基本信息：

姓    名：黄文志            性    别：男

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

平静生活，被一纸诊断打破

我叫阿玲从广东嫁到广西玉林容县杨梅镇河口村，生有俩子，小儿子文文2015年出生，出生时有七斤胖嘟嘟的招人喜爱，可是到了三个月大时食欲很差，给奶粉喝，经常吐奶，换奶粉还是一样。六个月大时，脸色变黄，天天哭闹，总发烧感冒，以为儿子在家水土不服，后来我就带着他来到老公工作的广东中山市东凤镇。到了东凤人民医院检查，当时医生一看我小孩就说怀疑是地贫，因为医生说我小孩的脸很是苍白。几天过后，检查结果让我夫妻俩的心情跌到了谷底，儿子文文确诊患有重型地中海贫血！当时查血红蛋白才27，急需输血，去了小榄人民医院找血输，医生说儿子情况危急，输血，还要住ICU病。自从儿子住过ICU病房输血，也经过医生的提醒，我们夫妻两才知道儿子所患的重型地中海贫血，原来是这么严重的一种病。医生说这个病一定要经常查血红蛋白，如果不输血，就会有生命危险。

面对现实，积极救我懂事儿

就这样，从得知儿子有病起我就一直带儿子，也有放过儿子去幼儿园，想挣点钱补贴家，但是儿子在幼儿园经常生病，去一个月幼儿园一般都是一病就大半个月的。由于我这样经常请假也找不到合适的工作，要照顾儿子的日常及带儿子去输血，这四年多，只有老公一人上班。以前一个月输血一次，现在儿子每隔15天输一次血，这几年输血打针，儿子的血管变很小，手上很难找到血管打针。每次去输血，有时候打了6针才打到血，根本看不到血管了，打针过后，儿子的手都是被针打的黑黑的手背。儿子也算听话，一般打两三针，不会哭，但如果打多几针都打不到血管的话，就会嚎啕大哭，针就像扎在我心里一样绞痛，心想什么时候我儿子才可以摆脱病魔，不用那么痛苦呢？在小榄输一个单位的血加检查费都要1500多元，而且一个月两次就是输血，加检查费都用了3000多元，输血多了，铁会高还要吃药打针去铁。去铁药也是贵的很，这几年小孩输血检查费用全都是自费的，我老公每个月的工资都不够开支，基本个个月超支。有时候遇到血荒的时候，没有血输儿子只有在床上睡觉，玩也不想玩，我问他为什么不起来玩，他说他好累，脚骨头也痛，我听了，眼泪流了出来，儿子说妈妈不要哭，我不是病了，我只是很累，没事的，我睡一觉就会好起来的，我知道儿子是因为没有血输，所以累，连话都不想说，不想玩，只想睡觉，但是看见儿子小小年纪，懂得安慰我，我心更加的痛，因为没能给儿子一个健康的身体。

从不放弃，苦等终盼来移植

生活虽然那么难，但我夫妻俩从来没有想过放弃治疗儿子。为了儿子能尽快找到有缘的供者，能做造血干细胞移植，这几年我们到处跑医院。通过这几年的努力，今年七月份在广州中山大学孙逸仙医院终于有好消息传来，说在中华骨髓库找到了合适的供者。听了这个好消息，我们心里又高兴又沉重，高兴的是找到了合适的骨髓，沉重的是费用，医生说要准备35万押金。35万对于我们农村家庭来说，简直就是天文数字，这些年也没有积蓄勉强能维持儿子每月的输血和去铁治疗，沉重的经济负担已经压得我们夫妻俩喘不过气了，为了儿子更好地活着，再苦再累也值得。为了让儿子可以做造血干细胞手术，这次只有厚着脸皮向亲戚好友借了个遍，可借到的钱也只是杯水车薪，离治疗费还差20万的缺口，我们夫妻俩感到无比的无助，万般无奈，只好求助于社会爱心人士了！

费用预算

那种绝处逢生的感觉真的是无法用语言表达，这天大的消息却让我们夫妻又喜又愁，喜等了几年，终于找到合适的骨髓了，儿子有机会可以再不用每隔15天输血，不用每周打50小时的排铁针了；愁的是这么好的机会前却有心无力，面对30万的移植手术费缺口却一筹莫展。无奈之下只能寻求社会好心人士的帮助。本项目不收取管理费，计划募集30万元用于子熙的治疗手术费。

执行计划

黄文志每个月一直都要靠定期输血排铁维持生命，现在配型成功，即将进行移植手术，但巨大移植手术费父母无力筹集，希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据子熙的治疗进展即时拨付善款用于子熙当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。