救助对象

姓名：  徐文悦                病情：胆道闭锁

性别：女

项目介绍：

她叫徐悦悦，今年4岁，来自安徽黄山歙县长陔长韶坑村，出生不久便被诊断患有先天性胆道闭锁。2019年4月份进行肝移植，2019年9月被确诊患上 弥漫大B细胞淋巴瘤。

“悦悦才做完肝移植手术不久，现在又检查出来患上弥漫大B细胞淋巴瘤，我每天只能在ICU的监控室用对讲机跟她通话，问她痛吗？她都说不痛，已经好了，就是好饿，还说想我了，让我赶紧接她出来，听了这话我心像被刀剜一样痛。是我带她来到这个世界上，却没给她一个健康的身体。我不但可以割肝救女，如果可以我愿意用我的命去换她一生平安健康”房可可瘫坐在上海仁济医院儿科重症监护病房门口向笔者宣泄着自己内心的痛苦，这一幕让旁边的家属都为之动容。 房可是安徽阜阳临泉县艾亭镇人，2011年经人介绍与安徽黄山歙县的徐东结为夫妇。“头胎因为意外流产没保住，调理了几年身体好不容易在2014年怀上第二个孩子。孩子出生在2015年的中秋之夜，我们给她取名徐雯悦，代表着我们一家的喜悦之情。那时候我觉得我是世界上最幸福的女人，有了一家人渴望已久的孩子，老公疼爱，公婆喜悦”房可 回忆着以前短暂的幸福。

短暂的幸福之后面临巨大的困难

这样简单的幸福并没有停留多久。 悦悦出生后一个月，黄疸一直不退，到老家医院检查，发现总疸红素高，医生让我们转到大医院去治疗。当时丈夫徐东方在杭州打工，所以转到浙江省儿童保健医院，经过腹腔镜探查确诊为先天性胆道闭锁。医生说以后只能肝移植才能活下去，房可可当时感觉天都塌了。医生说可以先做葛西手术，暂时缓解病情，等悦悦大点再做肝移植手术。丈夫一家人都不愿意救孩子，劝房可放弃，这是自己历尽千辛万苦生下来的孩子，怎么舍得。于是找了亲戚朋友借钱，把手术给做了。 房可抱着侥幸心理，祈祷孩子做了葛西手术就会好了，可是这样的的希望破灭了。每个月都要去复查，每隔几个月都会因胆管炎去住院。

一岁多的时候因血小板低，一夜下了好几次病危通知书。医生怀疑悦悦是白血病，于是做了骨髓穿刺，最后结果出来不是，房可可松了一口气。挂了几天丙球，血小板就升上去了，可以出院了，三天复查，复查结果不是很好，医生建议尽快肝移植。当时听说肝移植要好多钱，就想用用偏方看看，艾灸，推拿，中药等全都试过，不管有没有效果。 房可可哭着跟笔者说“为了方便给孩子看病，我们一直在杭州租房子生活，丈夫上班，我带孩子。我们夫妻俩几乎每天都在吵架，他觉得孩子是个拖累，有时吵架还会骂孩子是个病瘤，从来没有帮我分担过照顾孩子。公公婆婆都在嘉兴，离杭州那么近平时也没过来看过孩子，电话也没有问过，感觉孩子都是我一个人的。孩子要是能健康，这些我都能忍下来，为了孩子这些年自己过得一直很压抑，有时候自己都怀疑得了抑郁症”。    

女子本弱，为母则刚，割肝救女

这样‘丧偶式’的婚姻生活就这样过着，房可可的世界里只剩下孩子。一直持续到2018年年底悦悦的病情恶化，到了必须要肝移植的地步。房可说:“丈夫既不愿意捐肝也不愿意去借钱，公婆家在很偏远的小山村，他们照顾自己都顾不上，不可能有钱支持孩子看病。所以无奈我只能向娘家这边借了点钱。2019年2月21日带着孩子来上海仁济医院住院，先做的配型，配型结果显示我可以捐肝给悦悦。4月3日做的肝移植手术，4月21日出院” 出院后房可可夫妻俩带着悦悦租住在医院附近，两个月后的复查结果显示悦悦术后恢复良好。一家三口回到了杭州的出租房，看着孩子身体一天天的好起来，房可可憧憬着未来的美好生活，期盼着女儿能像正常孩子一样长大。可是好景不长，8月10日悦悦开始发烧拉肚子，房可赶忙带孩子到浙江省第一人民医院就医，检查结果显示很不好，医生建议住院。治疗了一个星期，悦悦的病情越来越严重，8月21日转到上海仁济医院，B超结果显示腹部有多个淋巴结肿大，怀疑是淋巴瘤。 

肝移植术后未康复，悦悦再患淋巴瘤

 进一步的确诊检查还没来得及做，悦悦就出现肠穿孔，肠子有十几个洞，8月29日做了手术之后就推进了儿科重症监护监护病房，现在房可可每天只能通过监控室看到女儿。9月4日肠子再次出现穿孔，又做了一次手术，9月9日所有的检查结果出来了，悦悦被确诊患上弥漫大B细胞淋巴瘤。医生说目前只能用美罗华（治疗淋巴瘤的靶向药）治疗，等到孩子的肠穿孔好了，需要进行化疗。9月24日医生再次带来不幸的消息，美罗华控制不了悦悦的病情，建议房可把孩子转到上海市儿童医院进行化疗。眼下他们没有钱办理出院转院。 房可可哭着说：“今天跟丈夫商量女儿转院的事，结果他一开口就说当初谁让你救的，你自己看着办，那一刻我真的很心凉。真正意识到那句话：女人只有生了孩子，才知道自己嫁的是什么人。我输给了身上掉下来的肉”。采访接近尾声，笔者也被房可这份伟大的母爱所感动，为了自己的孩子可以牺牲一切。可是房可她也是别人的孩子，她也脆弱，也会累，她也想有人爱，有人疼。但是她没有后路，为了女儿悦悦她必须坚强。女子本弱，为母则刚，母亲身上爆发出来的能量是非常强大的。

    万般无奈之下向社会爱心人士求助，战胜病魔。 水滴石穿，聚沙成塔。请帮小悦悦渡过这人生的坎坷，以后我们也会用我们最大的努力来回报这个社会，在次恳清大家可以给予我们帮助，我们一家感激不尽！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。