救助对象
姓名: 蔡 淼 病情:重型地中海贫血移植术后溶血
出生日期:2011年11月5日
地址:四川省南充市长坪镇龙滩村3组16号
性别:女
筹款金额: 10万
项目名称:
熊猫血女孩术后溶血
项目简介:
患地中海贫血的熊猫血女孩顺利移植7个月后严重溶血,目前的治疗已花费借来的10多万,后期治疗已无力支付。
项目介绍:
病魔降临才6个月的孩子
2011年11月5日,可爱的小天使降临了。她的到来为平凡的家庭增添了许多欢声笑语!正当一家人沉浸幸福当中时,而幸运并没有降临给这个可怜的孩子。在她六个月的时候,蔡淼开始反复发烧、咳嗽、脸色苍白,家人都以为孩子体质虚弱,看了当地不少门诊,直至半个月后,病情并未好转,于是在广州儿童医院治疗。
病情确诊
入院经过医生的检查后,因为血红蛋白偏低,蔡淼开始了她一生中的第一次输血。一个月后,蔡扬被确诊重型地中海贫血。医生说,患这病的孩子都无法正常造血,终生得依靠输血去铁来维持生命,如果不予以治疗,不但身体会发生变形,甚至会死亡,就像在空中飞行着的飞机一样,如果没有了燃油的供给就会坠毁。
熊猫血女孩为续命四处求血
医生的话让初为父母的蔡力夫妻俩瞬间坍塌了,很长一段时间,夫妻俩都沉浸在痛苦与泪水中!因当时又查出她的血型是极少见的RHO阴性血,因为极其罕见,被称为“熊猫血”,属于万分之一的血型。由于血型特殊,在输血的过程中困难重重,经常为了能及时输血,哪里有血就去哪里,长期奔波于全国各地的医院。
远赴千里求医
为了给蔡淼寻找治疗出路,夫妻俩开始关注有关地中海贫血治疗的消息,当听说南方医院是专为地贫患者的医院后,夫妇俩于2012年初带蔡淼前往复诊并咨询相关治疗方法,孩子的病情再度确诊,医学专家说:除常规治疗外,造血干细胞移植是目前能根治重型地中海贫血的方法,而且成功率很高,但移植费用也很昂贵。
盼来的曙光
幸运的是,在南方医院建档一年之的2013年,南方医院在骨髓库找到了与蔡淼完全相符的台湾供者的骨髓。这让他们看到了新的希望,经过几年的等待,在2015年接到南方医院的通知,年底可以进行干细胞移植。在亲朋好友的帮助下筹集到30万的救命钱。在2015年11月份顺利进行移植并取得成功,于2016年1月份出院。
最后时刻,突发变幻
由于在干细胞移植期间使用了大量的化疗药,孩子身体没有抵抗力,免疫系统需要半年以上的时间恢复,因此出院后为了方便后期治疗,在南方医院附近租房精心护理,原以为很快可以安心回家了,但就在今年7月份突发状况,蔡淼的身体发生了严重的融血反应,血压降到30多,皮肤发黄,呼吸困难,肝脾肿大。
再次陷入困境
原本的希望又破灭,蔡淼又住进了南方医院治疗,但基本的方案都用上了,可是情况不但没有好转,反而越来越严重。医生说她的溶血情况很严重的,这种情况是首次出现的,输血无效,在 2016年9月21日被转进无菌病房,22日蔡淼呼吸急促,心率加速,医院下达了病危通知书,在医生的极力抢救下总算保住了生命。
9月23日她被转进儿童重症监护室继续观察和治疗,由于她的血色素很低,生命体征不稳定,不能进行麻醉,只能用最原始,最安全的人工血浆置换。这一过程持续了一周多,得到了改善,生命体征也稳定了。人工血浆置换虽然得到了改善,但不是最终治疗方案,最终还要进行细胞导入,后期情况仍无法预料。
活泼可爱的小精灵
蔡淼从小就是一个活泼的小精灵,大大的眼睛闪闪惹人爱,天真的小脸被病魔折磨却仍坚强的欢笑,依旧对这个世界充满了好奇和留恋,可爱中带着点小霸气。她从小就喜欢画画和手工,喜欢把好东西分享给身边的人。小小年纪却很懂事,总是和妈妈说“我长大了要帮妈妈做好多好多的事”。让人听着既欣危又心疼。
治疗费预算
自从蔡淼移植到突发溶血至今治疗已经花去将近60万元,大部分都是跟亲朋好友借的,主治医生告知后续医疗费用至少需要10万!这个负债累累的家庭再也没能力支付后续治疗费。
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2017-01-11 救助进展2017-1-11
蔡淼目前中性粒从1.8掉到了0·9医生让继续观察,其他情况比较稳定。 -
2016-12-16 救助进展2016-12-16
蔡淼上次减药,情况有点不稳定,血红降了点,血小板降到了九十几,中性粒0.6白细胞2.2有点降,这周药物不变,继续继续观察。
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2016-12-07 救助进展2016-12-7
蔡淼这周检查中性粒涨了一点,血液和血小板涨了一些,环饱减了,现环饱吃一粒,目前还是观察。
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2016-11-29 救助进展2016-11-29及转款公示
蔡淼这周的情况不稳定,环饱减了,现在吃一颗环饱,血红降到了103,中性粒0.18,白细胞降到1.53,单细胞高到27了,转氨梅高了,廖医生让明天挂李春富主任的号详细检查一下到底是什么情况。
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2016-11-23 救助进展2016-11-23
蔡淼现在血红蛋白涨到了110,白细胞降了1.9,中心粒也降到了0.3,这些数据都显示出孩子逐步向好的方向发展,其它都较稳定。 -
2016-11-18 救助进展2016-11-17
蔡淼因为体内的球蛋白低,今天又办理入院手续打丙求,其他的都恢复得比较好,打完丙求就可以出院了。
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2016-11-10 救助进展2016-11-10
蔡淼的情况比较稳定,血红这周一查了九十九,降了一点,药物正常吃,其它都比较稳定。 -
2016-11-04 救助进展2016-11-4
?时间:2016-11-4
事件:蔡淼现在出院在南方医院附近的出租房里观察,恢复情况较稳定,血红在一百左右。
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2016-10-26 救助进展2016-10-26及转款公示
时间:2016-10-26
事件:蔡淼重导细胞后溶血已经得到控制,经过一个多星期的治疗观察,病情稳定,已经出院。 -
2016-10-26 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-10-22 00:47:19 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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¥1929.00 | 2017-05-02 11:33:58 | |
¥7684.00 | 2016-12-01 13:46:57 | |
¥20000.00 | 2016-11-01 12:05:20 |