基本信息

姓名： 孙之韫  性别：女

病情：肝硬化、门脉高压

项目介绍：

    “妈妈等我治好了，我也可以和班里的小朋友一样去学跳舞了吧。”6岁的女儿几乎每天都在重复着这句话。因为孩子的身体原因不能够像其他同龄的孩子们一样去跑跑跳跳，每次看到女儿那渴望的小眼神隔着玻璃窗望向楼下，我都会默默的流泪。

您们好,我叫李京,是一个普通的90后妈妈。住在内蒙古呼和浩特,我和老公爱的结晶孙之韫小朋友于2013年3月9日出生,原本我们一家人过着平凡安逸的生活,虽然家庭并不是多么的富裕,但也过的幸福快乐。

孩子患病

可好景不长,孩子在5个多月的时候,发现肚子越来越大,皮肤也越来越黄、肚脐也明显凸出,我们就带她去了呼和浩特妇幼保健院做了检查,医生告诉我们是先天性胆总管囊肿,需要手术治疗。这个病我们之前都没有听说过,几乎崩溃的我们不信这是最终的结果,随着我们又去了内蒙古医科大学附属医院,又做了全身的检查后,再一次证实了这不幸的事实。

实施葛西手术

我们的孩子是先天性胆总管囊肿、肝纤维化伴有大量腹水,经过医生开会研究,马上进行手术,做了胆肠吻合术,希望她能完全治愈从此不用再受这病痛的折磨,可是天不随人心愿,术后孩子恢复的并不好,出院十天后孩子又大量腹水再次住院治疗,病情稳定后再次出院。

孩子病情逐渐加重

2016年9月20日这一天孩子突然出现呕吐伴有血块,往进了呼和浩特妇幼保健院,做了一系列检查后,确诊为胃底静脉曲张门脉高压上消化道出血,经过十多天的治疗,病情稳定出院观案,可又于2017年8月25号晚上再次大量出血,就诊于内蒙古医科大学附属医院。

病情严重进京求医

由于孩子的病情过于严重,医生建议我们马上去北京治疗,我们连夜赶往北京。次日住进北京儿童医院重症监护室,又是一系列检查后,最终确诊为肝硬化导致的并发症,这个病没有更好的治疗方法,只能做肝脏移植手术。

后续治疗费用

万幸的是我已经和孩子配型成功，我要捐肝救女儿。我们带着我们的全部积蓄5万块钱来到了北京。我们和北京友谊医院的专家沟通了解了手术费用需要大概15万，甚至还不包括后期复查费用从及终身服药的费用。但是这天价的费用又让我们一筹莫展。因为孩子体弱多病，近几年我们夫妻二人一直带着孩子去各大医院求医,根本没有办法安心工作。我们现在一家人的生活也只能靠我老公一个人做一些零工维持生活,我一直在家照顾孩子没有工作。为了给孩子治病我们也是四处借钱。近几年治病的费用已经花费十多万,都是求亲戚朋友借的。

这些昂贵的费用让我们倍感压力,原本并不富裕的家庭瞬间陷入了绝境,这对我们一个普通的家庭实在无力承受。希望社会各界的爱心人士可以帮帮我们一家，帮我爱画画爱跳舞的小天使孙之韫完成肝移植手术，让这条幼小的生命可以延续下去。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。