救助对象

姓名：陈俊熙                   病情：Alogille综合征

出生日期：2018/4/8        

性别：女

家庭成员情况：

父亲： 陈志浩

母亲： 陈茂艳

项目介绍：

我叫陈志浩，是山东省沂源县人，我成家后和父母一起居住，为了生计我和妻子做点小买卖，一年能有个5万元的收入。婚后不久，我们有了可爱的宝贝女儿，本来孩子对于父母来说都是幸福的开始，可我们就不一样了，女儿出生后便开始了求医路，由于一直在外求医，生意无法照顾，只得转让出去，这样一来，我们夫妻俩没有了经济来源。

2018年4月8日，孩子出生的第2天，医生说：“这孩子黄疸很高，先吃药看一下吧”，第3天指标更高了，医生说：“这得住院照蓝光了”，我们听了医生的话，按时喂药，照蓝光，一周后，别的孩子都相继好了，而我们的女儿却病情越来越重，医生说：“要不你们到上级医院检查一下吧”就这样，在孩子出生的第8天后，我们去了山东齐鲁儿童医院，抽血化验后，医生说：“不能照蓝光，要吃药输液”，我们天真的以为孩子的病，只要输液就会好，半个月后，医生说：“可以出院了，开了药，我们就回家了，回家后，孩子按时吃药，但是看着孩子还是黄黄的，这时，孩子马上就满月了，家里的老人说：”黄疸也应该好了，可这孩子咋还这么黄，时间那么长了还没退黄呢！这是我们的第一个孩子，也没有经验，心想反正都到大医院检查过了，医生也没说孩子有大事，吃吃药说不定就好了。

就这样又过了一段时间，孩子越来越黄了，我们带着女儿到当地县医院抽血看了一下，吓了一跳，胆红素都那么高了，于是开始上网查，不查不知道，这一查就害怕了，原来黄疸高会得那么严重的病！我们马上动身到了上海复旦大学儿科医院，挂了郑教授的专家号，郑教授告诉我们：住院手术吧。听到这句话，我的天都塌了，天呐，孩子真的患了胆道闭锁吗？入院后病房里有好多患同样病的小朋友，心里稍微放松些，听着病友们的讲述，原来这个病还得肝移植，当时感觉命运捉弄，来不及悲伤难过，医生说照顾好孩子，不要感冒发烧，等着马上安排手术。接下来焦急的等待着手术的到来，终于盼来了手术，却不曾手术中，医生告诉我们，孩子患的病不是胆道闭锁，是孩子肝部问题，直接点说就是肝中没有探测到胆管，医生说完回手术室了。留下我和妻子，妻子已完全崩溃了，我只知道，我不能倒下，不然这个家就完了。

我开始四处打听治疗孩子的病的专家，最终得知，孩子的病需要通过肝移植手术治疗，于是我们前往北京友谊医院找到了朱教授，根据他的诊断结果，告诉我们孩子的病情完全符合做移植手术，可是喜忧参半的我们，一边是孩子有可能重生的机会，一边是拮据的经济状况，自孩子出生至今，看病已花去了8万余元，而我们一对年轻的父母，结婚才两年的时间，手头并没有攒下什么钱，我们咨询的朱教授，他告诉我们，孩子可以做亲体肝移植，这样费用相对较低，而且呢术后并发症少，听朱教授的建议，我们现在已经完成术前配型，由妈妈为孩子捐肝，可即使是做亲体的肝移植，也要15万的手术费，现在家里根本拿不出这些钱来，但为了女儿能够活下去，我们恳请好心人帮帮忙，哪怕是一次转发，一次捐款，都是对我们最大的帮助！

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。