基本信息

姓    名：李铭阳           性    别：男

受助人疾病名称：重型β地中海贫血

项目介绍：

二孩确诊重型地贫

2012年12月铭阳出生，白白胖胖的，很讨家人喜欢。可惜好景不长，随着他一天天的长大，一系列问题向我们袭来，先是脸色、嘴唇苍白，身体慢慢变得消瘦，经常发烧感冒，以为只是普通营养不良，就经常煲汤，放些枸杞，红枣给他吃。直到2013年冬，铭阳发烧感冒在附近诊所治不好，就带到县城人民医院。在人民医院住院治疗了一个星期。抽血化验结果确诊铭阳患有重型地中海贫血。

从此走上艰难的治疗路

这个消息，犹如晴天霹雳，全家人深深陷入担忧之中。拿不出高昂的费用啊。一家人就我一个人打工挣钱，那时月工资只有2500元，孩子妈妈在家带孩子，三个孩子最大的不到5岁。为了给孩子延续生命，从此走上了输血排铁的艰难历程。从乡下坐专线车到县城约六十公里，那时是他婆婆带去输血的，婆婆将近70岁了。风里来，雨里去。几乎每个月都要去县城人民医院输血、排铁，每次花费2000元左右。我这点工资既要补贴家用，又要用在第二个孩子治疗费上，捉襟见肘。我只能拼命工作，不敢休息。而有时血源紧张，不得不带到广东输血，排铁，奔走在医院的求医路达七年之久。

在家人劝放弃之时 有幸和哥哥配型成功

随着铭阳年龄增长，需要的血量也越多，承担越来越重。医院血库也缺血，导致不能规范输血，使得小孩头面部严重变形。也有人劝我们放弃，这样会拖挎家庭的。可是这是一条鲜活的生命啊，自己的心头肉，怎样说放弃就放弃呢。目前根治重型地中海贫血唯一的方法是手术移植。因此我们到处咨询移植情况。上苍总有好生之德，幸好铭阳同他哥哥配型成功——同胞全合。这样手术费用低些，风险也低一些。心里略有一丝安慰。可是30万的手术费用在哪里呢？

手术在即 亟盼社会帮帮救助孩子

由于长期输血排铁，家里再也拿不出多余的钱了，现在勉强维持生活。虽然现在孩子长大了，孩子妈也可出去工作了，但是我又有耐药性结肠炎，无药可治了，全身软弱无力，只能呆在家里照顾孩子。为了救孩子，我只好硬着头皮来到医院排期咨询，医院医生叫我们准备30万手术费。可是死缠硬磨才借到10万块。离30万费用还差20万元，无论怎样节衣缩食，我们都已经拿不出更多的钱了。现在铭阳已经吃术前药一段时间了，医院随时都会通知前去做手术，我们很怕失去儿子这一次获得健康的机会。所以，无论如何也要抓这根救命稻草。不想重踏输血排铁这个无底洞。我诚恳地希望社会热心群众伸出援手，贡献爱心，助他渡过难关。你们恩德我们永远不会忘记。

项目预算：

铭阳与哥哥配型成功，并在医院预约移植排期，但是一家人凑不齐高昂的移植费。本项目计划募集20万元用于铭阳造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

铭阳上个月已完成术前体检并在医生指导下开始服用术前药物，目前在等医院的入院通知。我们将根据铭阳的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于铭阳当前阶段的治疗。

善款用途：

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。