血液宝贝
再难也不能放弃-梁芷恩
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:梁芷恩 性别:女
地址:广东省茂名市高州市
已筹:¥10.00
目标:¥300,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

基本信息:

   名:梁芷恩                       

    别:女

受助人职业:学龄前儿童

受助人诊断信息:

受助人疾病名称:重型-β型地中海贫血

受助人所在医院:中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院

受助人主治医生:王丽

受助人家庭经济情况:

家庭经济背景简介:两个孩子还小,妈妈没办法出去打工,只有爸爸一个人打工挣钱,由于文化不高,打工挣钱也不多,只勉强够一家人的简单开支和小女儿的治疗费,每个月都花精光,入不敷出。

筹款目标和周期设置:

筹款目标:30万

项目目标:为重型地中海贫血患儿梁芷恩筹集医疗费。

经济情况说明:患儿两岁确诊地贫起,就开始月复一月的输血治疗,由于家里没有存款,每月的打工收入都花光,即将到来的巨额手术费,父母无力全部筹集到。

求助原因:2岁地贫患儿和姐姐配型成功,即将手术,可每个月的治疗费,已花尽爸爸一个人打工赚来的钱,对于医生安排将于近期进行的移植手术,高达40万的治疗费用,简直就是一个天文数字,父母根本无法承担。

治疗方案:做完体检并开始服用术前药,预计4月左右手术。

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项目介绍:

两个月大确诊地贫

我叫黄某郑(为保护受助人隐私,文中为化名) 家住在广东省高州市一个偏远的山区农村,我的小女儿出生两个月后确诊为重型-β型地中海贫血,医生说这种病以后必须靠输血来维持生命,随着输血量的增多,沉淀的铁也随之增多,所以除了输血还需要长期的排铁治疗,得知这个消息的时候心难受的很难呼吸。

家人劝我放弃

如果想要根治地中海贫血这种病必须要做造血干细胞移植手术,手术费极其昂贵,需要40万,如此巨额的手术费,家里的情况根本无法负担,家人曾劝我放弃,看着女儿我不忍心看着这么小的生命就这么消失,她才刚来到这个世界,还没看到这个世界的美好,就算暂时没有能力给孩子治病,也一定要给孩子输血,生命能延续一天都是感恩。

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艰难奔波求医路

每个月输血都要到市区的人民医院,我家离人民医院有60公里,早上五点就要从家里出发坐两个多小时的车赶到医院去输血,如果顺利就坐最后一班车回家,如果输血时间比较长就要第二天才能回去,由于孩子小又太过于奔波,再加上每天都要送大女儿到十公里的镇上读幼儿园,迫于无奈我们在市郊区租了房子,这样大女儿可以就近的郊区读幼儿园,小女儿输血也不用那么奔波了,但这也意味着又增加了一大笔支出,单靠着我老公一个人外出打工的那一份微薄的工资,根本就是杯水车薪,勉强可以够家用跟输血的费用,但昂贵的去铁药是我们每天都担心的问题。

配型成功

我们怀着希望带着女儿去做了配型,一个月忐忑不安的心情下终于等到了配型结果,只有姐姐能配上七个点,虽然不是全相合的,但也是一个希望,可以做半相合干细胞移植,只要有一丝希望我都要抓住不能放过,我们一家着手筹备手术的费用,到处跟亲戚朋友借钱,能借的都借了,也只借到了10万,离手术费用和后期的费用依然还差30万的缺口

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项目预算:

恩恩与姐姐配型成功,准备进行半相合造血干细胞移植手术,一家人经过努力,移植费仍有缺口。本项目不收取管理费,计划募集30万用于恩思移植手术等相关治疗。

执行方案:

恩恩已做完体检并开始服用术前药物,计划4月份进行造血干细胞移植手术。我们将根据恩恩的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于恩恩当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

  • 2019-07-03 梁芷恩20190703

    梁芷恩目前肠道排斥,拉肚子反反复复,还是没能得到有效控制,和膀胱炎引起的尿急尿痛,也还在治疗中。

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  • 2019-06-27 梁芷恩20190627

    梁芷恩经过针对治疗后,孩子拉肚子情况,这两天有所缓解,拉的次数减少,大便还是带有血丝,眼睛排斥加重,有一点肺部感染,继续住院治疗中。

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  • 2019-06-21 梁芷恩20190621

    梁芷恩术后有点排斥,拉肚子拉了十几天,全身都起疹子,嘴巴也有点烂了,鼻子眼睛屁股炎症都没好,继续上药治疗中。精神状态还可以。

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  • 2019-06-14 梁芷恩20190613

    梁芷恩康复治疗过程中,反复高烧几天,又开始拉肚子又低烧,眼睛鼻子耳朵都长东西感染了,屁股也烂,血小板跟细胞都往下掉,医生正在积极救治中,患儿精神状态欠佳。


  • 2019-06-11 梁芷恩20190606

    梁芷恩之前回输后出现的应急发烧,经过治疗后不发烧了,但是嘴开始烂,受药物影响开始掉头发,孩子状态良好。

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  • 2019-05-30 梁芷恩20190530

     梁芷恩于5月8日入院,入院后经过全面常规检查后,于10日开始掐管,并开始进行预处理,于本月20日入层留房继续未完的大化疗用药,化疗结束于24日顺利回输干细胞,回输后出现应急反应,孩子这几天出现发烧现象,精神还可以,医生正在积极应对中。

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  • 2019-05-30 梁芷恩其他救助平台
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曹斌 ¥10.00 支付宝 2019-03-13 12:58:52
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¥52000.00 2020-02-26 00:00:00 梁芷恩
¥30000.00 2019-12-25 00:00:00 梁芷恩
¥1588.21 2019-11-22 00:00:00 梁芷恩
¥30000.00 2019-10-16 00:00:00 梁芷恩
结案报告
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