基本信息:
姓 名:冯建明
性 别:男
受助人职业:博白县水明镇龙利小学五年级
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:β重型地中海贫血
受助人所在医院:广西医科大学第一附属医院
项目介绍:
一个家 两个地贫娃
我叫阿勇(化名),广西玉林博白县人,膝下两儿一女。生活简简单单,可2011年4月的一天,大儿子建明突然高烧不退,呼吸困难,生命危在旦夕,我们把健明带到县医院就诊,确诊患有重型β地中海贫血,怀着忐忑不安的心情,我们又把健明的弟弟也带来检查,结果竞然一样,也患上了重型β地中海贫血,我害怕极了,失声痛哭,老天怎么能让我两个儿子同时得了这个病!
艰难医治 小儿子痛苦走了
看到孩子在治疗时,哥哥痛得直咬牙,弟弟痛得嚎啕大哭,我的心就像插了好几把刀子一样,没过多久,孩子的妈妈无法承受这样的打击,选择跟我离婚,从那以后我又当爹又当娘,带着两个孩子踏上了漫长的求医输血之路。
随着年龄越大,输血越频繁,面对庞大的支出,债台高筑的我咬紧牙关拼命干活挣钱,可我还是能力有限支撑不住;2013年,健明弟弟在我拿不出钱及时治疗的时候,很无奈很痛苦的走了,我很自责,我这个不称职的父亲没有能力救他,心如刀割!
亲朋好友劝我放弃
接下来的日子里,很多亲友都劝我放弃治疗孩子,可我于心不忍,既然给了他生命,那怕再苦再累砸锅卖铁我也得把他治好;随着年龄越大,健明由原来每月输血一次,发展到每月输血2次每次2个单位,配合排铁治疗,紧张的血源,昂贵的除铁药,时常压得我喘不过气来;为了能够把孩子照顾好,我只能放弃出去打工的念头,在家里既当爹又当娘,空闲之余在家附近做散艰难维持着生活和治疗。
和妹妹配型成功 亟盼救助
为了根治孩子的病,我边给孩子输血除铁保守治疗,边给他寻找匹配骨髓,幸运的是健明和妹妹配型成功,这原本是一个值得让人开心的喜讯,可是医生告诉我,手术费和后续费用大概需要30万,我这个贫困的父亲连孩子每月的正常治疗都很难维持,又要如何帮孩子借到这么高的移植费呢?
项目预算:
健明父母离婚后,父亲一人艰难维持着一家人的生活开支和健明的日常治疗,为了让健明彻底摆脱输血排铁治疗,一家人迫切希望完成移植手术,虽然健明和妹妹配型成功,但是凑不齐高昂的移植费。本项目不收取管理费,计划募集30万元用于健明造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
健明目前铁蛋白太高正在进行强排,近期将到医院检查然后进行下一步治疗及手术安排。我们将根据健明的身体情况及治疗方案即时拨付善款用于健明当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2020-04-08 冯建明其他平台筹款链接
支付宝:https://love.alipay.com/donate/itemDetail.htm?name=2019040417283776390
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2020-04-07 2020-4-7冯建明情况
2019-05-23白细胞偏高,暂停术前药
建明上个月切脾后白细胞偏高,目前保持输血和去铁治疗,待白细胞恢复正常后,再继续口服术前药,等待医生通知入院移植。
2019-06-25针对治疗,等待医院通知
建明自从切脾手术后血小板及白细胞偏高,继续针对用药后,目前已有所缓解,但还是不稳定;血清铁蛋白过载,现还需保持输血和除铁等治疗。具体入院时间,等待医院通知。
4月7日冯建明现还保持每月输血两次,每次两单位,保持口服去铁胴排铁及联用去铁胺强排,目前血清铁蛋白偏高,其他各项已恢复至可移植范围,等医院通知入院,预计近期内待安排入院移植。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-04-14 16:40:56 |
hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-03-31 14:45:13 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥14353.72 | 2020-10-26 00:00:00 | 冯健明 |
¥27384.00 | 2020-09-15 00:00:00 | 冯健明 |
¥12991.00 | 2020-08-17 00:00:00 | 冯健明 |
¥29348.00 | 2020-07-13 00:00:00 | 冯健明 |
¥188000.63 | 2020-05-20 00:00:00 | 冯建明 |