基本信息

姓名：  王雨煌      性别：男            

病情：丙酸血症

项目介绍：

我是来自辽宁省农村的王维佳，我的儿子王雨煌2018年11月28日出生了，这是我们的第一个孩子。王雨煌出生以后给家里带来了很多希望也给我们这个家庭增添了很多欢乐。

孩子出生后一个月被确诊为丙酸血症

孩子出生后一切正常，五天以后出院回家，回家以后一个月的时候孩子昏迷，吐奶，手抖，老婆带孩子去了当地的儿童医院经过检查医生说情况很严重建议去大点的医院检查。我当时在外打工，接到电话以后我马上买票回家，去了沈阳盛京医院，医生怀疑是遗传代谢病立即联系了一个基因公司做的检查确诊为丙酸血症。丙酸血症又称丙酸尿症，是一种罕见的常染色体隐性遗传病，属于先天性有机酸代谢障碍。

手术费用以及家庭情况

孩子严重贫血转去重症监护室输血治疗，本来我家靠我一人打工生活勉强维持，但是因为孩子生病需要经常去医院，检查血尿，吃特殊奶粉，药品，孩子也不见好转。后来我们辗转得到北京友谊医院是肝移植的权威，我们夫妻俩带着孩子从辽宁赶到北京。来了以后进行了配型，检查，伦理，终于等到了手术的这一天，但是手术费十几万元对于我们来说是个天文数字。孩子妈妈在家照顾生病的孩子，家里主要靠我外出打工赚钱养家，月工资平均四千左右。为了给孩子看病，已经花光了所有积蓄，并且借了不少外债，目前家庭经济状况比较困难，不足以维持孩子的后续治疗，在此求助社会上的好心人能够帮帮王雨煌，我们全家不胜感激！

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。