项目备案号：531100000854707999A18002

基本信息：

姓    名：桂振洋                      性    別：男               

地    址：广西省崇左市扶绥县东门镇自尧村卜佐屯7号

受助疾病名称：β型重型地中海贫血

家庭经济背景简介：妈妈在家务农和照顾孩子，爸爸也在家务农，农闲时就外出打工挣点外快补贴家用，但由于孩子治疗花费太高，收入总是收不抵出，如今手术在即，爸爸妈妈东拼西凑可距离手术费还很大，已无力承担所有治疗费用。

筹款目标：25万

项目目标：为地贫儿桂振洋筹集移植治疗费。

经济情况说明：孩子刚出生六个月就确诊重型地中海贫血，三年来每月坚持输血，几年的常规治疗，已把本就不富裕的农家推向贫困潦倒的边缘，即将来到的移植手术，困难重重的家已没办法解决全部手术费用。

求助原因：患病三年的地贫儿，几年来家人为了给他好的治疗，尽量不变形，家人倾其所有，现如移植手术即将来临，家人没能力筹集庞大的手术资金。

治疗方案：已做完手术前体检，并已开始服用术前药，小妹妹10月份已出生并保存脐带血，预计2019年1月份进行移植手术。

项目介绍：

幸福的一家

我叫振洋，今年三岁，出生在广西崇左市扶绥县自尧村一个普通的农村家庭。父母以种8亩多甘庶地为主要经济收入，平时农闲时，父亲外出打零工，帮人家安装水电补贴家用，一家人过得平淡而幸福。

确诊病情

我刚出生时肥嘟嘟的很可爱，可是6个月大的时候，面色苍白，哭闹不停，出现厌食症状，一天比一天消瘦。在半年体检的微量元素中各方面指标都不正常，特别是铜和锌微量元素严重超标是正常人的指标10倍以上，血常规单的血红蛋白只有50g，正常值是115g-150g之间，这可把我爸爸妈妈吓坏了。赶紧带我去医院检查，一系列检查与输血治疗之后，我被确诊患有重型地中海贫血。

坚持治疗

这是一种只能终生靠定期输血和排铁治疗来延续生命的可怕疾病，唯一根冶方法是进行骨髓移植手术。目前我一直在遵循医学进行定期的输血和排铁治疗。每隔25天左右输一次血，每天早上起来都吃药进行排铁治疗，一个月大约要花4000块钱左右，这对普通的家庭来说是个沉重的负担，很多人看到我这种病况都劝爸妈妈放弃治疗，可爸爸妈妈依然在坚持。

和新生弟弟配型不成功

为了能给我健康快乐的活下去，爸爸妈妈顶着生活的压力，一方面为我坚持日常治疗，一方面为我积极寻找配型。2017年4月我的弟弟出生了，不幸的是配型结果只有7个点相合。爸爸妈妈在广西医科大第一附属医院咨询有关血液内科移植专家，医生明确的告诉我们：不建议做移植手术，选择先建档在中华骨髓库和台湾骨髓找到合适的骨髓，再进行移植手术。

妈妈意外怀上的宝宝和我配型成功

满怀希望再次落空，我们只好回家选择保守的输血和排铁治疗。在这期间妈妈意外怀上健康的宝宝，在广西医科大第一附属医院抽胎儿绒毛产检与哥哥振洋配型成功可以进行脐带血骨髓移植手术，终于有希望脱贫了。此时对我来说是个福音，既高兴又有点失落。高兴的是我看到了希望，手术后可以和其他正常小朋友一样生活与玩耍了。失落的是这几年爸爸妈妈光给我输血和排铁治疗都花光了所有的积蓄，亲戚朋友都借了个遍，可是家人实在是凑不齐医院高额的手术费，距离30万的手术费还是差很远……

项目预算：

振洋与妈妈腹中宝宝配型成功，妈妈已于10月份生产，目前脐带血已经保存，预计1月份进行移植手术，本项目所募集25万将用于振洋造血干细胞移植等相关治疗。

执行方案：

振洋已做完手术前体检，已开始服用术前药，小妹妹已经出生并保存脐带血，我们将根据振洋的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于振洋当前阶段的治疗。