【天使妈妈:蓝健】移植后遭排异的男孩
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:蓝健 性别:男
地址:广东省惠州市博罗县
已筹:¥2.00
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容


救助对象:

姓    名:蓝健                    性     别:男

身份证号码:

出生日期:2004年11月19日       病    情:重型β-地中海贫血 

地址:广东惠州市博罗县罗阳镇小金村

筹款目标:100000元

项目名称:

移植后遭排异的男孩

项目简介 :

家人想尽一切办法为蓝健做了移植手术,却不幸术后出现排斥以及肺部感染,家人已无力筹集治疗费。


项目内容:

持续11年的治疗

蓝健,今年11岁,出生不久就确诊患有重型地中海贫血,多年的输血治疗导致心脏和肝脏、甚至每个器官都存在铁质过高。查出的铁蛋白已达到3640(正常小孩是1000以下)。蓝健是农村家庭,靠父母工厂打工赚取微薄的生活费用和低保每月给予几百元生活补贴,11年里每个月的奔走医院输血和购买祛铁药物,几乎耗尽了家中的全部积蓄。


找到配型

忍受着11年的省吃简用与身心疲惫,一可11年的输血也没让蓝健的身体好转,想有个健康的身体,只有进行骨髓移植。于是2014年9月,去广州中山二院寻找骨髓配型幸运的是,几经波折,蓝健终于在中华骨髓库找到一个9点相合的配型,庆幸的是孩子总算遇到了贵人。

决定移植

想到孩子一次又一次的输血,且时间越来越缩短,想到孩子越来越瘦弱的身子,想到来之不易的9个匹配点,……孩子的生命稻草时常在眼前晃动着。为了摆脱孩子的痛苦,为了家人不再忍受身心疲累的煎熬,综合了教授的建议、家人的想法,决定到中山二院进行骨髓移植手术。


术后排异不断

可是费用高达近100万多万,一家人四处借钱,好不容易才借到20多万,刚好够孩子进仓费用,于是蓝健住进了中山二院儿科病房,一周后,孩子转进了岭南楼10楼儿科层流室移植3号仓。可移植后蓝健出现很强排斥反应,先是尿道,之后肠道,肺部真菌感染,药物高血糖,高血压,经过这几个月不断治疗,基本好转。

出现肺炎

但不幸于2016年9月,蓝健出现肺部真菌复发,高热不退,呼吸困难,经过1周大量药物治疗,肺部真菌终于控制住了,但10一11月份又出现反复肠道和拉血尿排斥,目前已控制血尿,但肠道病毒感染排斥还在治疗中,现每天都腹泻一天拉十多次,还没得到控制。


急需要治疗费

蓝健目前在进行抗排斥,抗感染,抗病毒针水治疗,医生说后续至少还需要10万元的治疗费。庆幸的是,孩子在住院期间表现得非常懂事、坚强。他不管多孤独,绝不在家人面前掉眼泪;不管多痛苦,也不向父母喊一声苦。面对着如此乖巧的孩子,面对着巨额的医疗费,家人万分无奈,希望广大爱心网友能够帮助蓝健渡过难关。


    暂无数据
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥2.00 支付宝 2016-11-22 22:31:43
支出公示
暂无数据
结案报告

1.蓝健救助报告

患儿姓名

蓝健

性  别

出生日期

2004.11.19

籍  贯

广东惠州

治疗医院

中山大学孙逸仙纪念医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2016-11-22

治疗费用

94182.98

出院时间

2016-12-30

资助费用

32158.80

治疗前照片

治疗后照片

 

 

 

 

2.患儿基本情况

姓    名: 蓝健                   性    别: 男   

出生日期: 2004年11月19日      病    情:β重型地中海贫血

家庭住址:广东惠州市博罗县罗阳镇小金村

项目简介:

蓝健出生不久就确诊患有重型地中海贫血,11年里奔走医院耗尽了家中积蓄,好不容易借到20万完成了移植手术,无奈术后出现严重排斥及肺部感染,急需要治疗费,家人已无力筹集。

项目内容:

持续11年的治疗

蓝健,今年11岁,出生不久就确诊患有重型地中海贫血,多年的输血治疗导致心脏和肝脏、甚至每个器官都存在铁质过高。查出的铁蛋白已达到3640(正常小孩是1000以下)。蓝健是农村家庭,靠父母工厂打工赚取微薄的生活费用和低保每月给予几百元生活补贴,11年里每个月的奔走医院输血和购买祛铁药物,几乎耗尽了家中的全部积蓄。

找到配型

忍受着11年的省吃简用与身心疲惫,一可11年的输血也没让蓝健的身体好转,想有个健康的身体,只有进行骨髓移植。于是2014年9月,去广州中山二院寻找骨髓配型幸运的是,几经波折,蓝健终于在中华骨髓库找到一个9点相合的配型,庆幸的是孩子总算遇到了贵人。

决定移植

想到孩子一次又一次的输血,且时间越来越缩短,想到孩子越来越瘦弱的身子,想到来之不易的9个匹配点,……孩子的生命稻草时常在眼前晃动着。为了摆脱孩子的痛苦,为了家人不再忍受身心疲累的煎熬,综合了教授的建议、家人的想法,决定到中山二院进行骨髓移植手术。

术后排异不断

可是费用高达近100万多万,一家人四处借钱,好不容易才借到20多万,刚好够孩子进仓费用,于是蓝健住进了中山二院儿科病房,一周后,孩子转进了岭南楼10楼儿科层流室移植3号仓。可移植后蓝健出现很强排斥反应,先是尿道,之后肠道,肺部真菌感染,药物高血糖,高血压,经过这几个月不断治疗,基本好转。

出现肺炎

但不幸于2016年9月,蓝健出现肺部真菌复发,高热不退,呼吸困难,经过1周大量药物治疗,肺部真菌终于控制住了,但10一11月份又出现反复肠道和拉血尿排斥,目前已控制血尿,但肠道病毒感染排斥还在治疗中,现每天都腹泻一天拉十多次,还没得到控制。

急需要治疗费

蓝健目前在进行抗排斥,抗感染,抗病毒针水治疗,医生说后续至少还需要10万元的治疗费。庆幸的是,孩子在住院期间表现得非常懂事、坚强。他不管多孤独,绝不在家人面前掉眼泪;不管多痛苦,也不向父母喊一声苦。面对着如此乖巧的孩子,面对着巨额的医疗费,家人万分无奈,希望广大爱心网友能够帮助蓝健渡过难关。

 

3.救助过程:

1).2016年12月6日,蓝健于2016年3月16日到中山大学孙逸仙纪念医院进行造型干细胞移植手术,医生会诊蓝健的手术是成功的、是可以完全治愈的。现目前住院情况基本稳定,但每天拉尿都有溶血还没得到控制,方主任说现接下来正在找这个原因为什么溶血,不知是Rh血型没完全转过来还是有其它原因。肺部感染真菌现己吸收,但还存在感染,还没完全好,肺部目前得到控制,骨穿报告显示,细胞长的不好,由于红细胞破坏溶血导致红血1个星期要输一次,血小板几天就要输1个板。由于之前强排斥用了大量的免疫抑制剂,现导致细胞好难长起来,现2周就要用4瓶丙球冲激,丙球都要医生开单去医院大药房(广州市逸仙大药房)买,都要自己拿现金去结账,1瓶600多元,4瓶共2500元左右,还有每天都要打米开民2支,共1200元左右和口服泊沙康唑5000多元1瓶只能吃1个星期,这些都是抗肺部真菌药都要自已拿现金去医院大药房买,还有如人血白蛋白,增白细胞长效针水和特比澳增血小板,吗替麦考酚等都要去医院大药房买,每天都要5-6千元左右。在医院大药房买药都会开正式发票给你。现在蓝健还在抗排斥、抗感染、抗病毒的康复治疗。相信慈善部门、社会热心人士一定会能伸出援助之手,帮助蓝健度过难关。

 

 

2).2016年12月12日,蓝健CRP:9(正常0~5)感染指数有点高,医生今天查房说把“美罗培南"抗生素停,改另一种抗生素,治了几天看下感染指标,因为抗生素用多对肠胃不好,昨天大便4次,可能同长期用抗生素有关系。血常规一般,肝功还好,但总胆红素高,现每天滴护肝针水思美泰,还有长期补钙一天3次,抗肺部真菌药一直用米开民100mg,这周改用科塞斯70隔三天打一次促红益比澳。

 

 

3).2016年12月30日,蓝健这周复查CT,做骨穿,骨穿报告显示细胞己长起来,血小板这周有长也有降,还不是很稳定。CT结果显示肺部还在感染,对比12月7日CT片好点,现肠胃比之前慢慢好起来,但每天早上起来还是有咳嗽。肝功谷草高90,总胆红素降24.5,尿比之前好点,现每天都静滴抗肺部真菌针水科塞斯和护肝思美泰,还是口服泊沙康唑,降压药络活喜,洛汀新,葡萄糖钙加锌,骨化三醇,他克莫司,顺尔宁等口服药。目前治疗效果基本稳定。

 

 

4).2016年12月30日,出院。

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1068

腾讯乐捐平台筹款

1070.8

天使妈妈官网筹款

2

天使妈妈拨款资助

30000

合计

32158.80

蓝健治疗费用

94182.98

天使妈妈转款做治疗费

32158.80

结余

0

天使妈妈为蓝健转善款32158.80元,凭证:

 

 

蓝健治疗费用票据: