基本信息

姓名：  安嘉馨    性别：女              

病情：瓜氨酸血症1型

项目介绍：

我是患儿安嘉馨的父亲安永刚。是甘肃省天水市秦安县的一位普通农民。很不幸我的女儿被查出患有瓜氨酸血症1型并伴急性肝功能衰竭，高氨血症。现在就医于北京友谊医院等着做肝移植手术。

孩子突然发病

我出生于一个普通的农民家庭，父母现年世已高，失去劳动力，弟弟妹妹还未成家，我与妻子长年在外打工维持生计。不幸的是在今年11月孩子因呕吐，哭闹入院。在天水四零七治疗一个礼拜因病情加重转入兰州大学儿童医院重症监护室病房，确诊为急性肝功能衰竭。肝昏迷后医生实施了药物，血液透析等治疗。ICU病房费用一天就得一两万，入院抢救半个月左右没查出病因仍不见好转，医生建议我们转院进一步诊疗。和家人拼着剩下的一口气，把孩子带到西安交大一附院，又问诊于西京医院，西安儿童医院，最后入住西交大一附院感染科。住院一星期有余孩子的基因检测报告出来了瓜氨酸血症或尿素循环障碍。当时医生说这种遗传代谢病他们在临床上很少见，没法对症治疗。最后一位主任建议让我们直接上北京找全国著名的遗传代谢病专家杨艳玲教授。此时沉重的压力犹如巨石般压在我心头，孩子自入院治疗以来已经花光了家里所有积蓄以及向亲戚好友借的数十万块钱。

进京求医

怎么办北京到底去不去。家里亲戚建议我们实在不行就放弃治疗，毕竟家里的经济条件没法改变。我不想眼睁睁的看着孩子一天天的离我们越来越远。母亲和媳妇看着生病的孩子天天以泪洗面，我痛在心里，重担还得自己挑。又向亲戚朋友借了个遍，最终和家人决定带孩子去北京继续治疗。

后续治疗方案和费用

最终我们走上了进京求医的道路，当杨教授说孩子的病有的救，最彻底的办法就是肝移植。听了主任的这话我们轻松了很多，孩子的病有希望治好，但是了解了整个手术及术前术后的医疗费用，一家人又陷入了大额医疗费用问题的困境。前前后后光医疗费用已经花去了几十万，做肝移植还得要二十万左右。现在还有十万元的手术费缺口，我不想更不能放弃我的孩子，是我没有能力，是我对不起孩子。在万般无奈的情况下，特向社会各界求助，恳请大家帮帮我的孩子，我的家庭。无论结果如何，我必定以感恩的心来回报社会，望给予我们救助与支持，谢谢！

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。