救助对象
姓名:吴曼雪 病情:重型B地中海贫血
出生日期:2012年2月17日
地址:贵州省福泉市道坪镇道坪村湾子组
性别:女
筹款金额: 13万
项目名称:
苦盼4年的移植手术
项目简介:
5岁的莎莎患有地中海贫血,目前已在中华骨髓库找到合适配型,移植在即,但还差13万元的移植费难以筹集。
项目介绍:
病魔降临才8天的孩子
2012年2月17日,可爱的小天使吴曼雪降临了。她的到来为平凡的小家增添了许多欢声笑语!正当一家人沉浸幸福当中时,病魔悄悄地将魔爪伸向了这个可怜的孩子。在吴曼雪(小名莎莎)出生第8天时因为重度昏迷送到医院被确诊为“重度大脑缺氧”,当时医生说缺氧严重爸爸妈妈要做好心理准备,有可能出现脑瘫。
厄运再次来临
但莎莎并没有向命运屈服,在贵州黔南州医院治疗3个疗程,后康复得很好,与正常人一样,一直压在父母的心头大石终于放了下来。然后并没有这样结束,7个月时莎莎连续发烧4天40度,而且贫血特别严重,当时40几的血色素,整个人都处于昏迷不醒状态,后到贵州省贵阳人民医院被确诊为重度b地中海贫血。
满腹的心酸泪
“莎莎是因为没有造血功能才这样的,只能靠终身输血来维持生命,但长期周而复始的输血会导致铁过量使其体内多个器官受到危害,造血干细胞移植是彻底根治此病的唯一方法,但手术风险大,而且费用高”。医生的话让这个小家瞬间坍塌,让整个家庭陷入了重重困境。很长一段时间,家人都沉浸在痛苦与泪水中!
不放弃任何希望
但莎莎的父母并没有放弃幼小的生命,开始了漫长的求医之路,一路到过广州南方医院,广西医科大学附属医院了解并想找合适骨髓都无果,父母又带着可怜的莎莎回到家乡继续输血,几年来,徐明兰夫妇带着孩子莎莎去过全国各地多少家医院,走过多少路程,孩子输过多少次血都多得已经无法计算出来了。
善解人意的小女孩
4年多来莎莎一直靠输血排铁来维持生命。每晚长达12个小时的去铁针,在莎莎手脚和脖子都找不到下手的地方了,血管开始硬化,现在输血都要打7.8针才能找到血管,但是莎莎很坚强,因为她知道只有勇敢的打针才能活下去,徐明兰每次看到打针时莎莎疼得咬牙切齿满眶眼泪都不出声时,她心里也在扎针似的滴血。
重复4年多的谎言
每次打玩针的时候莎莎总会问:“妈妈,我什么时候才可以不用再打针了?”然而,每次妈妈都只能忍着泪水说:“快了。”但这句话整整说了差不多5年,或许莎莎已经习惯了妈妈的回答,或许只是想听一句安慰的话,所以每次妈妈回答后,她总是沉默,但还是能从她的眼睛里看出了那份无奈。
绝望中看到希望
2016年6月,温州医学院附属第一医院通知说已找到全合的骨髓,苦等4年多终于盼来了希望,徐明兰一家人高兴得抱在一起哭起来,马上东拼西凑钱给捐献者再次确认骨髓是否匹配,9月4日捐献者体检全部完成,体检结果只能保存2个月,还有不到一个月的时间,看着莎莎手术在即,手术费用却还差13万没有着落。
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2017-06-14 救助进展2017-6-13
吴曼雪现在是造血干细胞手术后的5个月20天了,每3个星期复查一次看门诊,一切都恢复得很好的。 -
2017-03-30 救助进展2017-3-30
吴曼雪现在已经移植术后3个月,各项指标都恢复得很好。
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2017-03-15 救助进展2017-3-15
吴曼雪造血干细胞移植术后已经三个月了,一切都还好,还是每个星期抽血看门诊吃药。 -
2017-02-15 救助进展2017-2-15
吴曼雪造血干细胞移植后2个月差几天,一切都恢复得挺好的,现在就是每个星期抽血化验看门诊吃药维持治疗。 -
2017-01-11 救助进展2017-1-11
吴曼雪移植后一切都康复很好,这几天白细胞有些下降,医生说还要观察几天最迟下星期一就可以出院了。 -
2016-12-28 救助进展2016-12-28
吴曼雪21号植入干细胞,一切都还好,已经输过两次血一次血小板,今天可能又要输板了,今天是值入的第7天,期待细胞快点好起来。
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2016-12-16 救助进展2016-12-16及转款公示
吴曼雪已经化疗第四天了,开始两天伴有肚子疼呕吐,现在已经稳定下来了,21号回输干细胞。 -
2016-12-07 救助进展2016-12-7
吴曼雪一切都还好,已经买好明天的票回浙江,由于供者那边时间安排关系,时间改为11号入仓,21号植入干细胞。 -
2016-12-01 救助进展2016-11-29
吴曼雪现在回到贵州老家,因为接下来的12月1日又要输血,医院安排在12月9日开始做移植前的化疗,所以7日就要返回医院。
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2016-11-22 救助进展2016-11-22
吴曼雪现在每天都在继续排铁,基因结果已经出来了,重型地中海贫血反向杂合子,已经预约手术时间是在12.1号左右,现在就是在准备进仓用的衣服之内的等医生通知进仓时间。
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2016-11-17 救助进展2016-11-17
吴曼雪现在一切都还好,发烧也退了,只是气温不稳定,有些感冒,21号得基因结果,现在在浙江温州医科大学附属第一医院旁边租房等着医生安排手术时间。
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2016-11-10 救助进展2016-11-10
吴曼雪星期一已经体检了,各项都很好,就是以前查的基因单子不是这个名字,现在重新抽血查基因,15天后得基因结果医院才通知手术时间,今天在温州附二院急诊科儿科输血,输血后有些发烧,正在留院观察贴退烧贴。 -
2016-11-04 救助进展2016-11-4
时间:2016-11-4
事件:吴曼雪这个星期天就要去医院办理住院准备手术前相关检查和治疗,预计这个月中旬就做造血干细胞移植,但手术费还是筹不够,一家人都在努力想办法筹款中。
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2016-10-26 救助进展2016-10-26
时间:2016-10-26
事件:吴曼雪每20天输2单位血,每天晚上打去铁针排铁,现在已经每次输血找不到下手地方,血管本来就细小,更是找不到地方下手了,o型血经常闹血慌,有时候没血掉到70多才能输,很怕孩子变形,希望尽快筹够手术费,给孩子一个明天。 -
2016-10-26 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-10-24 17:16:14 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥35000.00 | 2017-01-04 10:51:16 |