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【天使妈妈:高紫涵】六岁紫涵患罕见病
募捐编号:暂无
救助人:高紫涵 性别:女
地址:山东省临沂市平邑县
已筹:¥878.00
目标:¥100,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容


救助对象

姓名: 高紫涵               病情:慢性活动性EB病毒感染

出生日期:2010年2月1日   

地址:山东省平邑县平邑镇赵庄村  性别:女

筹款目标:10万元

项目名称:

六岁紫涵患罕见病

项目简介:

六岁紫涵被诊断慢性活动性EB病毒感染,属国际罕见血液病,移植是唯一的希望,离入仓还差10万元。

项目内容

美满家庭遭磨难

高广柱和妻子于娜娜原本有一个幸福的小家,他们是山东省临沂市平邑县城南开发区赵庄村的一户普通农民家庭。家中有乖巧的女儿和聪明的小儿子,大女儿叫高紫涵,出生于2010年2月1日,今年6岁。2016年3月初女儿发高烧,送往医院最终被查出EB病毒感染。这个陌生的名词让家里从此陷入巨大磨难。


为看病全家颠沛流离

在本地治疗无效,全家辗转到北京开始治疗。5月初在304医院断为传染性单核细胞增多症,经一个月治疗病情得到缓解,之后回家观察。然而7月初的一天紫涵又突发高烧,引起左侧腮腺里淋巴肿大,在本地用药物治疗半个月压制不住发烧,8月2号不得不第二次来到北京304入院治疗 。


紫涵被诊断国际罕见病

由于病情一直恶化紫涵出现了肝脾肿大,全身多发性的淋巴结肿大,父亲抱着持续反复高烧最高达41度的子涵,十多天跑了五六家医院,经历了3次骨穿,4次腰穿,2次腮腺淋巴结穿刺,8月31号紫涵转进北京京都儿童医院。医生出了诊断结果《慢性活动 性EB病毒感染》简称《CAEBV》属国际罕见的血液病。

移植是唯一的希望

唯一的方法就是造血干细胞骨髓移植,第二天进行干细胞配型,同时开始化疗,第一个疗程结束后评估效果不好,医生通知必须马上做移植。3月初至今半年多家里已耗尽34万元,对于一个普通的农村家庭来说已尽了全力!10月7日紫涵和妈妈的配型结果出来了,紫涵迫切需要进仓。

 

离进仓还差10万元

家中2岁的小儿子一直交给多病的爷爷奶奶带,每天喊着找爸妈见姐姐。原来全家靠高广柱在外打工艰难地维持生计,家里房子意外的坍塌后无钱修补,一家4口临时住进爷爷奶奶家的平房里。紫涵的病情得到了全村的关注,村委组织群众为紫涵捐款,亲朋好友都慷慨解囊,但离紫涵入仓费仍有10万缺口。

我要回家,想弟弟,想爷爷奶奶”


小紫涵因化疗药的作用,嘴里一次又一次长满了溃疡,东西都不敢吃,每天靠输营养液来维持生命。曾经漂漂亮亮的紫涵如今身体浮肿,再也不能扎起原来最喜欢的小辫子。每次做口腔护理疼痛难忍时紫涵都会哭着喊“我想家,我要回家,我想弟弟,想爷爷奶奶”看着女儿哭的撕心裂肺,爸爸妈妈的心都碎了。


  • 2017-01-24 救助进展2017-1-24


     紫涵状态不好,细胞掉的太低,右腿水肿几天了没消下去,血荒医院里板和血都约不上。

  • 2017-01-17 救助进展2017-1-17


     紫涵移植后82天,感染了个轮状病毒,又吐又拉已经第五天了。

  • 2017-01-10 救助进展2017-1-10及转款公示


    妈妈把病房布置得很温馨,也换了有阳光的房间,紫涵的情绪好了很多。现在最大的问题就是渗漏综合症,输液或喝水多了就会水肿,排的少。还有血小板上不去。 天使妈妈为高紫涵转入善款


  • 2017-01-03 救助进展2017-1-3


    紫涵最近精神状态不错,笑容多了一些。在就在等血项长上去,目前血小板不长,隔一天需要输一次。

  • 2016-12-27 救助进展2016-12-27及转款公示


    紫涵细胞一直没稳定,血型到现在也没转换,血小板没植入,要再一次抽妈妈的细胞培养后再给紫涵回输。现在最主要担心病毒和膀胱炎,移植后膀胱炎是最遭罪的。 天使妈妈为高紫涵转入善款。


  • 2016-12-22 救助进展2016-12-21


    紫涵出仓后由于病毒感染,细胞上不去,每天输血小板。最近出现膀胱炎

  • 2016-11-14 救助进展2016-11-14


    紫涵手术半身麻醉将一根输液管放到大腿静脉血管里,右腿股静脉管后脱落了,又置了一次后腿就肿了,现在不得不把股静脉管摘了,最近瘦了9斤,右腿肿得厉害。

  • 2016-11-08 救助进展2016-11-8

    时间:2016-11-8

    事件:近日紫涵消化道出血,便血两三天,昨天才好,每天都要灌肠好几次。血压一直高,最高时高压180低压120、

  • 2016-11-08 其他平台救助链接
捐赠公示更多>>
捐助人 金额 支付来源 时间
xiaosongshu ¥200.00 支付宝 2016-11-29 11:28:36
刘金秀 ¥100.00 支付宝 2016-11-25 10:38:10
孙长美 ¥10.00 支付宝 2016-11-25 10:36:52
苏娜娜 ¥8.00 支付宝 2016-11-24 16:18:39
杨自海 ¥100.00 支付宝 2016-11-23 22:44:11
支出公示
支出金额 时间 备注
¥70442.23 2017-01-04 00:00:00
¥16000.00 2016-12-22 00:00:00
¥20000.00 2016-12-27 00:00:00
结案报告
暂无数据