救助对象
姓 名:江嘉乐 病 情: 重型地中海贫血
出生日期: 2011年12月01日 性 别: 男
地 址:广西贺州市八步区贺街镇河东村贺江路63号
筹款金额: 80000元
项目名称:
距离移植还有2个月
项目简介:
嘉乐与妈妈腹中宝宝配型成功，小宝出生之时，嘉乐将做脐带血移植手术，现手术费还差8万元。
项目介绍
姐弟陆续患病
在小儿子嘉乐没有检出重型地中海贫血之前，家里虽然苦些，但是看着自己的3个小孩乖巧听话、健康成长，江敏依然感觉是幸福和满足的。然而，2013年下半年，江敏发现嘉乐脸色苍白没有血色，人也精神不够，带去医院检查，确诊患有重型地中海贫血。医生关于重型地中海贫血的解释，犹如晴天霹雳，江敏心如刀割。谁知在慢慢接受和平复心情之后，嘉乐姐姐嘉俐也反复发烧不退，经过检查也确诊患有地中海贫血。接连打击让江敏呆若木鸡。
漫长治疗路
为了进一步确诊，2014年3月份江敏带3个孩子到广西医科大学一附院做地贫基因检查和高分配型，结果还是一样，两个小孩都是β地中海贫血纯合子并且和姐姐嘉慧的高分配型也没有配上。从此两个孩子孩踏上了漫长的长征路：江嘉乐每隔20多天就要去医院输血、每天吃去铁药排铁，嘉俐临床症状较没有那么严重，基本上每隔2个月输一次血。两个孩子每个月输血和买去铁药的费用压的江敏喘不过气来。
加入献血志愿者
但是再苦再累，为了孩子，江敏这些年一直咬牙坚持着，这么多年过去了，每个月都往医院跑，风里来雨里去，有时候用血紧张，医院也没有血，就要到处求亲朋好友去献血，有时还要厚着脸皮到献血车求献血的爱心人士互助用血给孩子。常言男儿有泪不轻弹，想到2个苦难的孩子江敏不知流过多少次泪水了。
2015年江敏加入了贺州市无偿献血志愿者服务队，做一名宣传无偿献血的志愿者。利用节假日走上街头、入小区做些献血的宣传活动，以自己的亲身经历，让更多的人了解地贫，认识到地贫的危害，并做到婚前地贫的筛查，希望今后不再有地贫孩子的出生了。
配型成功
嘉乐和姐姐在骨髓库寻找了2年也没有找到合适的供者。为了可以彻底的治愈小孩，江敏和妻子决定再怀一个宝宝搏一搏，终于上天不负有心人，在今年8月份嘉乐和妈妈肚子里宝宝的配型全相合，可以做新鲜脐带血移植手术。听到这一好消息，全家人喜极而泣，宝宝出生之时就是江嘉乐重生之日，永远摆脱无尽的输血和去铁。
踏遍亲朋好友的门槛
他们决定到医院做新鲜脐带血移植手术，但至少要20万元的手术费，这些对于以务农为主、收入微薄，的家庭来说，无缝是一笔天文数字。但是为了让孩子有个健康的身体、可以和正常的小孩一样快乐的生活着，江敏踏遍亲朋好友的门槛，可是也只筹借到12万，距离目标费用还有8万元的缺口。
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2017-05-18 救助进展2017-5-18
江嘉乐入院后经过将近四十天的治疗，状态恢复很好，5月17日抽血复查植入细胞生长情况，结果提示生长良好，达到出院要求，医生即安排于5月18日顺利出院。出院后听从医生医嘱，每周按时回院复查，并按时服用抗排斥药物。
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2017-05-10 救助进展2017-5-9
江嘉乐由于各血象还不稳定，病情需要，在星期六晚上输了两个单位的血，星期天上午又输了一个板，今天白细胞3.18了，精神状态和胃口都不错。
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2017-05-04 救助进展2017-5-3
江嘉乐植入妹妹干细胞后，在仓里这段时间都挺顺利的，没有出现太大的不良反应，目前各血象也还不错，现在就等着长细胞。等待新细胞长出的时间里，每天继续按舱内常规用药治疗。
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2017-04-26 救助进展2017-4-25
江嘉乐早几天大化疗有些发烧，呕吐，皮肤过敏，不过医生说都是正常的反应。化疗结束后，于4月24日上午回输了妹妹脐带血，回输过程一切顺利，当天下午抽取妹妹骨髓干细胞，于当天晚上输小供者的骨髓；孩子目前状态良好。
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2017-04-19 救助进展2017-4-18
江嘉乐在本月12号开始上化疗药，到今天18号化疗了七天，化疗过程比较顺利，孩子对化疗药也不是反应很大，化疗期间胃口精神还可以，没有啥不舒服，医生说明天上另外一种化疗药可能会引起发烧。愿孩子一切平安顺利！
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2017-04-14 救助进展2017-4-13
江嘉乐入院后在19楼完成所有入舱前的常规检查后，于4月11日转到18楼观察室10床，于4月12日下午开始进入第一段化疗，目前患儿精神状态良好，积极配合医生用药治疗。
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2017-04-07 救助进展2017-4-6
江嘉乐与新生妹妹配上型，由于医院舱位紧张，一直排不上手术时间，经过漫长的等待，今日终于等来入院通知。一家四口昨日从老家赶上南宁，今日顺利办理入院手续，暂时安排在血液内科19楼进行手术前的常规检查，下午做了心电图及肝肾肺等B超检查，明天六点半开始进行抽血做各入舱前的血象检查，待所有检查结果出来，就择日安排掐管，并准备入舱化疗。
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2017-02-15 救助进展2017-2-15
嘉乐2月10号再次去医院输血了，输血的同时做了血常规检查，结果提示白细胞低于4，白细胞太低医生已经交代停吃术前药，待过一段时间再去复查，高于4再继续吃术前药。除了按时输血，每天继续按时服用去铁药。
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2017-01-19 救助进展2017-1-19
小嘉乐跟着妈妈来南宁生宝宝，顺便做了简单的体检和补牙。一月八日做完检查后，与爸爸妈妈回老家等待通知入院手术。回家以后爸爸带小嘉乐去医院输血和做了铁蛋白检查，平日里继续按时吃去铁药。强排一段时间后，检查结果显示铁蛋白降下不少了。目前每天继续按时口服去铁铜，已便在手术前，把铁蛋白降到最低。
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2016-12-30 救助进展2016-12-29
近期家长带小朋友去了医科大口腔医院检查牙齿，补了三个小洞。等待入院的时间里，每天按时吃去铁药和补钙。目前全国缺少去铁胺，为了能在移植前把外周铁降到最低，昨天家长叫其他家长帮忙买去铁胺，待药到以后就给给小孩打胺强排铁，争取移植前把铁降到最少。
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2016-12-05 救助进展2016-12-5
嘉乐妈妈即将临产了，预产期就在本月27号，在医生的安排下，嘉乐在11月30号做了口腔检查与治疗，有三颗大牙有蚜虫，牙科医生及时给了治疗。目前孩子已经在吃术前药，一边也在继续服用去铁药，抢在进仓前把铁蛋白降到最低，这样有利于移植的成功率。孩子的入仓时间将安排在妈妈临产前的几天入仓。
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2016-12-05 其他平台救助链接
