急求两万元救助胆道闭锁男婴韦平俊
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:韦平俊 性别:男
地址:广西壮族自治区南宁市马山县
已筹:¥30694.52
目标:¥20000.00
项目 已关闭,所属项目已关闭,欢迎关注其他宝贝的救助情况:)
个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

 姓名:韦平俊                病情:胆道闭锁

出生日期:2013年10月10日      性别:男

籍贯:广西壮族自治区南宁市马山县


募款说明:

韦平俊爸爸家在广西壮族自治区马山县,祖辈长年生活在大石山区的农村,靠农耕生活,两岁时母亲过世,一家四口由父亲一人拉扯大,目前父亲已经快70岁,长年患有风湿和肾结石在2013年10月10日喜获贵子,在全家人还陶醉在幸福中时不幸也悄悄降临:韦平俊出生后三天全身皮肤发黄,黄疸一直不退,到两个月时被确诊为患有先天性胆道闭锁的疾病,后转到上海复旦大学附属儿科医院进行葛西手术治疗,术后反复发烧频繁进出医院住院,已花费进十万元,耗尽家中原本不多的积蓄同时也欠下几万块的债,现在韦平俊发烧不退,不发育,不退黄,肝功能异常导致肝大大,并开始硬化,现又借钱到天津第一中心医院准备跨血型爸爸捐肝进行肝移植救儿子,在此恳请大家帮把手,给韦平俊一个活下去的机会!

 

家庭成员情况:

  家庭共有5口人

韦平俊:2013年10月10日出生,出生后2013年12月12日在广西医科大附属医院确诊为胆道闭锁,在2013年12月16日在上海复旦大学附属儿科医院进行葛西手术。

 

唐秀喜(母亲):生于1987年10月17日,广西壮族自治区南宁市马山县百龙滩镇大隆村人,现带着生病的儿子待业无收入,一个人没日没夜的照顾平俊,目前只剩下70斤左右,

 

韦成(父亲)生于1986年2月10日,广西壮族自治区南宁市马山县百龙滩镇大隆村人,目前在广西北海市打工。父亲为了照顾患病的韦平俊频繁请假导致半年来平均工资不到2500元,只能勉强维持家庭日常开支。

 

韦世勇(大伯)生于1980年2月7日,广西壮族自治区南宁市马山县百龙滩镇大隆村人,目前在深圳找工作,之前工资在2500元左右

 

韦民荣(爷爷)生于1947年7月15日,广西壮族自治区南宁市马山县百龙滩镇大隆村人,由于奶奶在26年前就过世,爷爷一个人靠种地将姐弟三人拉扯大,基本没有任何积蓄晚年落下风湿病和肾结石,已无劳动能力,靠外出打工的儿子每月寄钱生活。

 

家庭收入情况:

家里5口人,靠兄弟俩外出打工,由于奶奶过世得早爷爷一个人勉强养活姐弟三人,自从韦平俊生病后更让家中耗尽钱财并开始借钱给韦平俊治病,父亲的频繁请假更是雪上加霜

 

家庭居住情况:

   祖辈一直生活在广西自治区国家贫困县(马山县)的山区农村中

 

患儿近况:

韦平俊葛西手术后黄疸不退,身体肝功能不正常,中度贫血,不发育不长重量,两个月葛西手术前12斤,到目前葛西后4个月还是12斤,频繁发高烧,目前正在天津第一中心医院治疗

 

医生说法:

韦平俊葛西手术失败,肝功能无法恢复正常,中度贫血,不发育,反复高烧,肝脾明显肿大,肝已经开始硬化,频繁发高烧抗生素越用越高级,控制不好会引起门脉高压及肝衰竭。目前韦平俊和父亲已经做完肝移植的配型检查,跨血型的抗体1:16,在可接受范围内,跨血型风险值比同血型要高,而且越早移植风险将有效降低风险。

项目详细说明:

2013年10月10日平俊妈妈生下了6.8斤的大胖小子----韦平俊,一家人还沉浸在无限的幸福和快乐时,宝宝在出生第三天就全身发黄,医院说黄疸过高,要照蓝光治疗,但是家人以为生理性黄疸,回家用草药煮水后擦洗就可以退黄,就这样回去洗了两个月,黄疸还是没退,而且大便还发白13年12月12日父亲立即返回家中将孩子带到广西医科大附属医院进行检查,经检查后被确诊为胆道闭锁12月16日父母瞒着爷爷带着小平俊连夜赶到上海复旦儿科医院,12月17日在上海复旦儿科医院做了葛西手术经6个小时的焦急等待,宝宝终于被推出了手术室,可怜的孩子身上到处插管子,回到病房后小平俊不停的动嘴,但是要禁食5天,不能吃任何东西,连喝水也不行,只能给他吸安慰型的奶嘴。就这样一天一天的坚持着,饿得闹了就不停的抚摸他的小脑袋,他似乎懂得一样,抚摸多了,就安静的睡着了,由于管子多,怕他手划到,所以我们夫妻两轮流24小时看着。真希望代他受这些罪。

孩子在2014年1月16日出院回家,到家后孩子反复发烧,黄疸加重,看着孩子如此难受我们便开始带着他四处奔波辗转多家医院,最终我们来到了天津第一中心医院进行检查,当时孩子情况很不好,反复发烧,导致肝损坏严重,肝脾明显增大已经开始硬化。最终宣誓葛西手术失败。唯一的办法只肝移植手术。目前给孩子看病已经花费近10万元,耗尽了家中的所有钱财,还欠下近4万元的债。老家的亲戚劝说我们放弃,再生一个算了。以免拖累整个家庭。但是我们夫妻俩觉得:平俊是我们的孩子,是一个鲜活的生命,而且现在科学发达,手术成功率高达95%,我们为什么要放弃。哪怕是1%的机会,生命也应该得到尊重和爱护。孩子是自己的,不管他健康与否都必须和我们同在得到个孩子容易,轻言放弃如何忍心,再生一个对轻的夫妇来说不是什么难事。但是平俊不应该被落下。这样对一个刚会找妈妈,刚会笑的幼婴来说不公平,他还不会翻滚,还不会叫爸爸妈妈,他的人生还没有真正意义上的开始,他的路还很遥远。恳请社会好心人帮帮小平俊。让我们一家跨过这道坎,给小平俊一次活下去的机会,让他能和其他小伙伴一样开始他的健康人生!

 

 


  • 2014-06-25 20140625韦平俊最新情况

    时间:2014.6.24

    地点:天津一中心

    事件:平俊住院日志
       我和平俊宝宝同步手术一个月加9天了:我们在6月12号的各项检查结果出来了,结果还算没什么大问题,肝功能的主要指示正常了,另一项就是贫血问题有了一些改善,血红蛋白从84增长到了94,虽然还是有贫血现象,但是在持续改善中,另一项重要的抗排斥药FK的浓度检查结果只有4.4,结果偏低,抗排斥药FK的药量进行了调整,由之前早晚0.5毫克调整为早晚0.75毫克,以便提高药的浓度。由于复查时医院高发发烧及麻疹,所以检查完后都是忽忽离开医院,都没记得称体重和身高。平俊的伤口还是化脓,还是之前二次缝针的位置,医生的解释是伤口内层的缝线线头过敏,要在这几天内再到医院处理,这次会比较麻烦,将要把脓肉割开把内层的部分线头拆除。这周平俊精神还好,也容易入睡,吃东西很猛,但是消化不好目前米粉己经停了,现在比手术前好带太多,
       感谢大家!                 

                                                             韦平俊爸爸
                                                            2014年6月24日

    宝宝已经出院,每周进展不再跟踪,等三月大查再发进展,感恩大家对孩子无私的爱,好人一生平安!

    照片:

  • 2014-06-18 20140618韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.6.17

    事件:平俊住院日志
      我和平俊宝宝同步手术一个月加两天了,我们在6月12号做了各项检查,肝功能正常了,血常规检查血红蛋白才82,还是有贫血问题,同时还有EB病毒感染,同时重新缝针的伤口还没有拆线,由于医院床位紧张,医生先让我们出院了,EB病毒感染先吃药治疗看看,缝针的伤口每天去医院换药。我们出院后在医院附近租房子住下了,手术后三个月内复查比较频繁,所以还没办法回家,这也是出于安全考虑。平俊在租房处住得还行,就是第一天到新环境闹得厉害。后来就好些了,15号的时候我们给平俊吃奶粉了,吃了一个月的米粉,终于可以吃奶粉了,会自己抓奶瓶兴奋的吃奶了。真的很开心。现在平俊对外面的环境适应得还可以,没有什么不适的情况最难的时候我们一起熬过来了,希望他下周复查结果良好!能有今天真的感谢大家!
                                                                                                     韦平俊爸爸
                                                                                                   2014年6月17日

    照片:

     

  • 2014-06-12 2014-05-16转款凭证

  • 2014-06-12 20140612韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.6.10

    事件:平俊住院日志
      我和平俊宝宝同步手术第24天了,这一周来平俊各项指示基本平稳,肝功能正常,只是还有些贫血,希望后续吃奶粉后能补得上来,我们已经停止输液了,目前两边的伤口已经长好,也拆了线,只是中间的伤口化脓了,刚开始没有拆中间的线,但是化脓越来越严重,只能拆线,每天将化的白脓挖出来,到最后在伤口上面挖进去个洞,然后塞进纱布,直到昨天才将纱布拿掉重新在化脓的伤口上缝了三针,缝针时平俊哭得全身都是汗…如果顺利可能这周出院,因目前因为淋巴漏的问题,还没敢吃奶粉,过了这周就可以吃奶粉了,目前每两天吃掉一罐米粉,真是个小吃货!希望他能消化吸收好些快快长大!
        感谢大家一直以来对平俊的关爱!
                                                                 韦平俊爸爸
                                                              2014年6月10日

    照片:

  • 2014-06-05 20140605韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.6.3

    事件:
      我和平俊宝宝同步手术第十七天了:
     我现在恢复还行,吃饭只要不是太饱就肚子不痛了,也可以抱小平俊了。 真的很开心平俊这周以来两边的刀口开始收口了,只是中间有气鼓起来导致皮撑开了,还有4针没合口,肝功能正常了,没有发现排拆反应,医生说只要等刀口合好拆线就可以出院了!平俊很争气!现在还是只给平俊吃米粉,因为淋巴漏还不安全,医生建议最好吃米粉够一个月时间!今天去给平俊买低脂肪的米粉了。现在还是4个小时给平俊吃80mL的米粉,看到碗就兴奋的不行,晚上不给他吃夜饭了,护士长说夜里吃容易发烧,虽然只吃米粉,半个月里平俊还是长了两斤,今天称重量有14斤了,真是太高兴了,6个月了头一次长重量!
     平俊现在自己排便能力比以前好些了,一天能自己排两次便,但是肚子还是有些涨,所以每天还是要罐肠3次,今天平俊的治疗费用首次低于1000元。
    由于出院时间的临近,明天要开始出去租房子了。外婆回家了,爷爷过来接班了。爷爷看到平俊和我恢复的程度还放心。感谢大家,还是希望宝宝能早点吃上奶,这样恢复早点

    韦平俊爸爸
                                                               2014年6月3日

    祝福我们挎血型宝宝,在父爱同样如山,感恩大家的爱!心羽救助感恩大家的爱!

  • 2014-06-05 20140605韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.5.27

    事件:

    平俊住院日志

    我和平俊宝宝同步手术第十二天了:

      我现在能自己起床等日常自理了,只是不能提重物,每次吃完饭后肚子还是有些痛,今天我也拆线了,感觉恢复还可以,真想抱抱平俊。

      平俊今天也把引流的小球拔掉了,肚子上的刀口还有液体流出,感觉刀口恢复不什么好,这可能和平俊术后诱发淋巴漏有关系:平俊21日时被发现有淋巴漏并且发烧,医生说不能吃奶了,只能吃不含脂肪的米粉,四个小时吃60mL的水搅米粉,又吃不够,又没营养所以肚子上的刀口合得不好,

      现在平俊看到米粉的碗就兴奋的手乱划,因为要定量,吃完了不够又哭闹,发烧后第三天就退烧了,现在也不烧了。由于只能吃米粉,平俊也没长体重,现在还掉到了11斤,医生说后面能吃奶就好了。

      平俊现在自己排便能力还比较弱所以每天都要罐肠4次,由于治疗淋巴漏现在每天费用在两千五这样,希望宝宝能早点吃上奶,这样恢复早点。

                   

                                                           韦平俊爸爸

                                                        2014年5月27日

    祝福我们挎血型宝宝,在父爱同样如山,感恩大家的爱!心羽救助感恩大家的爱!

  • 2014-05-21 20140521韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.5.20

    事件:

         我和平俊宝宝在515日手术了,0800家里人送到手术室门口后我就自己抱着宝宝跟着护士走在冰凉的手术室走廊里,心理想着过10几个小时后宝宝就重生了,不勉有些激动!到手术室后我和宝宝分开在两个不同的手术房间,当我醒来后已经是下午5点多,随后就被推回了病房。平俊是到晚上才被送进重症监护室的。在手术后自己的疼痛和肠胃的胀痛是难勉的,但是手术后第二天我还是忍痛下地让家人扶着走动,因为医生说要多走动肠子才不会粘在一起,才通气快,恢复也快些,就这样禁食到术后三天,也没插胃管,只能忍着饥饿的痛苦,到今天后开始能吃些流食了,感觉还行,

        平俊宝宝手术后在重症室被监护,平俊妈妈每天早晚能去探视半小时,每次都拍图片下来给我看,这是我每天最期待的时刻,平俊在术后第二天就醒了,每天在恢复,重症室的护士姐姐说平俊很乖,只是每次妈妈去探视时看到妈妈后哭得厉害!

         经过漫长的等待,就在今天平俊从重症室转回了普通病房,手脚被挷着,因为身上插的管太多,怕他自己去抓,同时也可以喝些水了,每4个小时吃30mL的奶,只是看到妈妈后的平俊一直哭,想妈妈抱,只是管子太多还不能抱他。

         我和宝宝算是在移植长征路上迈出了第一步,希望宝宝能顺利恢复,也希望往后顺顺利利的,不管怎样,我们都会和他一起走下去!感谢大家!

         

              

                                     韦平俊爸爸

                                             2014520

    祝福我们挎血型宝宝,在父爱同样如山,感恩大家的爱!心羽救助感恩大家的爱!

    照片:

  • 2014-05-14 20140514韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.5.13

    事件:到目前为止平俊到天津住院已经是第42天了,这周还是反复烧,以前是降两天,又烧两天,反反复复,现在是每天早上固定89点发烧,一烧就是39度,只能喝临时退烧药,宝宝的血管是越来越差,有时要扎4个留置针才扎好,但是也保存不了一天,光留置针的费用每天都34百,现在所有的护士都怕给平俊扎针,而且现在又换了高级的抗生素美平,费用还高出两倍!目前还输液中,
    周一接到通知,在这周四就可以手术了,但是在术前拍胸片时发现肺部有异常,今天刚做了cT的肺部排查,结果是上呼吸道感染,而不是肺炎,所以在515号爸爸和宝宝会按时亲体跨血型手术。祝福手术顺利!

  • 2014-05-08 20140506韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.5.6

    事假:到目前为止平俊到天津住院已经是第36天了,从27号反复发烧以来就没好过,降两天,又烧两天,反反复复,今天早上又烧到38.8度,同时打留置针多了手上,脚上都是针眼,打得多了,都没大血管扎针了,这周扎的小毛细血管的留置针都没能留到两天,一周之内扎了五次留置针,差不多每天一个留置针,都是因为打针时针眼肿得厉害而被迫拔掉重打,每个针一百元不说,每次扎针的时间越来越长,护士直摇头,说明天都不知道打哪里,每次听到扎针时孩子的哭声心很疼!目前还是每天在医院输液中

           关于伦理方面:今天得到个好消息,主治医生通知说我和孩子的伦理批下来了,医院将在下周确定手术时间,听说要先有几名大人先手术,然后到小孩的,这批伦理共六个人,也不知道下周能否排得上手术。

     

    筹款进度更新


  • 2014-04-29 20140429韦平俊最新情况

    时间:2014.4.29

    地点:天津一中心

    事件:

    到目前为止平俊到天津住院已经是第26天了,在4月24日时不发烧了,医生就停了抗生素,但是到27号又反复发烧,本想今天回家的,但是现在又不得回去了,发烧不紧孩子难受,父母心理更烧得慌,不发烧时的笑脸不见了,昨天上抗生素后体温整天都在38一39度之间,没降下来过,到28号才降下来,但是每天早上都发烧,目前仍在医院输液中

    关于伦理方面:在上周五已经见完律师,律师审核没问题,在今天天津市第一人中心医院进行院内伦理会审核,审核后就送到天津市卫生局再审核,都完成后医院就可以择期手术了。

    照片:

  • 2014-04-24 20140424韦平俊最新情况

    地点:天津一中心

    时间:2014.4.24

    事件:

        平俊到天津住院已经是第20天了,反复发烧还没办法根治,都不敢停抗生素,医生诊断为葛西术后的胆管炎,反复发烧的胆管炎反复发烧时间越长越难压治每到晚上都不明原因的惊吓大哭,不管什么哄都不管用,持续到凌晨午夜才哭累慢睡着,肚子比刚来医院时又大了一圈,肚子右侧比以前硬了很多。

       上周平俊爸回广西老家办理伦理证明己经回到医院,4天时间来回坐火车奔波6000里路,终于在今天将伦理资料全部交给了医院专职办理人员。

    照片:


  • 2014-04-17 20140416韦平俊最新情况

    时间:20140416

    地点:天津第一中心医院

    事件:今天是平俊爸离开回家办伦理证明的第一天,我一个人在医院带小平俊,他今早又反复发烧了,本来都36个小时不发烧了啰,现在又烧,从我们4月1号来到天津到现在就一直反复烧,之前用药三天最多反复一次就压住了,这次不知道什么那么长,今天平俊的留置针又打不进去了,昨天刚扎的针,一套一百多元不说都找不到地方打,只能扎头上了,今天扎4针才扎好留置针,平俊哭得都是汗,连护土都摇头,希望这次的留置针能留久一些

     


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捐助人 金额 支付来源 时间
支付宝 ¥2.00 现金 2015-12-01 10:54:45
平台筹款 ¥5.00 现金 2015-12-01 10:54:15
平台筹款 ¥463.00 现金 2015-12-01 10:53:42
支付宝 ¥10446.11 现金 2015-12-01 10:52:58
康绍勇 ¥16300.00 现金 2015-12-01 10:53:07
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