基本信息：

姓    名： 陈秋蓉           性    别:女  

受助人疾病名称： 重型地中海贫血

项目介绍：

女儿在一周岁时确认地贫

我是陈秋蓉的妈妈，家住广东省阳江市阳春县春湾镇红砂塘村。女儿在将近一周岁大时，经常咳嗽、气喘、发烧，我们便带她到阳春市人民医院就医，但是医生所开常规药物服用后并无太大好转，且蓉蓉脸色越来越苍白，嘴唇没有一丝血色，医生建议需要进行详细的血液检查。 2015年9月23日，经阳春市人民医院确诊蓉蓉患有重型β地中海贫血。当时，医生说：“如果再不进行输血治疗，随时会有生命危险。”

几代人没这个病 无法接受现实

突如其来的噩耗，把我们一家人都震住了。我从来没想过，我们一家几代人都没有出现过这个病症，而小小的蓉蓉就要遭受这样残酷的病痛折磨。地中海贫血，对于我们来说一直都只存在于电视剧里，我完全无法接受事实，甚至怀疑检查的结果。我和丈夫日夜兼程带着蓉蓉辗转奔波于阳春、广州等各大医院去做检查，但是诊断结果无一例外都是重型β地中海贫血。

开始接受规范输血

从那一刻起，便开始了这无法摆脱的周期性输血和排铁治疗。一开始进行输血治疗的时候，因为当地医院血量库存不足，很难预约，三个月输血一次。我们便挨家挨户把身边认识的亲朋好友都请来捐血，同时让大家发动身边认识的人帮忙补充医院的血量库存。时时刻刻惦记着，担心会因为血量库存不足，没法给女儿输血会加重了病情危及性命。

输血持续四年 费用越来越多大

治疗的日子就这样持续了快四年了，每当蓉蓉输完血回来的那几天，她精神状态特别好，在家里蹦蹦跳跳，聪明又精灵，那是我们家最开心的日子，真希望她能一直就这样健康快乐地成长。然而事实是，蓉蓉的病情从未得到好转，从最开始三个月输血一次，到后来一个月输一次，现在20天就要输血一次。并且每次输血的费用加上医药费用都要1500～3000元，这个病就像是个无底洞，耗尽了一家人的心力劳力，生活越来越艰难，拼了命地努力赚钱都赶不上支出的医疗费。

听说移植可以恢复健康 重新燃起希望

我们就这样一直在忧愁中坚持。直到今年5月，我和往常一样带蓉蓉到阳春市妇幼保健院做输血排铁治疗时，了解到，之前很多同来这里输血的地中海贫血患者在中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院做骨髓移植治疗，现在已经康复，和正常人一样健康生活。听到这个好消息我心中又重新燃起了希望。

有幸和哥哥配型成功 并且全合

从医院回来我们马上安排行程，带上蓉蓉的哥哥和姐姐去做配型。经中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院血液科专家详细检查，建议我们最好是能找到完全相合的骨髓再进行手术。等待配型结果的那些天里，我日夜祈盼着骨髓配型一定要成功。终于皇天不负有心人，最后结果是蓉蓉哥哥的是完全相合的。主治医生根据蓉蓉目前的病情，建议在今年进行造血干细胞移植手术。

30万移植费 成了移植路上的拦路虎

可移植费至少要30万，好不容易等来一个康复的希望，手术费却成了拦路虎。30万元对于一个普通的农民家庭来说，无疑就是一个天文数字。为了让女儿维持较好的精神状态不加重病情，为了支付这四年来每月高昂的输血治疗费用，我们一家人省吃俭用，却也早已负债累累。别说30万，我们现在连3千都凑不出来了呀。

面对这巨额的治疗费用我们实在是无能为力了，我和我的家人恳求社会各界好心人士帮助我的女儿蓉蓉。

项目预算：

蓉蓉和哥哥配型成功，一家人想为她完成移植手术，却凑不齐高昂的移植费。本项目计划募集25万元用于蓉蓉造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

蓉蓉完成术前体检开，在医生指导下服用术前药物，医生将择机为其进行造血干细胞移植手术。我们将根据蓉蓉的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于蓉蓉当前阶段的治疗。

善款用途

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。