基本信息

姓    名：庞媛元                    性    别：女

受助人疾病名称：β型重型地中海贫血

项目介绍：

元元被诊断为地贫

我是来自广西玉林市的一名重型地中海贫血孩子的妈妈， 2012年11月8日，经历了两天两夜的产前阵痛我们迎来了生命中可爱的宝宝，是个女孩，叫元元。

元元两岁半的时候，小肚子好大，怀着忐忑不安的心情，我们把她带到玉林市一医院就医，结果出来了医生告诉我我的孩子有可能患的是地中海贫血，当时对地贫了解不多，同时心里也怀侥幸心理，希望不是很严重。

在医科大确诊为重型地贫

2015年6月，我带小孩到玉林市妇幼进行体检，结果出来吓人一跳，说这小孩血色素才60多，必须马上住院。这一消息让我听到后晴天霹雳，我没同意住院，我心里想着要带她到广西医科大学再确诊。2016年10月，我们带着小孩上南宁医科大学附属医院检查，经医生的检验确诊，我的孩子患的是ß重型地中海贫血，接到诊断报告的那一刻，我不知道孩子的明天在哪里？

初步认识地贫 接受事实努力给孩子治病

医生告诉我们，这种病是一种基因缺失突变引起的造血功能障碍，治疗这种病的保守办法就是定期给孩子输血配合除铁治疗，紧张的血源，昂贵的除铁药，常常压得我们气都喘不过来，我们一边努力赚钱一边找人献血互助，高额的治疗费用让我们债台高筑，但每个孩子都是父母心中最美的宝，为了能让孩子得到规范的治疗，我们夫妻俩节衣缩食，所有的亲戚朋友都劝我们再要一个孩子，看看能不能跟这个孩子配上吧？可高额的治疗费用压得我们根本没有能力再去孕育一个孩子，我们只有含泪放弃，把全身心的爱都倾注在这个孩子的身上。

在台湾找到骨髓 移植在即盼救助

4年过去了，为了根治孩子的病，我们边给孩子输血除铁保守治疗，边给她寻找匹配的骨髓，每一次的配型都要花上万元，让我们这个本来就不富裕的家庭，更是雪上加霜，但是为了我们的小孩我们只能艰难前行，可我们已力不从心。2019年2月，台湾骨髓库传来好消息，找到一位与元元全合的供者。同时妈妈在4月份也怀了二胎，但经过抽绒毛配对不成功。现只有用台湾供者的。医院通知2019年12月份入院进行手术，但至少要准备四十万的移植费，我们实在没办法凑齐，希望孩子艰难的求医路上得到大家的帮助，谢谢！

项目预算：

元元在台湾骨髓库找到合适的配型，移植机会难得，可是一家人却凑不齐高昂的移植费。本项目计划募集30万元用于元元造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

元元做完术前体检，已在医生指导下服用一个多月术前药，预计下个月手术。我们将根据元元的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于元元当前阶段的治疗。

善款用途：

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。