血液宝贝
急救四岁罕见病男孩-陈子豪
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:陈子豪 性别:男
地址:广东省湛江市廉江市
已筹:¥1,479.80
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

基本信息:

   名:陈子豪            别:

受助人疾病名称:免疫性全血细胞减少症


目介绍:

简单平凡的幸福生活

在去年的7月份之前我还是拥有一个平凡而幸福的家,一份稳定的工作,一双可爱的儿女,辛勤的丈夫一直疼爱着我们,虽然因为多年求医问药留下了不少债务,但是一家人健健康康平平安安的生活着,又何尝不是一种简单的幸福,可是我们万万没想到还会有不幸再次降临,居然还是降临在我三岁的儿子子豪身上。

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不幸已经悄悄的降临

7月底耘儿开始发烧,慢慢的从低烧转为高烧,到医院就诊化验血常规发现全血细胞减少,马上转院到了广州市儿童医院,听医生建议又转到中山大学孙逸仙纪念医院急诊,由于医院没有床位,耘儿情况又特殊,我们只能在医院附近酒店住着等床位,直到8月4日看完方建培教授门诊才被安排到了第三附属医院住院。

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多方治疗后好转出院

入院做骨穿,查流式抗原检测,Fox相关抗原检测,Coomb’s实验,血小板特异性抗体检测,骨髓流式细胞免疫荧光分析,染色体分析,活检,然后先用激素治疗,结合进口药(Eltrombopag  tablets)治疗(进口药是要自备的,每盒近四4千,14片一盒,一天服1片),可效果不理想又中西结合治疗,直到8月19日输完血小板病情好转出院。

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确诊全血细胞减少症

本以为病情得到了控制,然而到10月2日耘儿再次因为血小板低住院,10月3日三院送血液标本到北京万基诺医学检验所做血液基因检测,至现在先后住院8次,为查出具体病因都花费了十多万,11月1日我带着耘儿看方建培教授门诊复诊,教授结合所有检查结果和临床经验最后确诊孩子为:免疫性全血细胞减少症。

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不能不去面对的现实

我都不敢相信这是真的,不相信会有这种奇奇怪怪的病,但是教授的话又给我希望,他说这个病是可以根治的,就是做造血干细胞移植手术,可是做这个手术需要找到合适的供者,还要准备40万左右的医药费,孩子爸爸为此已经辞职,我也面临失业,治疗到现在的钱都是问亲朋好友借的,我又怎么去弄这高仰手术费。

费用预算

陈子豪现在一边配型一边接受着治疗,面对即将进行的移植手术夫妻二人信心满满,可是那移植费用的40万缺口,那才是真正的难题,夫妻俩心有余而力不足。

执行计划

陈子豪目前还在治疗,等待合适时机才能进行移植手术,巨大移植费缺口就是最大的难题,其父母希望通过天使妈妈帮忙凑集治疗费。本项目所募集的善款将全部用于陈子豪移植手术相关治疗费用。


善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


贫困证明
诊断证明
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捐助人 金额 支付来源 时间
吴玲玲 ¥1000.00 微信 2020-03-13 00:38:15
曹斌 ¥10.00 支付宝 2020-03-12 14:26:59
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2020-03-10 08:50:11
李一龙 ¥9.90 微信 2020-03-09 06:39:37
李一龙 ¥9.90 微信 2020-03-07 06:38:28
支出公示
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结案报告
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