救助对象
姓 名：梁海志 病 情： 重型地中海贫血
出生日期： 2005年12月23日 性 别: 男
地 址：广西北流市北流镇鸭琅村岭头组31号
筹款金额： 190000元
项目名称：
我要摆脱无休止的输血
项目简介：
海志一家与疾病抗争了10年了，他特别想完成移植手术，摆脱无休止的输血。
项目介绍
手术费要很多钱
我叫梁海志，今年11岁，是个重型地中海贫血患者，已有10年的抗“贫”历史。我4个月大时经常感冒发烧、脸色苍白，吃药都不见好转，后到医院查出患有重型地中海贫血。医生说这个病需要长期输血和排铁来维持生命，而且输血多了会使铁元素越来越多沉积在肝脾等器官内，会造成这些器官功能衰竭。唯一能医治的办法是做造血干细胞移植手术，但手术费用需要30-50万。
爸爸妈妈听后心都碎了，但不得不接受现实。从此我就踏上月复一月，年复一年的输血、排铁之路，到今年今天我都记不清楚我身上流着多少爱心叔叔、阿姨给我献的血了。
疾病带走了健康和快乐
自从我患有重型地中海贫血后，病情不仅带走了我的健康，还带走了我家的欢乐，这10年来，为了延续我的生命，我的爸爸妈妈日夜奔波劳累打零工，为我挣钱治病，连我的两个姐姐也为了我的病放弃了上学，去打工和接些手工活回来做补贴家用。我的姐姐今年才16岁和14岁啊，正是上学的年龄却因为我而辍学了，我心酸、我不安。
历时10年的治疗，随着年龄增长和体重增加，费用也随着增加，目前我每个月的治疗费就要6000元左右，家里的积蓄被我花光还欠下不少外债。爸爸妈妈如此辛苦，头发都白了，明显比同龄人老了许多。
我知道妈妈在安慰我
这10年来，我的生命一直寄托在血袋和排铁药物之间，现在15天就要输两个单位的血，一天四粒半去铁酮片，每晚用去铁胺打针10个小时左右，肚子和手因为打针经常肿痛。现在四处闹血茺，没有血输，每次输血都要到处找人来互助献血。当我问妈妈，我什么时候不用输血，不用打针，不用带着这个打针的仪器睡觉时，妈妈总是说，快了，快了，其实，我知道妈妈在安慰我，她心里也难受，常常见妈妈暗自流泪。
与姐姐配型成功
也许上天听到我生命的祈祷吧！今年4月份爸妈带我和姐姐一起去医院抽血配型，一个星期后，结果出来是我和姐姐配型全合，这对我们全家来说是大喜事，也就是说，我有机会脱离血袋和排铁药，像正常人一样生活了。于是爸妈带我来到了广西医科大第一附院咨询，医生给说我年龄有点大了，要求尽快手术，且要准备30万以上治疗费用，要不随着年龄大，手术费和排斥更高，危险就更大。
爸爸妈妈愁容满面
面对几十万移植治疗费用，爸爸妈妈满脸愁容，但为了让我能摆脱血袋，妈妈还是四处奔走筹钱、借钱，有些亲戚，旧帐未还，又增新债都尽力帮了，目前已筹得十一万，但离踏入移植门槛还有很大缺口。我能活到今天是许多无偿献血的志愿者为我延续着生命，希望社会各界爱心人士能伸出温暖的手，帮我一把，助我度过难关，重获新生，感恩好人一生平安、幸福！
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2018-07-30 救助进展20180720
7月20日，梁海志经过治疗术后并发的淋巴增生和肺部感染都得到很好控制，指标达到预期效果，可以出院，7月13日上完第四疗程美罗华后因病情需要，多观察了一天，于7月16日顺利出院。出院尊医嘱带激素药出院继续服用，每周定期复查。
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2018-07-13 救助进展20180621
6月21日，梁海志这两天进行全身大检查，已确诊移植后并发症淋巴结，EB病毒阳性，院内会诊，做活检进一步确认病情，一边已开始对症下药治疗。
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2018-07-13 救助进展20180613
海志因膀胱炎入院治疗，经过治疗尿急尿痛尿频尿血到6月3号终于好转，不再血尿，但受药物等影响，各项指标也下降了，血小板由163掉到30，打了4天增板针，丙球和人血白蛋白一直在用，昨天升到43。血药浓度和巨细胞病毒也由正常值变低或高了。5号照CT肺部有感染，连续低烧3天了，昨天用伏立康唑，晚上就好转不烧了。
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2018-07-13 救助进展20180607
海志经过治疗，膀胱炎有所好转，不拉血尿了。5日做CT检查，发现肺部炎症，胃也难受恶心呕吐，已于当天预约儿科医生上来诊查，正在依病情需要针对性用药治疗中。
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2018-05-14 救助进展2018-5-10
梁海志经过37天的住院，孩子各方面都恢复得挺好，移植后并发的溃疡经过诊治有所好转，各项指标均基本达到出院要求，轻微膀胱炎到门诊就诊，于5月9日出院，尊医嘱继续服用抗排斥药及每周定时回院复查。
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2018-04-26 救助进展2018-4-26
海志植入10天左右，由于血象指标偏低，医生安排输了两天血小板，血红蛋白和白细胞都还没长。由于抵抗力低下，孩子出现肠炎，经及时用药治疗后病情得到控制。禁食一周为继续维持身体所需，输了一个星期的营养液，现可以慢慢喝点白粥水。
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2018-04-19 救助进展2018-4-19
梁海志结束化疗阶段的治疗，于4月17日晚上顺利植入骨髓，相隔几小时后回输干细胞，植入过程及植入后由于不适应，身体出现正常应急反映，患儿出现拉肚子肠炎症状，经医生经医生及时处理，病情已得到缓解，现每天按舱内治疗程序给与抗排斥抗感染治疗，等待细胞生长。
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2018-04-12 救助进展2018-4-11
梁海志小化疗进入第6天了，目前受药物影响口腔有点溃疡，舌头痛，扁桃体大，胃口也不好，医生正积极对症治疗中。结束小化疗后将在后天进行大化疗用药。
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2018-04-08 救助进展2018-4-4
梁海志感冒完全康复后，4月2日再次入院准备接受移植。入院三天已做完常规检查，各项指标都挺好，今天准备掐管开始进行小化疗用药。
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2018-03-07 救助进展2018-3-7
梁海志感冒引起的高烧，经过医生的针对治疗，高烧已得到控制，但还是有点咳嗽，精神状态良好，为安全起见医生建议继续观察治疗两周后，再择期入舱手术。
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2018-02-27 救助进展2018-2-26
梁海志于2月25日顺利入院，下午办好入院后没有床位先挂床住院，晚上回出租房休息，次日开始全面进行入舱前常规检查，明天进行B超部分的检查，待所有检查结果出来后将择期安排入舱开始上化疗药。
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2017-02-21 救助进展2017-2-21
海志1月20号在医科大二次体检心肌铁中度了，肝脏铁还是重度。2月2号开始在桂南住院强排输血体检，12号出院，肝轻微受损。现在加强护肝，排铁。海志除了铁重度，体质状况良好。
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2017-01-11 救助进展2017-1-9
在广西玉林第一人民医院为期十天一次输血，因吃化疗药，血溶得快，输前只有87血色素，过几天又要找互助了。目前没去铁胺买，靠加大去铁酮份量，一日六粒，铁蛋白降得慢。章总让二次体检，准备放寒假时上医科大检查。食欲不错，怕他太胖，每日乒乓球，羽毛球锻炼，希望以好的体质迎接移植。
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2016-12-14 救助进展2016-12-13
海志12月12号到南宁医科大咨询了章忠明教授。章教授看过体检单，建议再做磁共振验心肝铁，心藏彩B。因为铁蛋白降太快，怕心率有问题，但今年安排不了手术时间。目前海志保持高量输血，强排铁蛋白，补钙护肝，做好一切术前准备。 -
2016-11-22 救助进展2016-11-22
海志自吃术前药后，十天输两单位血，一曰四粒半去铁酮口服，每晚催三支去铁胺。铁蛋白从六月份八千几到现在四千二百八。体重增加了六斤，肤色也白净多了，除了牙齿要补，其它一切正常。血色素都保持在九十几。但因为治疗费准备的还不够，医院还没有给安排手术排期。 -
2016-11-22 其他平台救助链接
