基本信息

姓名：杨森宇       性别：男           

病情：家族性高胆固醇血症

项目介绍

2017年1月9日这天，小儿子杨森宇的到来，给我们整个家庭带来喜悦和欢笑。本以为儿女双全就圆满了，可是这快乐的日子维持到一年多，在小儿子一岁多的时候，在股沟位置长起了黄色斑块。

孩子一岁后被确诊为家族性高胆固醇血症

一开始没当回事，以为不是什么大毛病，可是在以后的日子里越长越大，然后脚脖子也发现了黄色斑块，在我们这的卫生室看了看，说是皮毒拿了点药，吃了也没下去，然后就是我们的求医之路，一开始去县城医院挂的皮肤科，医生说是减黄瘤，建议我们去北京看看，然后我们就去了北京儿童医院，在医院一系列的检查，大夫告诉我们是因为胆固醇高引起的黄瘤，然后我们又去了儿研所做了基因检查，最终确定为家族性高胆固醇血症（纯合子）一种罕见病。

医生说我们孩子太小没什么好办法，要低盐低脂低糖控制饮食，经医生介绍认识了安贞医院的王主任，王主任把我们拉去到了病友群，和我们讲解了这个病，我们回到家到处了解这个病，在病友群里了解到这个病长期控制不住胆固醇就会堵塞血管，严重的话甚至会失去生命，看到儿子纯真的笑容却不知自己得病，眼泪就忍不住的流了下来。

唯有肝移植才能救命

在以后的日子里我们就慢慢了解这个病，有一点希望我们就不想放弃，经过半年多的用药也没控制住，每一次在医院里抽血因为胆固醇太高，胳膊都抽不出血来，只能在头上抽血，一次一次的化验，每次的结果都不是很理想，耳后、手腕、手肘、都长起了黄瘤，而且越来越多，夏天根本不敢穿短裤，怕别人用异样的眼光看孩子，在医生的告知下肝移植可以根治这个病，这个病如果不做肝移植的话，活不过12岁。

家庭情况和手术费用

可移植的费用对我们农村人来说简直是个天文数字，孩子的爷爷还有心脑血管疾病常年吃药没什么劳动能力，孩子的奶奶照顾孩子的爷爷，还要在家务农，孩子的母亲还要照顾孩子，只有我一人工作，经医院评估，因为我和我妻子也患有高胆固醇血症（杂合子），我和我妻子不符合给孩子做亲体移植的条件，因为做肝移植手术费用高昂，前期花费4万余元，使家庭经济情况非常拮据，亲朋好友劝我们放弃治疗，可是每次看到孩子天真的笑容，我们夫妻坚定信念，给孩子一个活下去的机会。多年带孩子求医已经让我们捉襟见肘，每天工作起早贪黑，生病了也不敢歇，为了给孩子看病，亲朋好友能借的都借了可是巨额的医疗费用也没能凑够，在无力承担医疗费用的情况下，只能救助社会上的好心人，希望您们能伸出援助之手，帮我们度过难关，期待您的佳音。

善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。