基本信息：

姓    名：郭锦辰       性    别：男

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

怀疑患重型地中海贫血

大家好，我叫刘艳青，我的儿子叫郭锦辰，今年刚6岁，我们住在湖南省邵阳市新宁县，我儿子平日里活泼好动，调皮可爱，全家人都很喜欢他。2014年的一天，我带着儿子陪妹妹去新宁县阳光医院看病，看完之后医生对我说，你儿子怎么这么面色苍白，建议我们去给他验个血，检查结果出来他的血色素比正常人低很多，医生给我们开了一些补血的药，叫我们吃完了再过来检查，吃了2个月后我再次带着儿子去复查，检查结果出来血色素没有上升反而又降了很多，医生说可能是地中海贫血，建议我们去大医院做进一步检查！

最终确诊患重型地中海贫血

当时我还不太明白地贫是什么病，我在网上查了一下，广州市南方医院在这方面比较权威，过完年以后我就带他去南方医院，2015年3月18号，检查结果出来了，是重型地中海贫血，听到这个结果犹如晴天霹雳，地贫是一种遗传病，我跟他爸爸都有地贫基因，所以生下来的孩子有百分之二十五的几率是重型地中海贫血，我们很不幸就是那百分之二十五，医生说这种病只有连续输血才才能维持生命！ 当时检查出来血色素只有50多了，相当于急救用血，当时马上就在南方医院给他输了第一次血！

地贫患儿的无奈

2016年儿子到了上幼儿园的年纪，我就带他回新宁县老家上学，把他放在山立花园幼儿园，我也把他的具体情况跟老师说了，没想到读了一个学期以后，老师就不收他了，说我儿子有病学校怕万一出了什么事情担不起责任，而且把我交的学费退给我！我找他们园长，怎么求情都没有用，当时我真的很绝望，本来身患重病就是弱势群体，还要被大家歧视看不起，但是能怎么样，我不坚强孩子怎么活下去，他这么小，什么都不懂！所以后来我重新给他找的幼儿园都没有告诉学校老师他的具体情况，我是很自私，但是我希望他能像正常小朋友一样，不被人歧视看不起！

5年的艰难输血排铁路

每次输血我都是周末带他去，有时候也很怕碰到他的同学和老师，这种感觉真的不知道怎么形容！5年来每隔25天都要给他输一次血，由于当地用雪很紧张了，每次输血前都要先互助献血才能输的到血，我家里的兄弟姐妹还有亲戚朋友基本都为我献过血，由于长期输血导致他体内铁蛋白沉积过多，所以每天要吃去铁药把它降下来，去铁药是进口药不能报销的，他每个月输血加吃药几千元，我现在没有工作又要照顾孩子，爸爸妈妈出身农村也没什么积蓄，去年我又跟他爸爸离婚了，现在我真的心力交瘁，对于我们这种普通家庭来说真的是压力特别大。

盼来了重生的希望

为了还孩子一个健康的童年，输血已经不是唯一的办法，在2018年8月我们全家人去做了骨髓配型，遗憾的是没有一个全相合配上，无奈中只有在骨髓库寻找非亲缘的全相合，但在骨髓库寻找全相合的无关供者就等于是大海捞针，现在随着医学的发展，用父母的半相合加脐带血做移植成功率也是很高的，这让我们又有了新的希望。

移植后一波三折

但是万万没有想到的是在移植后出现皮肤排异导致全身长满了皮疹，口腔也因为排异长满了溃疡，并发出血性膀胱炎，在医生不断调整免疫抑制剂和抗感染药和抗生素的积极治疗下，经过医生评估后终于可以出院。孩子出院后没多久，不幸的灾难再次降临，孩子的口腔溃疡加重，口唇红肿，破损。口腔内，舌头也因为排异长满了白膜附着物，连饭都吃不下去，同时还出现低烧，在口腔中检查出脑膜脓毒性黄杆菌。检查出血液中存在抗体，造成自身免疫性溶血性贫血，血红细胞下降。各种问题把孩子折磨的苦不堪言。再次住入儿科层流病房治疗。

项目预算

孩子移植后至今一共已经花了七八十万，因孩子的病情一直不稳定，面对接下来漫长的抗排斥治疗，医生预计后续的治疗费至少还需要20万左右，面对这高昂的治疗费我们再也没能力筹集。万般无奈之下，只能向天使妈妈申请帮助我的孩子度过后续治疗排异的难关。本项目不收取管理费，计划募集20万元用于小展望的治疗手术费。

执行计划

到目前为止，孩子的排异还未能治愈，口腔口角还有糜烂破损，仍然存在着巨大的感染风险。移植大关已过，如果抗排异这里做不好，筹不到治疗费就等于这些年的努力全部前功尽弃，希望通过天使妈妈帮忙筹集治疗费。所募集的善款将我们将根据郭锦辰的治疗进展即时拨付善款用于郭锦辰当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。