受助人基本信息：

姓    名：陆志炯，                          性    别：男

项目介绍：

生活虽苦 但苦中有乐

我叫琼玉，家住广西桂平市麻垌镇南乔村，是个地地道道的农民，在家务农，家中还有两个年迈的父母需要照顾，家中只得孩子他爸一个外出打工来维持生活，生活虽苦，但是苦中有乐，这样的生活我们也很幸福。

儿子八个月确诊遗传病：地贫

2011年2月6日，我们的儿子阿炯出生了，他的到来给家里增添了许多的欢乐和喜悦，然而阿炯8个月大后开始脸色苍白、身体虚弱、发烧、食欲不振，还经常感冒发烧、咳嗽，我们带着阿炯到了桂平市人民医院住院检查，才知道阿炯患上了一种基因遗传病：重型β地中海贫血，我们无法相信这是真的。

再次复查结果一样 接受现实

经过多方考虑，我们抱着阿炯又踏上了开往南宁的班车，再一次来到了广西南宁医科大住院部，再重新检查，可是结果也是同桂平人民医院一样：地中海贫血。这个消息如晴天霹雳，医生跟我们说这个病要长期依靠输血排铁才能维持生命，不然孩子很难活得下去，看着儿子受这种罪，那一刻心里很是彷徨无助，但是我们知道这时我们只能接受现实和坚强起来，儿子才有希望。

开始艰难的治疗之路

自从阿炯被查出患有重型地中海贫血之后，病情不仅带走了他的健康，还带走了我们全家人的欢乐，为了能继续活下去，我们不得不碾转于各大医院帮他输血，可是并不是去了就得血输，门诊又没有输血条件，每一次去都是只能办住院等血，有时一等就是十几天呀，看着儿子一天天瘦弱，痛只能在我们心里埋藏。由于长期输血导致肝心铁越来越高起来，不得不又要定期去医院排铁，每个月皮下注射去铁胺26天，一盒600元，一盒十支，每个月要6盒，每个月口服去铁酮两盒，一个月的输血费和去铁药费用就像一座沉重的大山压得我们透不过气来。

八年保守治疗之路

八年了，我们一直每天都是奔跑在医院里，医院简直成了我们半个家，真的是心力交碎呀，我们想过放弃，可是能放弃吗？这是我们的宝贝儿子呀，在医院里医生、护士成了我们最熟悉的人，医生说输血只是保守治疗，暂时保住生命，如果要彻底治好这个病，只能通过骨髓移植才能根治，但是骨髓移植费用高达40-50万元，但前提是还必须有合适的骨髓供者，最好是亲属。

骨髓库传来好消息

我们听到这个消息，真的很高兴，然后结合全家人都去做了抽血检查，进行了配型，可是都是没有一个是合适的，希望又变成了失望。后来我们在中华骨髓库建档寻找，日子一天天过去了，始终等不来好消息，我们全家人心情低落，度日如年。2019年3月终于等来了医院的电话：阿炯找到了全合的供者，医生叫我们回来准备手术费40万。

配型成功 新生路 巨额移植费盼救助

当听到这个消息无疑是给我们全家一个极大的惊喜和希望，可是想到40万元的手术费，无疑又把我们内心燃起的希望之火泼了冷水，这么多年我们为了延续儿子的生命，日夜奔波劳累，尽一切努力工作赚钱，甚至年迈的爸妈为了阿炯早日脱离血袋，脱离吃药打针，四处奔波，还有短短的一个月就要入院手术了，可是距离40万元的手术费还远远不够。在此，希望各位爱心人士给阿炯一个重生的希望，救救这个可怜娃，帮帮我这个无助的母亲，我真的不希望因为我的无能儿子重获新生的希望破灭！ 

项目预算：

阿炯在骨髓库找到合适的配型，但高昂的移植费用一家人尚未凑齐。本项目不收取管理费，计划募集30万元用于阿炯的造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

阿炯在中华骨髓库配型成功，预计11月进行造血干细胞移植手术，我们将根据阿炯的身体情况以及治疗方案即时扭善款用于阿炯当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。