救助对象

姓名：常雨翰                   病情：胆汗淤积性肝硬化

出生日期：2018/5/29

性别：男

备案编号：531100000854707999A18002

家庭成员情况：

父亲： 常星

母亲： 杨冰

项目简介：6个月宝宝被下达病危通知书，只有肝移植才能保命

治疗医院：北京友谊医院

项目介绍：

3月宝宝迎来葛西手术

我叫常星，结婚一年后有了可爱的宝贝小翰，初为人父的喜悦却在小翰刚刚出生不久被冻结。小翰全身出现黄疸，物理褪黄2个月仍没效果，我们夫妻俩便带着小翰到县医院做肝功检查 ，结果转氨酶指标高出正常值近千倍，医生告诉我们，小翰的病很严重并建议我们带小翰去上级医院进一步检查，我们心存侥幸只盼望小翰只是小病而矣，可接下来在“中国医科大学附属盛京医院“”北京儿研所“被确诊为”先天性胆道闭锁“。并在去年8月9日在首都儿研所为孩子实施了葛西手术。术后小翰的各项指标均正常，我们以为他恢复健康了。

术后病情加重

可术后仅2个月，不会说话的小翰开始哭闹，出现腹水，脐疝复发，他的肚大如球，腹部隆起的部位毛细血管清晰可见，孩子的病情已经恶化！带着生病的小翰我们来到了北京友谊医院为孩子做了详细的彩超，结果比我们预想的更为严重。孩子肝硬化严重，门脉高压，静脉扩张，门静脉和脾静脉血流反向，胃底静脉曲张等。医生告诉我们要准备配型，孩子随时会大出血和脑昏迷，尽管我们心里知道孩子早晚都要面临肝移植这一关，但却没想到这样快！

在焦急的等待配型和伦理审核的过程中，孩子的病情也在进一步恶化，除了哭闹频率和强度越来越大，严重时脸和嘴唇发紫，呼吸困难，感觉很快就要窒息。去年11月25日，孩子发病，心率骤降，脸色和嘴唇发紫，在北京儿童医院急诊经抢救后直接被送进了PICU。我们收到了人生第一张病危通知书，才知道死亡离我们是这样的近。每天在PICU的门口都能看到小小的身体被装进黄袋子躺在冰冷的运尸车上从我们身边路过。我们心中只能默默祈祷宝贝平安无事。

父亲决定自己肝救宝宝

经过20天的检查，小翰身上发现了多种疾病，先天性心脏病，肺炎，胆红素脑病等等，值得庆幸的是孩子的这些病不影响移植手术，正当我们准备出院时，孩子突然胃底出血，孩子迅速转移到北京友谊医院，主治医生曲主任建议尽快进行“亲体肝移植“，否则孩子随时会大出血，造成不可逆的生命危险，可是此时孩子持续低烧，孩子的爸爸也因多日守候在PICU门口而感冒咳嗽。父子二人身体都不适合手术，曲主任为了让父子身体尽快恢复到可以手术的状态，不断采取各种治疗方法，终于他们的身体符合的手术指标，2018年12月13日，小翰的爸爸为小翰捐肝，手术在北京友谊医院肝移植科朱主任团队近十几个小时的努力下，圆满完成，一对健康的父子得到了重生。

肝移植术后面临严峻考验

由于小翰实在太小了，术后还是出现了一些并发症，恢复的很不理想，先是持续发烧，后来肠道菌群紊乱，得了伪膜性肠炎，最多的时候一天要腹泻20次，孩子的免疫力太差了，我们成了医院的“钉子户“术后一个月了仍还没有出院。孩子的消化系统不良，他每天喝的奶粉都是易于消化的高溶解性奶粉。这种奶粉每桶400克，售价298元，可以服用3天左右。孩子的病从发现到各种治疗，我们已经花费近35万，我们的父母都是普通的农民，我们结婚才一年，也没有什么积蓄，治疗的费用都是从亲朋好友那里借的。一个孩子拖垮了一个家庭。原本我们夫妻二人都有稳定的工作，可为了给孩子治疗，我们二人双双辞职。如今孩子还面临着漫长的抗感染和治疗的过程，万般无奈下请求各位爱心人士帮我们度过难关！感恩！