救助对象
姓名:黄子涵 病情:右小腿植皮抗感染(EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病)(属罕见病)
出生日期:2010年2月20日
地址:福建省厦门市翔安区 性别:男
家庭成员情况:
父亲: 黄永裕(打工)
母亲: 黄丽萍(打工)
筹款目标:20万
项目名称:
罕见病男孩急需植皮
项目介绍:
罕见病被子涵遇到
黄子涵今年6岁了,本来应该是在父母的呵护下健康快乐成长的年龄。然而孩子2岁时因“蚊虫叮咬”出现皮疹开始,就患上了一种罕见的皮肤病,全身皮肤软组织反复破溃,结痂脱落后留有凹陷型瘢痕。
为救孩子辗转各大医院
子涵爸妈带他去过了福建厦门各大小医院,进行过激素治疗,病情得到缓解,可之后一年的时间孩子的病情还是反复,出现间断的发烧和关节肿痛,在当地的医院诊断为幼年型类风湿关节炎,但作为父母我们想给孩子一个更明确的诊断和治疗。
确诊后却仍治疗无方
2015年11月份终于在北京协和医院确诊为(EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病)这是一种罕见的自身免疫缺陷性疾病,经过专家讨论后给予抗病毒治疗,然而病情没有得到缓解反而加重,之前破溃的皮肤弥烂的更加严重无法愈合,无奈出院。
2016年3月住进福州第一医院进行清疮植皮手术,到5月份皮肤愈合出院,这时孩子发烧还是反复,其他部位皮肤又出现破溃。
求助多家医院遇阻
2016年7月份,孩子右下肢又开始出现肿胀疼痛,最后又破溃,弥烂,9月份子涵爸妈带他来到北京,辗转去了北京儿童医院,北大人民医院,都不愿接收孩子,最后来到航天中心医院,但由于医院资源有限无法对孩子的伤口进行处理,最后医生建议我们来到北京海军总医院。
终于有救命的希望
孩子最终来到北京海军总医院治疗时,医生说:“如果孩子能及时治疗或许可以挽回生命“,这也是我们听到的最好的消息了。为了一个希望,我不会放弃孩子,我们要救孩子,也请每位能有幸看到信息的爱心人士,帮一下孩子,让希望变成现实,感恩您们!
普通家庭遇难坚强
子涵的妈妈说:“我和子涵爸爸虽然都是普通的打工者,孩子爷爷身有残疾,子涵弟弟还不到2岁,可是为了给子涵治病,我们起早贪黑,苦活儿累活儿都不怕,就想着一定要把这个家撑起来,要让孩子的病得到好转。”
治疗方案及预算
目前子涵通过多位海军总医院专家会诊后,确定先入住北京海军总医院烧伤科,对右小腿进行植皮手术及抗感染治疗,择期行皮肤移植封闭创面。待创面改善后再转入该院儿科接受造血干细胞移植,预计治疗费用约20万元。
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2016-10-18 救助进展2016-10-10
日期: 2016-10-10
事件: 术后恢复良好,取皮区域愈合佳,植皮大体成活良好,已拆线。
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2016-09-30 救助进展2016-9-29
日期: 2016-9-29
事件: 子涵在全麻下对右小腿进行了植皮手术,手术顺利,术后安返病房,予以抗感染,止血,抗病毒等支持治疗
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2016-09-30 其他平台救助链接
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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王先生 | ¥1.00 | 支付宝 | 2016-09-22 00:10:46 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥1229.18 | 2016-10-11 00:00:00 | |
¥6000.00 | 2016-09-12 00:00:00 | |
¥6000.00 | 2016-09-29 00:00:00 | |
¥6000.00 | 2016-09-29 00:00:00 |
1.患儿救助报告
患儿姓名 | 黄子涵 | 性别 | 男 | |
出生日期 | 2010/2/20 | 籍贯 | 福建厦门 | |
治疗医院 | 海军总医院 | |||
病情诊断 | 溃疡植皮 | |||
住院时间 | 2016/9/12 | 治疗费用 | 72084.62 | |
出院时间 | 2016/10/12 | 资助费用 | 7229.18 | |
治疗前照片 | 治疗后照片 | |||
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2.患儿基本情况
姓 名: 黄子涵
性 别: 男
出生日期: 2010年2月20日
病 情: 溃疡植皮
家庭住址:
福建省厦门市翔安区
情况简介:
黄子涵在2岁时就患上了一种叫EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病的罕见病,16年7月,孩子右下肢又开始出现肿胀疼痛,最后又破溃,弥烂,9月子涵爸妈带他来到海军总医院治疗。子涵于16年9月12日至16年10月12日期间在海军总医院对右小腿进行植皮手术、抗感染治疗。现完成阶段性治疗出院。
家庭成员情况:
父亲: 黄永裕(打工)
母亲: 黄丽萍(打工)
家庭收入情况:
黄永裕和黄丽萍平日打工还要时常带孩子去各地治疗,收入不稳定,由于是罕见病治疗费用高,家中负担很重。
3.救助过程:
1、
日期: 2016-9-29
事件: 子涵在全麻下对右小腿进行了植皮手术,手术顺利,术后安返病房,予以抗感染,止血,抗病毒等支持治疗
2、
日期: 2016-10-10
事件: 术后恢复良好,取皮区域愈合佳,植皮大体成活良好,已拆线。
3、
日期:2017-1-20
事件:孩子创面恢复良好,今日安排出院。
4.资金使用情况详情:
资金使用情况 | ||
新浪微公益平台筹款 | 1117元 | |
腾讯乐捐平台筹款 | 6143.18元 | |
天使妈妈平台筹款 | 1元 | |
合计: | 7261.18元 | 微公益平台+腾讯平台+天使平台 |
家长自筹 | 64855.44元 | |
黄子涵治疗费用 | 72084.62元 | |
天使转款作治疗费用 | 7229.18元 | |
结余 | 善款结余32元,将转入无指定款项 |
A.天使妈妈为黄子涵转款7229.18元, 凭证图:
B. 黄子涵治疗费用票据: