基本信息：

姓    名：陈炳宏        性    别：男

受助人疾病名称：重型地中海贫血

项目介绍：

感受初为人父母的喜悦

十年前，家住是广东信宜金垌径口木新村的陈林和广西博白的林俞君喜结良缘，在2009年12月9日满怀欢喜迎来了他们的第一个孩子小炳宏呱呱落地，小炳宏的到来让初为人父母的陈林夫妻感到无比喜悦和幸福。一家人虽然都是生活在普通的农村家庭，但看着儿子一天天长大，活泼可爱，陈林夫妻俩的心里很知足。

一纸诊断书打破了平静的生活

夫妻俩本以为这就是幸福生活的开始，但没想到儿子满月后经常感冒反复发烧，脸色越来越苍白，胃口也不好，夫妻俩带着小炳宏到信宜人民医院检查确诊为重型地中海贫血。家人不敢相信这个事实，随后一家人又带着小孩上广州妇幼儿童医院进行了基因检查，医生再次告知确实是重型地中海贫血，一纸诊断书打破了平静的生活。

艰辛的10年输血排铁路

为了维持生命，炳宏从小就开始定期输血，排铁，打针治疗。医院就是他成长中的第二个家。随着他的年龄增长，次数增多，输血的时间也缩短，从开始的一月一次到现在二十天一次，从0.5单位到2单位。为了能让小孩正常输上血，只有发动身边的亲戚朋友去互助献血。如果遇到闹血荒还要经常要带着小孩到外地找血输。

由于长期的输血导致体内的铁沉积过高，会对身体造成严重损害，所以每天晚上都要打10个小时以上的排铁针，。打针吃药成了他的家常便饭。为了能够方便照顾小孩，陈林只能在家附近的建筑工地打一些临工，有时候因工地离家远，来回都要好几十公里，只能早早骑摩托车去开工，晚上摸黑回来帮小孩打上排铁针。

为儿子，年轻的夫妻别无选择

在治疗的过程中，陈林夫妻从医生那里了解到移植是根治地贫的唯一方法，为了给孩子的健康争取筹码，他们一边在骨髓库里建立档案匹配骨髓，一边备孕用同胞骨髓移植。在2012年12月剖腹产生下小儿子，在小儿子满周岁后一家四口去做了配型，不幸的是跟弟弟配不上，和母亲配了半合，跟父亲全合配上但因为有乙肝却不能采用。

十年不离不弃救地贫儿

配型结果却让一家人的希望瞬间破灭了。十年的输血排铁路虽然非常艰苦，但陈林夫妇并没有对儿子放弃治疗。一直都在寻找骨髓配型希望能配上，但一直未能找到全相合骨髓的消息。随着医学不断进步，现在直属半相合手术己非常成熟，经东莞台心医院医生评估炳宏与其母亲可以进行半相合骨髓移植手术。好消息给全家人都带来希望。

项目预算

东莞台心医院南方春富（儿童）血液病研究院将择期安排为小炳宏做移植手术，听了这消息，陈林夫妻俩真是又惊喜又担扰，一方面是未来移植后小孩可以脱离病魔，恢复健康的喜悦；另一方面又担心这一天文数字的医疗费用无法负担。亲戚朋友已是力不从心、无能为力了。绝望之际只能向社会求助，本项目不收取管理费，计划募集20万元用于小炳宏的治疗手术费。

执行计划

现在小炳宏已经体检完成，并且己经开始做术前的准备，等着医院通知入院准备手术，但巨大治疗费父母无力筹集，希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据小炳宏的治疗进展即时拨付善款用于小炳宏当前阶段的治疗。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。