基本信息

姓名：  方安奕    性别：男  

病情：胆道闭锁

项目介绍：

       人，总不知明天和意外哪个会先来，“先天性胆道闭锁”这种连我做梦都没有想到过的可怕疾病竟然会发生在我儿子身上！

大家好，我叫鲁甜甜，安徽省安庆人，我的丈夫方志文，安徽省泾县人。2019年4月30日，满怀激动的心情。我们的孩子方安奕出生了。他大大的眼睛长长的睫毛。眼睛一动就能融进我的心坎里。

查出胆道闭锁

出生第三天的时候，宝宝就有点黄疸，因为皮测黄疸值只有8.9。医生只是开了点益生菌让回去吃吃看。孩子的黄也时好时坏，我们一直认为是母乳性黄疸。就这样过了两个月，有一天孩子的脚底长了一个包块，半天也没见消退。就这样，我们去了复旦儿科医院。看脚底也顺便看了黄疸。发现肝功能和胆红素都超过正常值好多倍，立即办了留观，按照胆汁淤积治疗。治了两天孩子指标没有好转。内科医生建议转外科进一步确诊和治疗。外科医生疑似胆闭。他告诉我有可能淤积或者胆闭。淤积冲一冲就好了。我们一直抱着侥幸的心里，祈祷着孩子只是淤积。等到探查的那天，没错，是典型的胆道闭锁三型，这宛如一道晴天霹雳直击着我们脆弱的神经，把我们之前的祈祷、侥幸和幻想无情击碎！

实施葛西手术

我们徨恐，不知所措……当即做了葛西肝肠吻合手术，出ICU那天，孩子的眼睛都哭肿了，看到他的样子，真的恨自己没有给他一个好身体。术后2个月，宝宝恢复得一般，大便时好时坏。胆红素下降的也不是很明显。但医生告诉我们还有机会。我们抱着希望，祈祷老天。盼着孩子不是最差的1/3，手术无效的那种。

需要肝移植手术

天不遂人愿，术后三个月，宝宝总算发烧，胆红素肝酶上涨了，眼白仍然是黄的，皮肤也是黄的，医生建议我们考虑肝移植。那一刻，外面虽晴空万里，但我们内心却如坠深渊阴冷无比……望着宝宝身上那条葛西肝肠吻合手术留下的长长伤口，再想到还要经历一次肝移植，虽然我们时刻有移植的准备，但那一瞬间泪流不止。

后续所需费用

给宝宝看病，前前后后已经花费7万多了，已经掏空了我们不多的积蓄，加上孩子没有及时给他买医保。所有的费用都无法报销，后面肝脏移植预计还要花费20多万元，并且还不包括后续复查和服药的费用。很多亲戚朋友劝我放弃，可是孩子是上天送给我们的折翼天使，就算只有一丝希望，我也要坚持下去。我知道以后的路很长，未来会发生什么无人知晓，若不是真的穷途末路，我们也真的不想麻烦别人。此次也是面临绝境才向各位好心人求助，恳求大家帮帮我，救救我孩子，恳请各位 社会贤达 善者仁翁能够助我们一臂之力 让我尽到为人母的责任！希望爱心人士伸出援手，让他看看这个美好的世界。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。