项目介绍：

我叫高文俊，家住辽宁大连。从怀宝宝以来一直没有工作，没有收入。丈夫就职于一家公司，年收入4.8万。一年前我们迎来了可爱的宝贝果果，他的到来使我们的生活中洋溢着新的希望与期盼。但就在果果8个月时，美好的生活突然被打破，我们从此开始了为果果寻医问药的漫漫长路。

2018年底，我们发现果果眼睛和皮肤有些发黄，时常哭闹，到医院就诊发现肝功能异常，B超发现肝脏肿大，已经到肋骨下，我们心里一惊便让孩子住院治疗，医生诊断为不明原因细胞损伤。然而，住院期间孩子病情迅速恶化，凝血功能开始变差伴有心肌损伤，紧急转入PICU抢救十多天。医生说：“孩子病情复杂，能做的检查我们都做了，但依然无法确诊！“我们不死心，经过多方打听后，我们带孩子到了首都儿科研究所，被诊断为噬血细胞综合征，建议做骨髓移植，因资金有限且孩子病情稳定便选择保守治疗。

然而保守治疗对肝损伤并没有效果，肝脏依旧弥漫性增大，身长74CM，体重92CM的孩子，肚子竟似足球一样大，为了弄清肝脏的病因，避免误诊，我们几乎跑遍了北京的各大医院，求医问诊。奔波住院期间，孩子反复感染，心肺功能都严重受损，然而宝贝无比坚强，只要感觉稍微舒适，就会笑脸相迎。最后我们辗转到北京儿童医院，孩子本就虚弱的身体又要遭受反复的抽血化验、B超、CT、核磁共振、骨穿，腰穿、基因筛查等，作为父母的我们无比心疼却又无可奈何，保命大于一切啊！

医生怀疑过多种可能性疾病，但都一一验证排除，我们抱着最后的希望，甘冒死亡风险，含泪签下同意书，给孩子做了肝脏穿刺活检。焦急等待一周后，终于明确诊为糖原贮积症GSD，前期噬血细胞综合征的症状只是并发症。放下心中石头的同时，我们又倒吸一口凉气。医生说：“这是一种罕见的基因突变导致的代谢病，患病几率仅为二十万分之一，具体分型还需要借助基因检测才能进一步确诊。针对这个病，目前全球范围内尚无特效药，致死率极高，通常在2岁内会死于肝硬化及其并发症，唯一的选择就是尽快肝脏移植，移植后还要终身服药。”

整整三个月，孩子已经历尽磨难，遭受了各种常人无法忍受的痛苦，从前爱笔机灵的孩子，变成了如今一看到白大褂甚至一经过抽血房间门口就开始大哭，为何他的人生才刚开始就被笼上了灰色阴影！为人父母，我们不忍放弃这么幼小可爱的生命，他还没有好好看看这个美丽的世界……从患病至今，我们走过不少弯路，所有的检查治疗已花费近20万，而对于肝脏移植，也不得不面对“移植有价，排异无价”的忧患，移植后的治疗更需要大笔金钱投入，医生给出的移植及后期抗排异费用约50万，这对于我们这个工薪小家庭来说，实在是负担巨大。我们东拼西凑但仍有10万元的手术费用缺口，疾病无情，人间有爱，望各位爱心人士能伸出授手帮帮我们渡过难关，给孩子一份生的希望！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。

1.段奕宸救助报告

患儿姓名	段奕宸	性 别	男
出生日期	2018-04-05	籍 贯	河南省洛阳市
联系人姓名	段鑫鑫	电 话	18640995330
病情诊断	肝硬化
基金助医	田欣	电 话
治疗医院
住院时间	0000-00-00 00:00:00		治疗预算	100000.00元
出院时间	0000-00-00 00:00:00		资助费用	0元
主治医生			电 话
治疗前照片			治疗后照片

2.患儿基本情况

项目介绍：

我叫高文俊，家住辽宁大连。从怀宝宝以来一直没有工作，没有收入。丈夫就职于一家公司，年收入4.8万。一年前我们迎来了可爱的宝贝果果，他的到来使我们的生活中洋溢着新的希望与期盼。但就在果果8个月时，美好的生活突然被打破，我们从此开始了为果果寻医问药的漫漫长路。

2018年底，我们发现果果眼睛和皮肤有些发黄，时常哭闹，到医院就诊发现肝功能异常，B超发现肝脏肿大，已经到肋骨下，我们心里一惊便让孩子住院治疗，医生诊断为不明原因细胞损伤。然而，住院期间孩子病情迅速恶化，凝血功能开始变差伴有心肌损伤，紧急转入PICU抢救十多天。医生说：“孩子病情复杂，能做的检查我们都做了，但依然无法确诊！“我们不死心，经过多方打听后，我们带孩子到了首都儿科研究所，被诊断为噬血细胞综合征，建议做骨髓移植，因资金有限且孩子病情稳定便选择保守治疗。

然而保守治疗对肝损伤并没有效果，肝脏依旧弥漫性增大，身长74CM，体重92CM的孩子，肚子竟似足球一样大，为了弄清肝脏的病因，避免误诊，我们几乎跑遍了北京的各大医院，求医问诊。奔波住院期间，孩子反复感染，心肺功能都严重受损，然而宝贝无比坚强，只要感觉稍微舒适，就会笑脸相迎。最后我们辗转到北京儿童医院，孩子本就虚弱的身体又要遭受反复的抽血化验、B超、CT、核磁共振、骨穿，腰穿、基因筛查等，作为父母的我们无比心疼却又无可奈何，保命大于一切啊！

医生怀疑过多种可能性疾病，但都一一验证排除，我们抱着最后的希望，甘冒死亡风险，含泪签下同意书，给孩子做了肝脏穿刺活检。焦急等待一周后，终于明确诊为糖原贮积症GSD，前期噬血细胞综合征的症状只是并发症。放下心中石头的同时，我们又倒吸一口凉气。医生说：“这是一种罕见的基因突变导致的代谢病，患病几率仅为二十万分之一，具体分型还需要借助基因检测才能进一步确诊。针对这个病，目前全球范围内尚无特效药，致死率极高，通常在2岁内会死于肝硬化及其并发症，唯一的选择就是尽快肝脏移植，移植后还要终身服药。”

整整三个月，孩子已经历尽磨难，遭受了各种常人无法忍受的痛苦，从前爱笔机灵的孩子，变成了如今一看到白大褂甚至一经过抽血房间门口就开始大哭，为何他的人生才刚开始就被笼上了灰色阴影！为人父母，我们不忍放弃这么幼小可爱的生命，他还没有好好看看这个美丽的世界……从患病至今，我们走过不少弯路，所有的检查治疗已花费近20万，而对于肝脏移植，也不得不面对“移植有价，排异无价”的忧患，移植后的治疗更需要大笔金钱投入，医生给出的移植及后期抗排异费用约50万，这对于我们这个工薪小家庭来说，实在是负担巨大。我们东拼西凑但仍有10万元的手术费用缺口，疾病无情，人间有爱，望各位爱心人士能伸出授手帮帮我们渡过难关，给孩子一份生的希望！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。

3.救助过程：

1）

水滴公益https://www.shuidichou.com/gongyi/case/PF338721764945182720

2）

 段奕宸肝移植术后，经过1个多月的恢复，身体各项指标稳定，7月4日出院啦。天使妈妈转款2万用于其此次治疗使用。

3）

段奕宸肝移植手术后，身体恢复良好，现在定期复查中。天使妈妈转款16843元用于段奕宸后续治疗费用，救助结束。

4.资金使用情况：

A : 天使妈妈为 段奕宸 转善款 242488.22 元，凭证：

B : 段奕宸 治疗预算票据