基本信息

姓名：  陈张楚涵   性别：女             

病情：胆道闭锁

项目介绍：

      有这样一群孩子，他们在很小的时候就与“重症”二字联系在了一起，他们常年要面临吃药、输液、穿刺，甚至冰凉的手术刀.....

如不是亲身经历绝不会想到这样的事会发生在我自己孩子身上。

家庭情况

我是患儿的母亲陈俊，丈夫张正福，我们都是乡村小学的人民教师，家住云南省昆明市晋宁区，我俩育有一儿一女，家里还有年过半百的双方父母需要孝顺。后因女儿陈张楚涵生病，我为了照顾孩子请假回家，从此便踏上了漫长的求医道路。家里由于母亲需要常年吃药，没有太多积蓄，同时还面临着较大的生活压力，近年来为了给孩子看病我们已花费超20万元,其中有大部分是借贷的，严重超出了我们所能承受的经济能力，经济十分困难。

女儿被确诊为先天性胆道闭锁

尽管女儿在孕期做了各种检查，但胆道闭锁是无法通过羊水穿刺等方式查出来的。女儿的出生给家里增添了太多太多的欢乐，每天看着两个孩子活泼可爱的样子满满的幸福，原以为可以一直幸福下去，没想到命运跟我们开了一个残酷无情的玩笑，孩子出生后我们发现她脸色很黄，开始没有在意以为是普通黄疸晒晒太阳就下去了，然而没想到一个月后非但没有褪去反而更黄了，我们赶紧带孩子去医院检查，在云南省内跑了几家医院，最后确诊肝内无胆汁排出，据当地医生建议，接着我们便转院到上海复旦儿科医院进行救治，结果经过一系列的检查后我的女儿被确诊为“先天性胆道闭锁”， 并于探查当日行葛西术，经过三个多小时的手术后，在重症监护室时看见女儿憔悴的面容，浑身插满了管子，我哭的一塌糊涂。

从此便踏上了漫长的求医路

孩子术后恢复并不理想。一个月复查，孩子的指标不降反升。同时，女儿出现了多次胆管炎，去了好几个大城市，跑了好多家大医院，从昆明，到上海，到天津；从低级抗生素用到了高级，各种西药、中药都尽可能的尝试了，但是至今孩子的指标依然没能恢复正常，胆管炎依然反反复复，本以为会慢慢好起来，然而，术后反复胆管炎，现在肝腹水严重，孩子肚子肿胀非常大，医生说必须尽快进行肝移植手术了。

手术费用

我的女儿，她还那么小，还没有长大成人，更没来得及开启她的另一片人生！如今她患此重病，叫我怎能不伤心，不心痛。漫漫长路走来，再苦再难，我从未有过放弃的念头。从治疗开始，我亲眼目睹了女儿承受的每一次苦痛：一次次抽血，一次次化验……这一幕幕堪比尖刀扎心，让我痛到不能呼吸。可现实终归是要面对的，亲体肝移植的手术费用大概需要20万左右，然而经过之前的治疗已经花费了20多万，大多数也都是借的，我们是普通的家庭，高额的治疗费用实在无力承担。当我们满怀希望地抱着只有一个多月的女儿奔走在各大医院，一次又一次无奈的流泪，因为女儿的大便、指标好转而开心，也会因为女儿脸色发黄等小细节而如鲠在喉、难过数日，至今这些场景也常常浮现在脑海。但是我们依然满怀感恩。感恩这个美好的时代，女儿能够出生在医疗技术高度发达的今天，即使经历磨难也有治愈的机会；感恩诸位医生护士的辛苦付出；感恩并肩作战的病友；感恩各基金医疗机构以及好心人的帮助与关怀。正是因为大家的帮助和鼓励，我们披荆斩棘走到了今天，作为父母，我们怎么忍心放弃女儿！不管多难，我们一定会坚持！我们坚信女儿最终会获得健康!

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。