基本信息
姓名:李梓轩 性别:女
病情:先天性脊柱侧弯
项目介绍:
先天性疾病
2009年1月7日梓轩的出生,让高若云一家凑出了一个“好”字,儿女双全是大部分家庭向往的,每个家人都露出来高兴的笑容,他们别无他求,只盼望孩子们能够平安健康。孰料世事无常,四十多天的时候,妈妈无意中发现梓轩后背有一个包块,县医院检查无果,一家人抱着孩子去到省城的山西医科大学第二附属医院,梓轩不幸被确诊为先天性脊椎侧弯伴有肋骨缺失,一种极为严重的脊柱畸形疾病。
为了孩子的治疗,搬出去生活
医生说梓轩需要两到三次大手术,治疗费用会很高,这让高若云一家人的心情低落到了极点。奈何当时孩子太小无法耐受手术,只能每半年复查一次,密切关注病情是否对孩子的心肺功能造成影响。
随着孩子一天天长大,夫妻两人为了孩子有一个好的医疗及生活环境,从老家国家级贫困县大宁县来到太原谋生,两口子没有稳定的工作,凭着孩子父亲的一点厨艺,到处打工赚钱,一天工作十二个小时以上,就靠着这点微薄的收入,养活着一家四口,生活虽然艰辛还算勉强过的去。
狠心将孩子送到幼儿园
转眼间梓轩3岁了,该上幼儿园了,但她的情况让夫妻二人都不放心,但为了多赚点钱妈妈高若云也想尽早上班,只有硬着头皮把孩子送去。孩子的情况特殊,很多幼儿园都不收,在多次恳求下终于有一家私营幼儿园同意接收,但必须签订责任书孩子因病出现意外伤害与幼儿园无关,这无疑是一次无言的伤害,赤裸裸的告诉我们孩子与一般的小朋友不一样;
孩子将如何适宜幼儿园生活?小朋友们会不会接纳她?老师们会不会给孩子一些特殊的照顾那?夫妻俩心中一万个不放心,只是父母能陪孩子一辈子吗?现在挣的钱够以后梓轩的治疗费吗?送幼儿园的第一天,撕心裂肺哭声,妈妈也禁不住落泪,心情无比的愧疚。孩子在幼儿园里从一言不发,不和小朋友玩耍,到慢慢适宜,小家伙也付出了努力;虽然她天生有缺陷,但依然乐观向上。
孩子的病一拖再拖
为了有个稳定的收入,夫妻二人在太原北城的城中村开了一家小饭店,投入了所有的积蓄,想着能多赚点钱给孩子治病,但年底的时候遇上了拆迁,房东不予退款,所有的积蓄全打了水漂。
小学的时候,梓轩脊柱的侧弯更明显,生长发育都受到影响,虽然手术已具备条件,但这个时候家里老人又因冠心病、脑梗塞严重不得不入院治疗,家里仅有的积蓄又用在了这里。
艰难的生活
送走了老人后,高若云一家人没有时间去职责老天对他们的不公,他们需要尽快投入到改善生活的工作中去,他们不仅要没日没夜的工作,还要抽出时间来照顾孩子,尤其是梓轩因为身体的原因,非常的敏感,情绪也时常低落,父母是看在眼里急在心间,他们尽可能的抽时间多陪着梓轩,不论寒风酷暑都坚持接送上下学,一直鼓励她和正常孩子一样去生活,一家人都盼着尽快筹齐治疗费,让她能做喜欢的运动,不在感到痛苦无助。
不能再拖的病情
去年以来,梓轩的病情已经影响到心肺功能,最佳治疗期限就要过去,在亲友的资助下,夫妻俩放下工作,带着孩子来到北京306医院求医,医生告诉我们孩子的情况已经到了刻不容缓必须手术的程度,但巨额的医疗费仿佛一座大山压得这个家庭透不过气来,梓轩未来的路,如何选择,难道让她就这样痛苦的生活吗?爸爸、妈妈非常的痛心,无奈之下只能向社会求助孩子部分治疗费15万元,希望好心的您可以伸出援手,帮助梓轩挺起胸膛,像小白杨一样挺拔,迎接美好的人生。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2021-02-24 李梓轩情况
2020年9月25日轩轩来的了医院在进行了术前的各种检查后,于9月28日全麻下行胸段开椎椎管内骨嵴切除,骶段开椎终丝切断术,术中胸6骨嵴及骶段终丝切除顺利,胸12骨嵴因形态及术中出血问题未能切除,术后给予止血,抑酸及支持等治疗,10月14日轩轩出院,出院时一般情况良好,体温正常,进食较前改善,无皮下积液或脑脊液漏,已自行下床活动,未诉异常,轩轩下肢活动良好,无感觉缺失或肌力减退,无肌张力改变,之后需要加强饮食,适当锻炼。感谢好心的您给予孩子的支持和关爱,天使妈妈合计汇款1万元用于孩子治疗。
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2021-02-24 李梓轩其他平台筹款链接
轻松公益:https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=bjtsmm&id=202008200000000079759131
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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my | ¥491.00 | 微信 | 2020-08-24 10:05:59 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2020-08-21 21:43:18 |
ad | ¥810.00 | 微信 | 2020-08-21 11:45:42 |
李一龙 | ¥9.90 | 微信 | 2020-08-21 07:02:09 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥10000.00 | 2020-09-15 00:00:00 | 李梓轩 |