基本信息

姓名：  朱语欣       性别：女           

病情：瓜氨酸血症1型

项目介绍：

     我是宁夏吴忠市盐池县王乐井乡朱家窑自然村村民陈艳。我是两个孩子的妈妈，我的大女儿叫朱语欣。她出生于2014年11月10日，她在一岁两个月之前是个身体很健康的孩子。

     孩子还是发病

     有一天她突然反复的腹泻、呕吐、发烧、嗜睡。我们带她在我们当地的医院做了CT 检查还有抽血检查，大夫说孩子的各项指标都是正常的！开了一些调理肠胃的药！我们就回家了，中间总有感发烧、呕吐出现都是以脾胃不和和感冒给治疗的。2016年的5月份先是发烧三十九度多给吃了退烧药一天就降下来了！开始全身冰凉，日夜的哭闹，开始整夜的不睡觉，但孩子吃喝正常！医生开了一些中药，说是孩子神经紊乱失调。最后我在我们老家一个小诊所的医生把好几种药调到一起贴的肚脐眼上，孩子开始睡觉了！慢慢的正常了，那次有半个多月没睡觉。我就带孩子回家了，直到同年的10月份孩子又一次发作了，和上次一样，先是发烧，然后不停的哭闹不睡觉，这次孩子的眼睛上翻。大夫怀疑是癫痫病，让给孩子做一个脑核磁，但是当时孩喝了那个睡眠的药，哭闹更厉害了根本没有睡觉的意思，大夫说不睡着是做不了的！我当时哭了感觉天都塌了，最后大夫让给孩子抽血做个全面检查，三天后我拿到结果，孩子的转氨酶660。那时只是转氨酶高！其他的都是好的，医生解释说孩子哭闹的原因就是肝功能异常就会影响孩子的各个方面在医院住院降到正常值。

    病情诊断结果-瓜氨酸血症1型

我们就出院了，但是每星期都给孩子复查，时隔两个月去复查孩子的转氨酶又高到200多了。我们又住到医院了，那次大夫建议我们给孩子做一个代谢筛查，当时就抽血给做了，20天我就收到结果了，孩子得的是代谢病“”瓜氨酸血症1型”那时我的孩子已经两岁了。

海外代购买药治病

知道了病因却没有药吃，我们找了我们当地的所有药店。最后还买错了，大夫给我们建议了一种药品。这种药国内没有，我每次都通过代购买药，都是网上交易的没有发票不能报销，一次我就要买半年的，大夫告诉我们，这个病很危险。

服药以后还是有别去同龄孩子

     服药以后孩子慢慢的好了起来。但我我发现她还是和同龄有区别的。不和其他的孩子一起玩，走路经常摔跤，腰也挺不起来，语言也退化了只会叫“爸爸”。那时我怀上了二胎，挺着大肚子找到了我们当地的康复中心报名了。2018年生完二胎四十五天我就带她去做康复了。一个很漫长的过程，为了让她能和同龄人有更多接触我又给她去幼儿园融合，半天幼儿园，半天的康复，幼儿园也不是很顺利被拒绝了好几家。

后续治疗费用和家庭情况

    我为了照顾孩子就一直都没有上过班，家里所有的开销都是我老公一个人来承担，他一个月只有三千六七的工资，要养我们一家四口人。还有孩子的药，孩子幼儿园的费用已经很难了。在康复中心见到太多不能救治的孩子，他们太痛苦了，我的孩子还可以通过肝移植手术治疗，是一件很幸运的事，我们都不想放弃孩子。现在给孩子要做手术，费用要15万，一家人的生计都很难了，哪能一下拿出这15万。我和老公去当地的银行办理了贷款，东拼西凑又借了一些凑了10万元。还有后期的排异药物的费用还需要15万呢。亲戚朋友能借的我们都借到了，现在实在没有办法了，我只能恳请社会上的好心人向我们一家伸出援助之手，救救我可怜的五岁的孩子吧。     

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。