基本信息:
姓 名:陈家仪 性 别:女
受助人疾病名称:重型地中海贫血
项目介绍:
确诊地贫
女儿家仪出生于2011年7月,小宝贝的到来给我们一家带来了无限的欢乐。但是,好景不长,次年11月份女儿因脸色苍白到镇医院检查,当时验到血色素只有80多,中度贫血,医生建议到上级医院做地贫筛查。经过20天的漫长等待,血样的地贫筛查结果回来了,医生告知我们,孩子确诊患有重型的地中海贫血。
薄薄的诊断书千斤重
薄薄的诊断证明好像有千斤重,我无法面对,感觉天就要塌下来一样,傻傻地站在那里。医生说这个病是基因遗传病,要定期输血和排铁来维持生命。要想彻底根治就只有找到匹配的骨髓做移植,我怀着可能误诊的希望带着孩子到省城的大医院再做一次检查,可是,结果还是那么的无情。
从此走上艰难求医路
从此,孩子就开始了艰难的求医路。期间,也有不少的亲朋好友劝说我们放弃,可是,我们又怎能放弃。随着年龄的增长,所需要的治疗费用越来越多,对于我们这样一个普通的家庭来说,每个月的治疗费用就像一座大山一样压在我们的头上。家里有两位年迈的父母和两位幼小的孩子,为了照顾孩子,我只能留在家里带小孩去输血和定时给排铁药她吃,整个家庭的开支就只能靠孩子的爸爸在外打工来维持生活。
吃不起昂贵的去铁药
频繁输血会导致铁过载,昂贵的除铁药我们根本无法吃得起,只能给少点她吃,但医生说这样对孩子的病不好,要尽可能天天吃,不吃够量就根本没效果。但这样,治疗的费用就更多了。
和爸爸配型成功 急需帮助
2016年我们带着孩子一家四人去做配型,只有父母和她配到半合,教授建议我们建档找无关全合,做半合风险高费用也高。但一找就好几年,也没找到无关全合的配型。于是我们再来到医院咨询移植手术,医生说孩子跟爸爸的可以做移植手术,听到这一刻我喜极而泣,喜的是我们的女儿的病有治好的希望,而泣的是至少30万元的治疗费,我们如何准备得出来,眼看孩子越来越大,输血的次数和每次的费用也越来越多,我们不想放弃孩子的健康成长的机会。
项目预算:
家仪要与爸爸进行半相合的移植手术,但高昂的移植费难倒了一家人。本项目计划募集25万元用于家仪造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
家仪已完成术前体检,并在医生指导下服务术前药物,将择机进行移植手术。我们将根据家仪的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于家仪当前阶段的治疗。
善款用途:
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
hh | ¥10.00 | 微信 | 2020-05-31 17:01:48 |
hh | ¥10.00 | 微信 | 2020-05-02 15:37:45 |
hh | ¥20.00 | 微信 | 2020-04-25 14:38:59 |
hh | ¥10.00 | 微信 | 2020-03-12 15:30:23 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥21374.54 | 2021-12-13 00:00:00 | 陈家仪 |
¥7927.28 | 2021-01-19 00:00:00 | 陈家仪 |
¥30000.00 | 2020-03-10 00:00:00 | 陈家仪-妆友爱公益专项基金 |
¥12432.08 | 2020-03-11 00:00:00 | 陈家仪 |
¥77283.06 | 2020-03-27 00:00:00 | 陈家仪 |