基本信息:
姓 名:陈亚鑫 性 别:男
受助人疾病名称:重型地中海贫血
项目介绍:
7个月大就确诊重疾
我叫亚鑫(化名),今年十五岁,是广东省茂名市茂南区金塘人,出生于2004年5月,我的出生给家人带来无限的喜悦和快乐。但好景不长,在我不到七个月大的时候断断续续发烧,脸色苍白,父母带我到市人民医院检查确诊为重型β地中海贫血,当时医生说这病目前没有药物可以治愈,需要终身输血和排铁来维持生命,唯一的方法就是通过骨髓移植才能根治。
15年坚持不懈求生
十五年来,只为了让我像其他健康孩子一样地活着,父母带着我月复一月,年复一年风雨不改地在医院和家之间奔走定期规范输血和排铁,就会有生命危险。为了活着,我们一家人不敢怠慢,不敢松懈地坚持输血和排铁。虽然爸妈都是贫农家庭,但是从未想过放弃我,他们每天都拼命地打散工,日晒雨淋,再苦再难也绝不耽误治疗。
寻找十万分之一的希望
为了我能摆脱终身输血,2013年7月,爸妈带着我们一家五口长途跋涉来到广州南方医院做基因配型,遗憾的是全是半合,医生建议找无关全合的,要在骨髓里面找到匹配的骨髓不是那么容易的,只有十万分之一的机会。是的,确实很难。建档这么多年,一直没有找到合适供者。随着年龄的增长,我的输血量越来越多,用药越来越多,费用也越来越高。
终于盼来了移植手术的机会
长期输血排铁,家里早就一盆如洗,求医之路心酸无以言表,家人为了我,默默承受太多的泪水和无奈,十五年的风风雨雨,点点滴滴,我以为这辈子都只能输血排铁过日子,在我最失望的时候医院传来好消息说在台湾库找到了相合的供者,而且供者愿意捐赠骨髓救我,那一刻我们一家喜极而泣,心情激动,我终于等来治愈机会。
项目预算
南方医院将在12月份安排为亚鑫做移植手术,但骨髓移植手术需要的费用对于一个输血排铁15的家庭来说简直是一个不堪重负的天文数字,可亚鑫渴望生存的眼神让父母看到一次痛一次。其父母托亲人、求朋友东拼西凑了部分费用,但离手术费用依然有巨大的差距。本项目不收取管理费,计划募集40万元用于亚鑫的治疗手术费。
执行计划
现在亚鑫已经体检完成,并且己经开始术前的准备了,等着医院通知入院准备手术,但巨大治疗费令贫困的家庭无力筹集,希望通过天使妈妈帮忙筹集。所募集的善款将我们将根据亚鑫的治疗进展即时拨付善款用于亚鑫当前阶段的治疗。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

