基本信息

姓名：  孙乐谦       性别：女            

病情：胆道闭锁

项目介绍：

  我是患儿孙乐谦的爸爸我叫孙冰，我妻子叫韩玲。我们的宝贝叫孙乐谦。我们的孩子孙乐谦于2019年8月4日在重庆新桥医院出生，出生后也是有墨绿色胎便的。出生后第二天，宝宝就变成一个橙色的小人，新桥医院的医生让我们马上住院照蓝光，我们同意了。三天蓝光后，宝宝的胆红素还有160多，但是符合出院标准出院了。出院的时候宝宝的直接胆红素占比超过60%，但没有医生说什么。出院的后几天，宝宝的脸色一直都是乌青的，我们带她去做了心脏啊彩超，彩超结果是三尖瓣膜血管反流，细小血管循环形成，医生说没有大碍。此后一个月，宝宝的胆红素一直都是在10左右（经皮）。

确诊为胆道闭锁

当宝宝满月后被社区医院告知胆红素不正常无法打疫苗的时候，我们来到了据说是全国排名第三的重庆儿童医院看病。医院的专家号医生告诉我们必须立马住院，高度怀疑是婴儿肝炎综合征。在重儿住院的日子里，医生进行了病毒和联合质谱等筛查，进行了输液保肝治疗。期间，我们给宝宝断了母乳，科主任的意思是怀疑是希特林综合征，于是我们还进行了基因筛查。住院期间，肝胆外科医生会诊，依据腹部彩超报告上一句胆囊可见收缩，断定我们99.9%不是胆道闭锁，让我们大剂量使用熊去氧胆酸。2019年国庆期间我们出院，出院时宝宝依旧是没有好转。

回到家，宝宝的皮肤越来越黄，眼白也是开始发绿，肚子鼓鼓的，让我们揪心的是肝功报告里谷丙谷草都飙到了400多，10月21日我们着急的就来到了上海。我们先到复旦医院挂了王建设教授的号，王教授的意思是让我们赶紧排除胆道闭锁，随后我们来到新华医院找到了周莹主任，经过超声检查，医生说极大概率就是胆道闭锁。

葛西手术后反复胆管炎

于是开始了宝宝的葛西手术及治疗。葛西手术很顺利，术后宝宝退黄迅速，我们都很开心，术后两周我们就出院了。然而，出院的当天晚上宝宝就开始发烧，于是我们第二天就又回去再次入院，开始了漫长的胆管炎治疗。宝宝反复的低烧终于导致一个普通的夜里，一泡惨白的大便击碎了我们所有人的希望。医生说胆管又堵了，要么二次葛西，要么再养养等移植。而此时，宝宝的体温还是反反复复，抗生素用到了万古终于控制下来了，我们出院了。

出院后，我们去了上海中医文献所，八十多岁的老中医说他没有办法。临近春节，我们来到了仁济医院，咨询了移植的指标，并在医生的指导下做了配型。医生说，按这个情况，大年初十回来移植。

唯有肝移植手术才能给宝宝新生

疫情的爆发推迟了我们的进程。正月在家的日子里，宝宝靠的是进口顶级抗生素替比培南。随着宝宝体温再次不稳定，肚子青筋越来越明显，2020年3月8日，我们不得不冒着疫情再次来到了上海，直面宝宝的新生——肝移植。

手术的费用以及家庭情况

我们是普通的三口之家，孩子妈妈自从怀孕后期就离职在家，没有工作，没有收入来源。我在一家社会工作服务中心打工，收入的构成是每月固定工资1800元加提成。在孙乐谦出生前，我每天按时工作，时常加班，每月能有3800元的收入。但从宝宝出生以后，我们先后几家医院住院，我也只能请假陪护。老板人好没有辞退我，但是每月收入只有固定工资1800元。

经过前期7个多月的反复治疗，手术费用尤其是治疗胆管炎的医药费，加上在上海租房和生活，已经花掉了近20万元。看着宝宝越来越聪明的样子，灿烂的笑容，我们一定要救她！但是肝移植，单单手术费就要十几万，家里几乎没有生活来源的情况下，唯有求助社会上的好心人帮帮我们一家，帮帮孙乐谦完成手术。让这个小精灵再次充满活力，谢谢你们。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。