基本信息：

姓    名：陈瑞凯        性    别：男

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

出生16天的孩子突然患病

我叫吴海敏，我的丈夫是陈红军，家住在湖南省郴州市桂阳县古楼乡双桥村。我有一个六口之家，我有四个孩子，三个女儿一个儿子，儿子陈瑞凯是家里最小的孩子，2016年4月5日出生的时候，全家人都在热切的等待着他的到来，他的到来给我们带来了无尽的快乐与喜悦。可是在儿子出生才16天的时候开始连续高烧住进了东莞妇幼保健院的儿科病房，没有想到这却改变了我们一家人普通的生活！

一个月大确诊地中海贫血

2016年4月，儿子经过了整整8天的治疗才退烧，本来以为事情要告一段落了，没想到儿子满月去保健院复查时，血色素是从158克降到108克，医生怀疑儿子得了地贫，让我们去做筛查，没想到结果出来，儿子被诊断为B-重型地中海贫血，医生说这种病必须靠输血加除铁来维持生命，做干细胞移植手术才能根治，当知道病情的严重性时，我感觉天都要塌了。

艰难而漫长的输血路

从此，我们带着小瑞凯走上了漫长而艰难的输血排铁之路。从开始的两个月输一次血到现在的每个月两次。有时候遇到血荒还要到处找人去献血才能输得上血，3年多来，都是靠着百家血才能活到今天。由于长期输血，血液里的铁含量严重超标，会对身体造成严重损害，要用价格昂贵的排铁药排铁，打针吃药成了他的家常便饭。

盼来了重生的希望

为了还孩子一个健康的童年，输血已经不是唯一的办法，在2018年8月我们全家人去做了骨髓配型，一个月过后，我们终于收到华大转来的配型结果通知书，瑞凯和二姐全相合配型成功，这是一个开心又心疼的消息，女儿还这么小，就要为弟弟捐献骨髓，我们跟女儿说了这事，她很高兴地说：我也可以救弟弟了。

移植后一波未平 一波又起

没想到小瑞凯移植后出现移植物抗宿主反应，并伴有肺感染，肝功能异常，细胞病毒感染等多种感染。在医生不断调整免疫抑制剂和抗感染药和抗生素的积极治疗下，孩子的血象接近正常，指标也恢复的不错，医生开始试着减抗排异药，看到孩子有治愈的希望，当时全家人都非常高兴，觉得苦难就要熬过去了，可现实就是这么残酷，减药后又出现排异等并发症，医生反复加减和调整各类免疫抑制剂来抑制排异。

项目预算

孩子移植后至今一共已经花了几十万，因孩子的病情一直不稳定，面对接下来漫长的抗排斥治疗，费我们再也没能力筹集。万般无奈之下，只能向天使妈妈申请帮助我的孩子度过后续治疗的难关。本项目不收取管理费，计划募集20万元用于小瑞凯的治疗手术费。

执行计划

到目前为止，孩子的排异等症状还未能治愈，仍然存在着巨大的感染风险。移植大关已过，如果抗排异这里做不好，筹不到治疗费就等于这些年的努力全部前功尽弃，希望通过天使妈妈帮忙筹集治疗费。所募集的善款将我们将根据陈瑞凯的治疗进展即时拨付善款用于陈瑞凯当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。