基本资料
姓名: 黄雯婧 性别:女
病情:郎格汉斯细胞组织增生症
项目介绍:
大家好,我叫黄山,老婆唐艳钱,家住广西河池市都安县高岭镇龙州村上桥队,家里有两个年迈父母,已无劳动能力。我就业于山东沃德网络科技有限公司普通的公司员工,只有年收入仅3万元来维持日常开销,老婆在家带孩子。
2017年1月我们的宝贝女儿黄雯婧出生,初为人父,孩子的到来给我们这个平凡的家庭增添了很多希望和活力,宝宝一天天地长大了,活波可爱,家庭虽不富裕,但日子过得简单快乐。
查出罕见血液病
2018年8月底,孩子出现皮肤、眼白发黄,尿液呈浓茶色,头皮湿疹等症状,住院广西区妇幼医院检查和治疗,10月底才最终在广西医科大一附属医院确诊为:朗格汉斯细胞组织增生症(罕见的血液病)。想到孩子不过才一岁半,就得承受这些,全家人为之心碎。为了让孩子尽快康复,我们前往广州中山大学一附院进行化疗治疗,经过一段时间治疗,刚开始还好但是后来病情恶化,得不到控制,我和爱人决定北上到北京儿童医院找北京专家治疗。
肝损伤严重
2018年12月28日,我爱人独自带着孩子去北京儿童医院检查,没想到检查结果已经是肝损严重到已经无法化疗的地步,我们只能带着孩子回当地继续吃药维持控制,定期到北京复查。这样又坚持了几个月,病情依旧没有好转,肝脏受损愈发严重。
换肝救命
2019年10月10日我们前往上海仁济医院,寻求更好的治疗方法。在仁济医院做了检查后,建议立即进行肝移植手术才能给孩子保命,然后再继续治疗孩子血液病。为了救孩子,爱人做了肝移植配型评估,评估后爱人满足供肝条件。而孩子的情况已无法再拖下去,已出现多次呕血症状,肝移植是唯一能救她的办法!
后续治疗费用
这短短的一年多时间,孩子治疗费用已花费30余万,其中20万从亲戚朋友处借来。现在孩子病情危重,手术不能再耽搁,后期治疗费用仍有10万元的缺口,对于我这个普通的工薪家庭,已无力承担。
女儿是我们身上掉下的肉,老婆也是多次一人带着孩子远赴北上广辗转各大医院给孩子治疗。雯婧小小的年纪就经历了这么大的手术和各种检查,每次看着孩子受罪的时候我真的痛的扎心,但是为了孩子更好的治疗,哪怕再受罪,日子过得再困难,我都愿意承担,还有一家人也是为了孩子的治疗付出了很多,所以我每天都在为孩子祈祷,一定要健健康康的,只愿她能长大成人,将来回报社会。
善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2019-12-14 11:24:22 |
李一龙 | ¥9.90 | 微信 | 2019-12-09 06:37:59 |
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2019-12-07 17:48:22 |
李一龙 | ¥9.90 | 微信 | 2019-12-07 07:58:06 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥30000.00 | 2019-12-24 00:00:00 | 黄雯婧-妆友爱公益专项基金 |