基本信息:
姓 名:宾雪儿
性 别:女
受助人职业:海南省屯昌县光明小学学生
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:噬血细胞综合征复发
受助人所在医院:广西医科大学第一附属医院
受助人主治医生:罗建明
医疗证明:疾病证明、检查报告单
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:夫妻倆平时主要以打工为经济收入,孩子生病以后,夫妇双双无法工作,每天在医院陪护孩子,完全失去经济收入。
筹款目标和周期设置:
筹款目标:35万
项目目标:为身患噬血细胞综合征的宾雪儿筹集医疗费。
经济情况说明:雪儿患病将近一年,花去高昂的治疗费二十几万,2019年5月病情再次复发,需要尽快移植,可是高昂的手术费,已经山穷水尽的双庆无从筹借了。
求助原因:10岁少女,2018年被确诊为噬血细胞综合征,治疗半年多花去二十多万元,病情得到有效控制,不曾想近期病情再次复发,医生建议尽快移植,但是高昂的移植费,愁坏了原本一贫如洗的一家人,无力承担,身边的亲戚朋友该借的都借了,但是对于尚昂的治疗费也只是杯水车薪。
治疗方案:正在做巩固治疗,待病情稳定就准备入舱移植。
项目介绍:
病情确诊 辗转求医
2018年3月份开始,雪儿突然反复发高烧不退,脸色苍白,咳嗽不止,在医院经过骨穿等一系列检查,雪儿最终被确诊为噬血细胞综合征。住院治疗了9天后,因为病情严重,医生建议转到上级医院做进一步治疗。我们来到广西医科大学第一附属医院,可是因为没有床位,我们又转到南宁市第一人民医院终于等到床位,办理好住院后,医生说需要做化疗治疗。
康复半年后病情再次复发
我们按照医生的方案进行治疗,2018年10月,医生说雪儿病情己经稳定,可以结疗了。办理出院后,我们定期回医院复查,本以为雪儿从此可以慢慢康复,我们祈祷着也盼望着,可是天有不测风云,2019年5月,雪儿又突然反复高烧不退,我们感觉情况不妙,马上带她来到广西医科大学第一附属医院门诊,做完一系列检查,医生说噬血细胞综合征的病情复发了!
接受残酷现实配合治疗
复发的消息犹如晴天霹雳,打得我们一家猝不及防,感觉天都塌了,好不容易熬过来了,没想到等待我们的是另一个更残酷的结果,我们的精神几乎崩溃,真的不愿接受这个结果,真希望是噩梦一场,醒来后一切都不是真的,可是不愿相信却也无能为力,现实总是残酷的,只能配合医生治疗。
高昂的移植费
医生说现在病情复发,想要治愈的唯一方法就是进行造血干细胞移植!整个治疗下来至少需要四五十万元。可是自从雪儿生病到现在,己经花去二十几万元,家里的所有积蓄已经用完,还欠了亲戚朋友很多钱,现在雪儿的病情复发,面对后续巨额的治疗费用,我们一贫如洗的一家真的无力承担,为了给雪儿筹集治疗费用,身边的亲戚朋友该借的都借了,但是对于高昂的治疗费用只是杯水车薪。
项目预算:
雪儿病情复发,医生建议进行进行造血干细胞移植手术,无奈一家人无力凑齐高昂的移植费。计划募集35万元用于雪移植等相关治疗。
执行方案:
雪儿目前正在做巩固治疗,待病情稳定就准备入舱移植。我们将根据雪儿的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于雪儿当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2019-08-09 宾雪儿20190809
宾雪儿回输干细胞后,历经二十多天的抗感染,抗排斥治疗,患儿血象也在慢慢生长,治疗过程中也没有太大的不良反应,再次复查后,提示血象指标基本长好,达到出院要求,经医生同意,于8月6日出院。目前在出租屋休养,定期回院复查。
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2019-08-07 宾雪儿20190807
宾雪儿回输二十几天,目前状态继续往利好方向发展,血象还可以,继续观察治疗,等病情更进一步稳定在安排出院。
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2019-07-12 宾雪儿20190711
宾雪儿各方面都已做好准备,化疗也已经完成,目前状态身体状态合适入舱,明天开始入舱,准备进行干细胞移植。
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2019-07-03 宾雪儿20190703
宾雪儿入院后经过一系列的检查与化疗药物治疗,复发的病情基本得到控制,目前一切准备就绪,供者也住院检查了,等着主任通知就马上移植了。
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2019-07-03 宾雪儿其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2019-07-03 17:15:59 |
孙磊全家 | ¥30.00 | 微信 | 2019-07-03 17:15:59 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥96854.27 | 2019-07-01 00:00:00 | 宾雪儿 |
¥30000.00 | 2019-07-30 00:00:00 | 宾雪儿 |