基本信息:
姓 名:廖进均 性 别:男
受助人疾病名称:重型地中海贫血
项目介绍:
出生半个月确诊重型地贫
我慧玲(化名),我的儿子进钧(仔仔)2014年5月出生在梅州丰顺,当一家人还沉醉在幸福的喜悦中时,在一次筛查中,确诊仔仔患有重型地中海贫血,这个噩梦彻底的使我们这个家庭陷入重创中,还那么小的孩子,怎么就得了这个病打击。我们接着去了广州南方医院再次复查,医生残酷的告知我们仔仔确诊为重型地中海贫血。
从此踏上漫长输血路
得知这个消息后我真的崩溃了,然而这是无法改变的事实,但为了孩子的健康成长,我们踏上了漫长的求医之路,由于这个病会让孩子自身体内血红蛋白成长受阻,血液中的血红细胞无法自身生长,只能靠输血维持生命。而细胞存活有周期性,每次输血只能维持半个月到一个月又要重新输血。从此仔仔踏上了漫长坎坷以医院为家的输血路。
随着年龄和体重的增长,输血量从一个单到如今要输两个单位,稚嫩的手背扎满密密麻麻的针眼,仔仔也由当初的害怕和抗拒变成了勇敢的小男孩,看着仔仔由于输血打针打的多,血管开始硬化,医生也难找到血管下手扎针,有时要扎好几针,作为父母只能心疼的想哭,可仔仔总是坚强的对我说:妈妈我不哭,护士姐姐待会会奖励笑脸给我的,等我长大了可以当奥特曼保护你了。我只能强忍着眼泪,对自己说我要坚强,哪怕是倾我所有来换他快乐成长。
长期输血的副作用
看着孩子天真无邪的样子,作为父母心里真不是滋味,要是血库血源紧张时连血也输不上,看着血色素慢慢降下来,作为父母真不知该怎么办了,真想把自己的血给他用,心里不知道怎么样才能救你了。连续多年的输血导致仔仔体内器官沉淀过多的铁元素,医学上说铁负荷会造成器官衰竭,危及患儿生命。为了能更好治疗确保疾病对孩子的伤害,我们只能定期带孩子输足够的血和每天去除体内的铁元素。
配型成功,看到了希望
通过医生我们了解到目前根治重型地中海的唯一办法是进行干细胞移植,通过植入与孩子配型相吻合的干细胞就可以让孩子不用再输血和吃药了。我们开始踏上了配型之路,可惜小孩跟我们只能配上6个点,只能重新找。在前段时间,终于在台湾骨髓库找到合适的骨髓移植了,让我们看到了希望,开始排期等待手术。
迫在眉睫的移植手术
11月中旬,我们终于等到了医院打来的电话说和供者沟通了移植手术事项,医院也协调了在12月份可以开始进行造血干细胞移植手术,医生告诉我们手术的费用预估要40万左右,听完何教授的话我们的心情很激动,这个移植我们已经等了很久了,为了小孩不再错过此次的重生机会,但时间迫在眉睫,面对天文数字般的移植手术费却感到很无助。
项目预算
患重型地中海贫血的进均这个月马上就要办理住院手续进仓进行移植手术,但高昂的移植手术费用令年轻的父母难以筹集,让刚看到的希望他们瞬间破灭,这些年的检查,输血,排铁都已经借光了所有亲戚朋友的钱,己是负债累累,这笔钱对于他们家来说简直就是天文数字!本项目不收取管理费,计划募集40万元用于进均的治疗手术费。
执行计划
现在进均已经体检完成,并且己经做好手术前的准备了,等着医院通知准确的时间办理入院准备手术,但巨大治疗费父母无力筹集,希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据进均的治疗进展即时拨付善款用于进均当前阶段的治疗。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2020-03-12 14:32:49 |
d6 | ¥300.00 | 微信 | 2020-03-10 10:06:47 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
---|---|---|
¥4551.00 | 2020-04-13 00:00:00 | 廖进均 |
¥30000.00 | 2020-03-23 00:00:00 | 廖进均-妆友爱公益专项基金 |