救助对象
姓 名:蒙智宸 病 情: 重型地中海贫血
出生日期: 2009年09月25日 性 别: 男
地 址:广西南宁市西乡塘区科园大道52-1号
筹款金额: 150000元
项目名称:
仍需1500份百元大爱
项目简介:
移植手术可以帮智宸摆脱终生输血的命运,家人变卖家里所有值钱的东西后仍差15万。
项目介绍
晴天霹雳
蒙智宸几个月大时,脸色比正常的小朋友苍白,当时家长没有太在意,以为他是肤色偏白,直到蒙智宸1岁2个月,他发烧拉肚咳嗽呕吐住进南宁市妇幼医院,在例行的血常规检查当中,医生发现他的血红蛋白只有60g/L,医生怀疑他患有地中海贫血,在医生的建议下,我们做了地中海贫血基因诊断,结果确诊患有重型地中海贫血。
6年求医路
这个消息犹如晴天霹雳!看着蒙智宸苍白的面孔,父母心痛不已!冷静过后,除了坚强,还是要坚强,从此踏上了漫漫求医路。6年的时间过去,风里来去里去,每隔20天就要去医院输血,每天吃排铁的药物或者皮下注射排铁药物12小时,这种痛苦常人无法想象。
不能放弃
很多时候用血紧张,看着孩子苍白无力的脸色,经常厚着脸皮去求亲朋好友献血给孩子互助用血,智宸才能输得上血,才有力气像正常的小孩一样成长,这么多年来,一家人饱受精神和经济的双重折磨,在几年的治疗过程中,总共花了10多万元,家里实在没钱,就向亲戚朋友东挪西借,这个过程真的很痛苦,但是看着孩子清澈和渴望的眼神,我们不能放弃啊!
寻找合适的骨髓捐赠者
重型地中海贫血患者目前只有两条路可走:1是终生的输血和去铁,一生的费用要几百万。2是进行造血干细胞移植,这也是目前治愈重型地中海贫血的唯一方法,但前提是必须要有配型合适的供者,智宸和爸爸妈妈配型都不成功,但幸运的是在中华骨骼库找到完全吻合的配型,一家人喜极而泣,总算是盼到这一天了。
手术费要30万
医生说可以尽快安排手术,但是摆在眼前的巨额治疗费用让这个普通的农村家庭的感到太困难了:住院要先交25万元的押金,供者的体检治疗费用要5万,加上孩子移植后各种频繁的检查和吃药费用,移植后在医院附近住半年的吃住费用,这无疑是一个天文数字。
小小善举,改变一生
为了30万的手术费他们借遍了所有亲朋好友,去银行贷款,变卖家里所有值钱的东西,想尽一切可以想的办法,无奈仍有15万的缺口,您的一个善举也许会决定孩子的一生,改变一个家庭的命运!
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2017-12-28 救助进展2017-12-28
蒙智宸转入19楼后,经过医生针对性巩固治疗,患儿各项指标得到很好巩固,血象方面很稳定,也没有出现别的不良症状,经医生再次检查,同意于12月22日顺利出院。出院后半年内将继续按医嘱每周定期回医院门诊监控指标。
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2017-12-21 救助进展2017-12-21
蒙智宸前天顺利从18楼转到19楼普通病房,目前各项指标都还可以,精神状态也不错,白细胞和血小板稍微偏低一点,为安全起见,继续观察病情发展,待情况稳定之后方安排出院。 -
2017-12-14 救助进展2017-12-14
蒙智宸目前按正常照治疗进度进行,周一已经解除隔离,搬到观察室,目前孩子精神状态良好,继续再观察一段时间,待各项指标更稳定再安排出院。 -
2017-12-07 救助进展2017-12-7
蒙智宸已经植入造血干细胞第十天,精神状态良好,这几天主要在等待新的细胞长出来。头发开始慢慢掉落,这几天有点口腔溃疡,每天大量漱口水漱口,大量喝水以防口腔继续溃烂。 -
2017-11-29 救助进展2017-11-29
蒙智宸23号开始大化疗,经过为期四天大化疗,结束后于27号晚上11点植入干细胞,目前孩子状态较好,一切正常。每天继续含冰水漱口,根据医生的要求,配合治疗。 -
2017-11-22 救助进展2017-11-22
蒙智宸在观察室进入小化疗第五天,小化疗阶段准备结束,孩子精神状态良好,明天将进入无菌舱开始大化疗阶段的治疗。孩子很懂事听话,每天凌晨都很配合起来含冰水,以防口腔溃疡。 -
2017-11-15 救助进展2017-11-14
蒙智宸入院后经过三天的入舱前常规检查,结果已全部出来,各项指标都达到入舱要求,今天下午已经和医生签术前协议,并已经把头发剃光,做好一切准备,明天开始进入层流房掐管进行为期五天左右的小化疗。
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2017-09-15 救助进展2017-8-18
蒙智宸在等待手术的日子里,孩子继续按时输血和去铁。前段时间得到回复第一个供者体检不合格,现在正在与中华骨髓库的第二个供者配高分辨,目前在等待结果当中。 -
2017-07-27 救助进展2017-7-27
蒙智宸的供者在进行全面体检时不过关,现在配第二个供者,目前除了每月按时输血排铁,一边等待第二供体的体检结果,再做下一步安排。
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2017-06-13 救助进展2017-6-9
蒙智宸近期做了术前体检,检查结果提示孩子各指标都挺好,医生安排开始吃术前药,启动供者体检,供者如果能够按时体检并且体检结果合格的话,医院安排在八月初进行手术。 -
2017-05-04 救助进展2017-4-28
等待入院移植的日子里,孩子继续坚持每月按时输血,足量排铁,这一两个月一边还治疗牙齿,反复补了三次,还要再补一次才结束治疗。具体手术时间还没出来,下个月5月2号去医院找李博,问询具体什么时候落实手术时间,再做下一步计划。
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2017-04-19 救助进展2017-4-18
蒙智宸近期主要的治疗:输血和排铁,还有移植前的口腔治疗,为移植手术做准备。昨天与医生约定本月23号再次进行牙齿治疗,然后下个月进行体检,待体检合格后就安排具体手术时间。
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2017-03-16 救助进展2017-3-16
蒙智宸在等待入院通知的时间里,孩子每月继续坚持高量输血和按时足量排铁,为移植做好准备。上个月妈妈到医院问主管移植秘书,安排五月份去做体检,然后准备开始吃术前药。五月体检如果合格,接下来就安排具体入院时间,预计在六月份进行手术。 -
2017-03-16 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-10-22 00:43:54 |
备注 | 支出金额 | 时间 |
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蒙智宸 | ¥615.63 | 2022-07-08 14:25:55 |
蒙智宸 | ¥4256.21 | 2022-01-11 11:19:52 |
蒙智宸 | ¥4570.16 | 2021-07-02 10:47:25 |
蒙智宸 | ¥19303.45 | 2020-05-11 09:41:32 |
蒙智宸 | ¥4666.00 | 2020-01-15 12:10:50 |