基本信息:
姓 名:卢昱萌 性 别:女
受助人疾病名称:重型地中海贫血
项目介绍:
贴心小棉袄降临了
我叫欧阳小江,来自湖南省永州市江华瑶族自治县大路铺镇仙石村的一个农民家庭,家有年迈多病的父母。2013年与妻子卢周结婚,在2014年11月上天恩赐给我们一个儿子,在2016年9月上天又赐予我一个女儿,女儿的到来给我的家庭增添了更多的幸福。她的到来让我更加欣慰,都说女儿是贴心小棉袄,有个儿子,谁家不是盼望着生个闺女呢。
一岁多女孩确诊重型地贫
可天有不测风云,就在小女卢昱萌出生后不久,身体就经常出现异常不适,经常高烧不退,刚开始我们以为只是普通的感冒发烧,就带着她到医院去打点滴,出生一年多次在当地医院诊治,病因不明。后于2018年3月,因女儿一次头疼,哭闹不停,赶赴郴州市儿童医院救治,经医生诊断为“重型地中海贫血”。
踏上漫长输血路
得知这个消息后我真的崩溃了,然而这是无法改变的事实,但为了孩子的健康成长,我们踏上了漫长的求医之路,由于这个病会让孩子自身体内血红蛋白成长受阻,血液中的血红细胞无法自身生长,只能靠输血维持生命。而细胞存活有周期性,每次输血只能维持半个月到一个月又要重新输血。从此萌萌踏上了漫长坎坷以医院为家的输血路。
长期输血的副作用
随着年龄和体重的增长,输血量从一个单到如今要输两个单位,稚嫩的手背扎满密密麻麻的针眼,连续多年的输血导致萌萌体内器官沉淀过多的铁元素,医学上说铁负荷会造成器官衰竭,危及患儿生命。为了能更好治疗确保疾病对孩子的伤害,我们只能定期带孩子输足够的血和每天去除体内的铁元素。
配型成功,看到了希望
通过医生我们了解到目前根治重型地中海的唯一办法是进行干细胞移植,经医生介绍,于2020年1月中旬来到广东省东莞市台心医院就诊,医生给予确定最佳的治疗方案是骨髓移植手术,需要寻找合适的骨髓配型,当即我们全家都取样配型。也许老天可怜我吧,配型结果出来了,萌萌和哥哥竟然是全相合,意味着只要有医院能够做手术。
手术期临近,移植费难筹
我们听到这消息又喜又忧,喜的是女儿终于有机会过上正常人的生活了,忧的是上哪找那么多钱啊!家里的积蓄都用在平时的输血排铁治疗上了,在医生的通知下,7月中旬,我们再次来到台心医院做小化疗和术前准备,有望在8月份能够进行骨髓移植手术。可是几十万庞大的治疗手术费让我们再次感到绝望!
项目预算
东莞台心医院即将安排为萌萌做全相合的移植手术,但天文数字般的移植手术费让刚看到的希望我们瞬间破灭,这些年借光了所有亲戚朋友的钱,己是负债累累,这笔钱对于我们家来说简直就是天文数字!我们东借西凑了还有很大缺口,本项目不收取管理费,计划募集30万元用于萌萌的治疗手术费。
执行计划
现在萌萌已经开始术前的准备了,但巨大治疗费父母无力筹集,希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据萌萌的治疗进展即时拨付善款用于萌萌当前阶段的治疗。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2020-12-07 2020-12-7卢昱萌情况
卢昱萌,患重症地中海贫血于2020年8月在东莞台心医院进行造血干细胞移植手术,9月29号出无菌仓返回出租屋,现在是移植后95天,期间返院住院抗病毒治疗两次,每周一次门诊,目前正接受移植术后抗排异治疗,感谢所有爱心人士的关心和帮助。
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2020-12-07 卢昱萌其他平台筹款链接
水滴公益:https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF500259295980438424
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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爱心 | ¥40.00 | 微信 | 2021-01-21 10:45:48 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2020-08-17 21:20:42 |
za | ¥306.00 | 微信 | 2020-08-13 16:38:56 |
李一龙 | ¥9.90 | 微信 | 2020-08-13 06:35:02 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥29296.85 | 2021-05-31 00:00:00 | 卢昱萌 |
¥34027.00 | 2020-11-04 00:00:00 | 卢昱萌 |
¥25000.00 | 2020-11-17 00:00:00 | 卢昱萌 |
¥48000.00 | 2020-11-17 00:00:00 | 卢昱萌 |
¥42000.00 | 2020-08-04 00:00:00 | 卢昱萌 |