基本信息:
姓名:赖雅静
性别:女
职业:南宁邕宁区那楼镇中山村学前班
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:重型β-地中海贫血
受助人所在医院:广西医科大学附属第一医院
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:爸爸妈妈都在外打工挣钱,收入却总是收不抵支,每月除了雅静治疗费,加上生活费,每月都花空收入,没有余钱,这两年又给孩子抢排铁更是贫困。
筹款目标和周期设置:
筹款目标:25万
项目目标:为地贫孩子赖雅静筹集手术费。
经济情况说明:这些年每个月都要输血两次,一次八百多,排铁药一个月要花两千多千多,每个月花在看病上的钱最少也要三千,加上一家人生活费,没办法存够手术费,急需帮助。
求助原因:配型成功后,医生让家长准备至少三十万,等胎儿出生的时候做新鲜脐带血移植手术,但是当时因为钱没有筹够而错失了脐带血移植的机会。现在我们女儿已经六周岁了,小供者也已经三周岁多,另外方案骨髓移植,孩子术前药也都吃了八个月了,手术在即可手术费还没筹够,急需向社会求助。
治疗方案:患儿已做完体检,并已服用八个月术前药,预计下个月安排手术。
项目介绍:
孩子出生一个月就出现贫血状态
女儿静静(化名)出生于2013年1月12日,静静刚满一个月去体检的时候医生说有点贫血,两个月后再去检查的血色素不增反降,镇卫生院的医生让我们带孩子去大医院检查,去了市妇幼抽了血做了一系列的检查,医生看完报告让我们直接去省儿童医院。
辗转求医确诊地贫
几经周折我们到了浙江省儿童医院,医生说静静患的是重型β-地中海贫血,以后必须靠输血才能维持生命,而且随着年龄的增长,输血量增多,沉淀的铁蛋白也随之增多,除了输血还需长期进行排铁治疗,如果想根治重型地中海贫血,必须要换骨髓,但手术费需要几十多万,听了医生的话顿时感觉天都塌了。
再次怀孕 并配型成功
因为地中海贫血在两广是高发地区,在女儿满一岁的时候我们就回到了广西老家,去医院详细的了解移植的各种问题,当医生告诉我们同胞移植的成功率高达百分之九十以上的时候又让我们看到了希望,一边照顾女儿一边备孕,在静静两岁多的时候成功怀上和她配型成功的同胞。
贫穷错失脐带血移植 骨髓移植盼帮助
配型成功后,医生让我们准备至少三十万等胎儿出生的时候做新鲜脐带血移植手术,但是当时因为钱没有筹够而错失了脐带血移植的机会。现在静静已经六周岁了,小供者也已经三周岁多,两个孩子都体检过了,女儿术前药都吃了八个月了,手术在即可手术费还没筹够!
项目预算:
因为没钱,静静错过了一次移植手术,3年过去了,爸爸妈妈拼尽全力为静静筹措移植费,可静静每个月的治疗费已占去父母绝大部分收入,根本剩不下多少,眼看静静二次手术排期就要到了,父母愁容满面。本项目不收取管理费,计划募集25万元用于静静造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
静静和弟弟已完成术前体检,并服用了8个月的术前药物,移植手术排期在5月份,我们将根据静静的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于静静当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
-
2019-06-14 赖雅静20190613
2019年6月12日,赖雅静经过治疗,孩子病情已得到比较好的控制,昨天复查各项指标均比较好,基本都达到出院要求,今早主任查房后,提示可以出院,在门诊慢慢调理就好。在主管医生安排下,于今天下午顺利出院,目前在出租屋休养。
-
2019-06-11 赖雅静20190606
主管医生告知,经过治疗,现在肝功能的问题告一段落了,把EB处理好了就好了。EB阳性一个星期要打一次进口丙球。肚子缩回去了,血象也长的挺好的,可是EB又阳性了,现在开始上美罗华治疗。
-
2019-05-31 赖雅静20190531
赖雅静肝脏肿大,经过积极治疗后,肝脏有所缩小,但是肝功能还是超高,医生正在积极找出原因,目前考虑有点肝脏排斥,有待进一步检查确诊,然后对症下药。
-
2019-05-27 赖雅静20190522
赖雅静病情还没得到完全缓解,血小板一直升不上去,经过治疗肝脏缩小很多了,肚子看着小了很多了,肝功能指标还是很高,已经出仓了,昨天又查出来报告EB病毒阳性,目前在术后观察室继续观察治疗。
-
2019-05-15 赖雅静20190515
赖雅静从4月30日开始每天几乎都在输血小板,都输了十多包了,血小板一直上不去,孩子肝大,目前还在仓里继续观察治疗。医生说因为药物影响肝受损了,减少了抗排斥药物。孩子精神状态尚可。
-
2019-04-28 赖雅静20190428
赖雅静今天早上等脐带血复苏了开始回输脐带血,供者前两天入院的,医生说今天抽好骨髓了回输,今晚开始回输,目前各状态良好。
-
2019-04-19 赖雅静20190419
在天使妈妈及家长努力下,雅静终于勉强筹够入院手术费,接到医院通知,雅静于4月9日下午入院,入院后经过三天入舱前常规检查,各项指标达到入舱要求,于12日下午开始掐管入观察室接受化疗用药,目前已进行小化疗第四天,孩子状态良好,在妈妈鼓励下积极配合治疗,按时含冰水预防口腔溃疡,还有四天小化疗结束后,就开始进行打化疗用药,然后就准备进行干细胞回输。
-
2019-04-19 赖雅静其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
---|---|---|---|
qf | ¥20.00 | 微信 | 2019-11-29 17:58:51 |
qf | ¥100.00 | 微信 | 2019-11-14 12:28:43 |
吕飞、王茜、吕紫嘉 | ¥300.00 | 微信 | 2019-04-20 15:25:00 |
意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2019-04-08 08:31:13 |
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2019-04-07 14:37:29 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
---|---|---|
¥249.34 | 2022-10-25 00:00:00 | 赖雅静 |
¥39396.16 | 2021-10-09 00:00:00 | 赖雅静 |
¥15777.61 | 2020-12-15 00:00:00 | 赖雅静 |
¥36871.89 | 2020-08-20 00:00:00 | 赖雅静 |
¥10429.43 | 2020-01-07 00:00:00 | 赖雅静 |