基本信息

姓名：  刘思彤    性别：女

病情：家族性高胆固醇血症

项目介绍：

我是刘思彤的爸爸，我叫刘雪柱今年39岁,在运输公司做司机月工资3000-4000元。我爱人刘燕平今年31岁为临时工仓库保管员，月工资3000元。大女儿刘思婕，今年10岁读小学。小女儿刘思彤，今年9岁生病休学中。

出生8个月开始患病

我的小女儿刘思彤于2010年5月2号出生,8个月的时候得肺炎先后在广州市开发医院、中山医院附属第三医院住院。一岁多的时候因不明原因的低烧,与肺部感染、手足口病先后在中山医院黄埔院区、广州市儿童医院住院后回老家修养。在老家湖南生活的时候也是经常生病，总是有尿床、尿不尽、尿急的情况,于是5岁多(2016年,1月)的时候在广州市开发区医院检查出膀胱结石、尿酸偏高,在中山医院黄埔院区进行手术治疗,术后每6个月复查一次。

家族性遗传疾病

出院后不久,我们发现小孩手指间的缝隙中有黄色的斑记,于是在广州市开发区医院检查治疗后，发现是高血脂症。于是转至中山医院总院浓疗,治疗期间做了基因检查发现是家族性的高胆醇血症（LDLR基因结合突变）治疗三年多，血脂一直降不下来。于是在2019年4月份住院治疗。出院诊断为：家族性的高胆醇血症（LDLR基因结合突变）、主动脉根部钙化斑、左侧颈动脉分叉处内中膜局限性增厚、左侧大脑后动脉P段局部中重度狭窄、胱氨酸尿症、肝功能损害、左肾萎缩。诊断后的结论是建议孩子做肝移植手术。

来京治疗

2019年7月2日,带孩子来北京协和医院治疗，医生检查会诊后的建议还是做小儿肝移植手术并建议转入友谊医院进行手术。2019年7月5日在友谊医院做术前检查，待有合适的肝源时做移植手术。但是听到要手术治疗时，我们一家人很是害怕。因为肝移植是一个大手术，风险很大，真的怕小孩一下子挺不过去。又怕手术后效果不理想，更是有将近40万的治疗费用压的我喘不过气来。而且听说后期排异费用也不低。

为儿治病父母不易

从孩子出生到现在治疗下来已经花了20多万了，每个月到大医院去检查治疗我们两个人都已经筋疲力尽了。为了挂专家号前一天晚上十一点多在门诊挂号室外面排队。一直到第二天早上8点就是希望可以挂上理想的专家号，有一个好的治疗效果。9个小时我和孩子妈妈轮流站在门口排队，小孩就抱着在我们怀里睡。

刘思彤目前每个月的药费是1500元左右，另外每月一次检查的费用是500左右。然后半年一次的局部检查，一年一次的全身检查加起来要三万多。现在的医疗费真的很贵，我们家庭的总收入才8千元，除去房租水电生活费还有供孩子上学真的是所剩无几了。

孩子坚强面对疾病

看着刘思彤在一点点长大，我们真的很欣慰，看着她一次次的在医生面前抽血时勇敢的样子，我心酸落泪女儿很懂事,每一次陪她看完医生后,她都表现得一点事都没有的样子,每次走在路上跟我说:“爸爸,什么时候我治好了病我也要和姐姐一样什么都可以吃。（小孩已经忌口三年多了）小孩的勇敢和希望无数次在我的睡梦中出现,我一定要尽我最大的努力来治疗她,不要再出现后悔终生的事情发生,不要让我文亲的事情再次重演(我的又亲刘桐轩,于1999年肝硬化,肝腹水去世。当时其实也还是有治疗方法的无奈家里实在已经治不起了能借的都借遍了,最后还欠了一大笔债)。最后父亲含泪离去。

让我们伸出援手

我们已经在亲戚朋友那里筹措资金了。无奈40万对于我这个家庭来说还是巨大,目前刘思彤还差20万元手术费，希望社会各界的爱心人士帮帮他们一家，大家的善举能够挽救一条幼小的生命，让一个家庭看见前方的光明。请帮助思彤完成手术，让她和正常的孩子一样健康茁壮的成长。毕竟小孩还那么小,她的人生才刚开始。

        善款用途

        此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。