患儿基本信息：
姓名：郭旭瀚 性别：男 出生日期：20030818
地址：山东济宁市嘉祥县老僧堂乡贺庄村
患儿家长：
父亲：郭丙文，41岁，农民，无固定收入。
母亲：韩兰英，41岁，农民，无固定收入。
家庭情况叙述：
郭旭瀚一家四口人，全家靠种几亩田和打点零工维持简单的生计,在2012年底,家里变卖了所有的家产,带着所有的积蓄为配型成功的小旭瀚手术。目前家里负债累累。已经无力承担小旭瀚后期旧病复发的治疗费用。在2011年的11月郭旭瀚因感冒高烧引起双肺肺炎住进了甘肃平凉市人民医院，经过专家会诊,怀疑是先天性免疫力缺陷病---慢性肉芽肿。在2012年底,家里变卖了所有的家产,带着所有的积蓄和向所有的朋友亲戚乡亲们借的钱以及郭旭瀚学校捐助的钱,东拼西凑凑足了五十万,来到了上海道培医院,幸运的是小旭瀚的骨髓和哥哥的骨髓配型成功,顺利地做了骨髓移植。但是在2013年底,郭旭瀚的身体又出现了排异,引起肺部真菌感染住进医院,还需要十几万的治疗费用.医生说这如果不能及时控制住,那之前的所有努力将有可能就白做了，这又让这个本来就己经身负巨额债务的家庭,再也无法承担起这高额的医疗费用了。
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2014-07-23 20140723郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.7.15.
事件：现在旭瀚的病情很稳定，这个星期没查病毒，腰还有点疼，暂时还不能用力，肺部感染在好转。他妈妈在学习打针，等轮椅，氧气都准备好后就准备回家治疗，今天在输化疗药，两个星期一次。干扰素回家后他妈妈给他打。在有几天就准备好了，就可以出院了。
照片：
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2014-07-16 20140716郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.7.15.
事件：旭瀚这几天病情有好转,我扶着他能下床活动了.腰部不疼了,还不能太用力.昨天检查EB病毒又出现了,5次方.医生说现在旭瀚的状态很好,现在先用干扰素治疗一段时间看看在说,别的治疗方案暂时不变。
照片：
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2014-07-10 20140710郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.7.8.
事件：今天医生来查房，说旭瀚的肺部有明显的好转，如果能下床走动时，就能回去吸氧吃药康复治疗了！现在旭瀚一直在努力的锻炼身体，争取尽快的站起来，做了CT检查，看片子和以前没有太大的变化，没有新的病灶出现！医生说以前肺部感染出现纤维化，吸收的特别慢，医生决定在加一种药，来提高免疫功能！
照片：
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2014-07-02 20140702郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.6.24.
事件:旭瀚的病情逐渐的好转，现在腰部肌肉不疼了，还是不能下床站立，现在坐的时间比以前长了，又能看书了！这是爱心妈妈田妈妈给旭瀚买的书，旭瀚很喜欢看！
照片：
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2014-06-25 20140625郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.6.24.
事件:旭瀚的病一天比一天好，现在饭量增加了，一顿饭要吃一个半馒头。旭瀚说身上也比以前有劲了。医生听着肺部罗音也少多了，EB病毒还有3次方，基本上接近正常值了。
照片：
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2014-06-18 20140618郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.6.17.
事件： 旭瀚的病情很稳定,在向好的方向发展.因为腰还不能用力,所以一直躺在床上!医生让他在床上也要坚持锻炼,旭瀚非常配合,一直在活动腿!长时间躺在床上,也非常寂寞难耐。
照片：
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2014-06-12 2014-05-16转款凭证
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2014-06-12 20140612郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.6.10
事件：旭瀚一天比一天好转，现在旭瀚又在看书了，也下床活动锻炼，只是要人扶着他，因为腰还不能用力。相信用不了多久，旭瀚就会康复出院的！
照片：
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2014-06-05 20140605郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.6.3.
事件：
旭瀚停了氧气24个小时。旭瀚感觉还可以，也没有感到憋，只是头有点晕，血氧饱和度还是有点低88到93，正常是95以上。还要在戴一段时间，要慢慢的减，这还真的不能着急，不过离完全脱氧的时间是越来越近了。
照片：
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2014-06-05 20140605郭旭瀚最新情况
地点：上海道培医院
时间：2014.5.27
事件：昨天化验检查结果出来了，还是有EB病毒和巨细病毒！医生说要一个星期上一个小化疗一一vP16来控制病毒！旭瀚这两天很好，没有头痛恶心，吃饭也很好！血压正常，腰部也好多了，现在一切都在向好的方向发展！
照片：
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2014-05-21 20140521郭旭瀚最新情况
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地点：上海道培医院
时间：2014.5.20
事件：
旭瀚的情况有点好转，还不是很明显，换的药可能有效果，不过还要继续观察。药物引起的反应小了。皮肤光滑了，说明现在排异见轻了，抗真菌的威凡停了，换成别的药，现在也没有加重，说明真菌也在控制之内，结核菌感染换成利福喷丁后，如果病情继续好转，说明就是以结核菌感染为主了。只要感染菌明确了，治疗起来应该就快了。
照片：
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2014-05-14 20140514郭旭瀚最新情况
时间:2014.5.13
地点:上海道培医院
事件:旭瀚发热还是有点反复，今天胃口也不好，中午没有吃饭，到晚上一切都正常了！值得高兴的是小旭瀚今天又能下床活动了，只是时间不太长，这也是很大的进步！今天旭瀚还是有点低烧37度3，腰又有点疼，只好在床上躺着 ，吃东西的时候要半躺半坐在床上。
照片：
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2014-05-09 20140509郭旭瀚最新情况
时间：2014年5月7日
地点：上海道培医院
事件： 今天旭瀚体温正常了!下午又有点头痛恶心，医生说可能是药物引起的反应，在观察几天看看!医生根据旭翰感染和排异病情调整了用药，目前还在看新方案效果
照片：
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2014-04-29 20140429郭旭瀚最新情况
时间：2014年4月29日
地点：上海道培医院
事件：现在是肺部真菌分支杆菌病毒混合感染又又发肺部排异，又要抗感染又要抗排异。今天抽血检查又出现了EB病毒，抗病毒和抗排异，抗感染很难掌握平衡，明天医生在调整治疗方案！
照片：
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2014-04-17 20140415郭旭瀚最新情况
时间：2014年4月15日
地点：上海道培医院
事件： 血常规检查转氨酶有点高！医生怀疑是病毒，今天又输液了！血压降到高压120低压80！每次下来锻炼也能坚持到5分钟！只是还不能脱氧气！
照片：
照片描述：郭宝在努力锻炼身体
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2014-04-15 2014-03-07 转款凭证
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2014-04-09 20140409郭旭瀚最新情况
时间：2014年4月9日
地点：上海道培医院
事件： 旭瀚还好，没有明显的变化就是这几天医生听着肺部罗音都一样！没有加重，也没有见轻！血压一直偏高要药物降下来。肺部必须用激素才能不憋气
照片：
照片描述：护士长在给旭翰做检查
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2014-04-02 20140402郭旭瀚最新情况
时间：2014年4月2日
地点：上海道培医院
事件：医生给旭瀚用上激素药后，旭瀚的病情有所控制！不感憋了，还要24小时吸氧！就是药物造成血压高还得吃降压药控制，医生又把降压药加量了，血压每天还是比较高，血压和憋气都要依赖高量的激素药物控制
照片：
照片描述：护士长来给旭瀚扎针，扎了三针才扎好！旭瀚很坚强，一声也没喊疼！护士长说旭瀚的血管都成静脉炎了，下次在扎针就找不到可以扎的血管了，和医生商量一下，看能不能在改成口服药！
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2014-03-26 20140326郭旭瀚最新情况
时间：2014年3月26日
地点：上海道培医院
事件：旭瀚昨天有点加重，高院长怀疑是肺部排异，下午又加了激素药，现在看着好点了！这几天做个CT在看看！今天医生今天把口服和吊水药加上去了，今天就不憋了，这是医生在用药的量上没有控制好造成的，减量减的太早了！医生把激素药的量加上去了，加的量这么大！在原本一天1.5毫克的基础上又加了环孢素一天两粒，一粒25毫克，静脉推两次，一次8毫克！
照片：
照片描述：郭旭瀚小朋友脸部因为激素加上去浮肿厉害
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2014-03-19 20140319郭旭瀚最新情况
时间：2014年3月19日
地点：上海道培医院
事件：停液十6天！17号旭瀚精神好多了，不在喊累了，只是还要给他按摩！旭瀚今天也下床活动了！医生说肺部有明显好转，这是药物引起的负作用，没有问题！
照片：
照片描述：郭旭瀚小朋友容易感觉累，妈妈给他按摩
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2014-03-12 20140312郭旭瀚最新情况
时间：2014年3月12日
地点：上海道培医院
事件：今天停氧3小时，比原来长了1小时！医生说罗音在减少，激素药也在减，病情在好转！旭瀚累可能是减激素药减的！总的来说是好的！
照片：
照片描述：郭旭翰小朋友免疫缺陷康复情况孩子
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2014-03-05 20140305郭旭瀚最新情况
今天早上高主任来查房，让旭瀚把氧气去掉，测量血氧饱和度，最底是94%，正常人96%到99%！如果能不吸氧气，出院就快了。
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2014-02-26 2014-02-20 转款
天使妈妈为郭旭瀚转款4415元。
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2014-02-23 20140223
孩子最近病情还算稳定，要24小时吸氧，现在主要是抗真菌治疗！
