,也祝愿萧梓峰健康!
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2014-08-21 8月8日出仓出院票据
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2014-08-19 8月19日进展更新
今天梓峰出院十多天了,孩子的血小板还是有点低、希望下个星期能继续上升、加油!感谢一直关心梓峰的朋友们!感恩!
善款情况
截止到8月19日:
微公益http://gongyi.weibo.com/213080 已筹7887元
支付宝https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2014051611421468082&status=E 已筹23110.98元
心平配捐30000元
天使妈妈平台筹180元
天使妈妈拨款20000元
共计81177.98元。
2014年6月26日 转款80000元
目前萧梓峰善款余额1177.98元,将继续为萧梓峰复查治疗使用。 -
2014-08-11 8月11日进展更新
8月8日早上梓峰顺利出仓了,家人看到孩子顺利的治疗结束非常激动,并且万分感谢所有爱心人士对于梓峰的支持和爱心。
现在每周梓峰要做一次抽血复查,查查孩子的肝功能、肾功能、还有血常规等等并且开排异药。过几天孩子的治疗发票和明细寄回来,我们会更新到官网上。感恩一直以来大家对梓峰的帮助,让我们祝福孩子早日恢复健康。
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2014-07-31 7月31日进展更新
目前梓峰的胃口一天天好起来了,孩子的细胞也会长得快一点.
梓峰今天白细胞0.84,血红蛋白96,血小板22。
感恩大家的支持与关心,我们一同祝福孩子早日出仓~
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2014-07-23 7月23日进展更新
今天梓峰检查后,医生说孩子开始长细胞了.白细胞昨天是0.06,今天0.1.血红蛋白86、血小板35.但孩子今天有点发烧,希望他能平稳度过这个时期.
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2014-07-16 7月16日进展更新
梓峰移植5天了。因为血小板太低、今天早上牙齿出血、下午医生再约0.5个单位血小板准备给梓峰输上。
目前孩子白细胞是0.02是白细胞、血红蛋白是94、血小板是28。
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2014-07-01 7月1日进展更新
7月1日梓峰在仓内目前情况稳定,由妈妈陪伴着孩子。
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2014-06-27 2014年6月27日进展更新
昨天小梓峰已经插管入仓了,今天早上孩子开始进行十天的化疗期的第一天了,感恩大家一直以来对小梓峰的关注与关爱,谢谢志愿者@上善若水-czy 的辛苦牵头筹款。有您们浓浓的爱,小梓峰将迎来生命健康的新篇章!祝福梓峰!
2014年6月26日转款8万元,用于萧梓峰入仓治疗。
6月20日今天孩子做了抗病毒治疗。
6月13日梓峰做了骨髓检查,之后孩子的入仓移植将和由一位台湾的供者提供。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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中华少年儿童慈善救助基金会 | ¥3078.77 | 现金 | 2015-12-01 10:58:19 |
支付宝 | ¥20.00 | 现金 | 2015-12-01 10:57:35 |
平台筹款 | ¥1.00 | 现金 | 2015-12-01 10:55:41 |
支付宝 | ¥39.00 | 现金 | 2015-12-01 10:54:47 |
平台筹款 | ¥7969.00 | 现金 | 2015-12-01 10:54:16 |