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【天使妈妈:黄子涵】罕见病男孩急需植皮
募捐编号:暂无
救助人:黄子涵 性别:男
地址:福建省厦门市翔安区
已筹:¥1.00
目标:¥200,000.00
个案介绍
救助进展
结案报告
项目内容

救助对象

姓名:黄子涵                   病情:右小腿植皮抗感染(EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病)(属罕见病)

出生日期:2010年2月20日     

地址:福建省厦门市翔安区       性别:男

家庭成员情况:

父亲: 黄永裕(打工)

母亲: 黄丽萍(打工)

筹款目标:20万

项目名称: 

罕见病男孩急需植皮

项目介绍:

罕见病被子涵遇到

黄子涵今年6岁了,本来应该是在父母的呵护下健康快乐成长的年龄。然而孩子2岁时因“蚊虫叮咬”出现皮疹开始,就患上了一种罕见的皮肤病,全身皮肤软组织反复破溃,结痂脱落后留有凹陷型瘢痕。


为救孩子辗转各大医院

子涵爸妈带他去过了福建厦门各大小医院,进行过激素治疗,病情得到缓解,可之后一年的时间孩子的病情还是反复,出现间断的发烧和关节肿痛,在当地的医院诊断为幼年型类风湿关节炎,但作为父母我们想给孩子一个更明确的诊断和治疗。

确诊后却仍治疗无方

2015年11月份终于在北京协和医院确诊为(EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病)这是一种罕见的自身免疫缺陷性疾病,经过专家讨论后给予抗病毒治疗,然而病情没有得到缓解反而加重,之前破溃的皮肤弥烂的更加严重无法愈合,无奈出院。


2016年3月住进福州第一医院进行清疮植皮手术,到5月份皮肤愈合出院,这时孩子发烧还是反复,其他部位皮肤又出现破溃。

求助多家医院遇阻

2016年7月份,孩子右下肢又开始出现肿胀疼痛,最后又破溃,弥烂,9月份子涵爸妈带他来到北京,辗转去了北京儿童医院,北大人民医院,都不愿接收孩子,最后来到航天中心医院,但由于医院资源有限无法对孩子的伤口进行处理,最后医生建议我们来到北京海军总医院。

终于有救命的希望

孩子最终来到北京海军总医院治疗时,医生说:“如果孩子能及时治疗或许可以挽回生命“,这也是我们听到的最好的消息了。为了一个希望,我不会放弃孩子,我们要救孩子,也请每位能有幸看到信息的爱心人士,帮一下孩子,让希望变成现实,感恩您们!


普通家庭遇难坚强

子涵的妈妈说:“我和子涵爸爸虽然都是普通的打工者,孩子爷爷身有残疾,子涵弟弟还不到2岁,可是为了给子涵治病,我们起早贪黑,苦活儿累活儿都不怕,就想着一定要把这个家撑起来,要让孩子的病得到好转。”

治疗方案及预算

目前子涵通过多位海军总医院专家会诊后,确定先入住北京海军总医院烧伤科,对右小腿进行植皮手术及抗感染治疗,择期行皮肤移植封闭创面。待创面改善后再转入该院儿科接受造血干细胞移植,预计治疗费用约20万元。


  • 2016-10-18 救助进展2016-10-10

    日期: 2016-10-10

    事件: 术后恢复良好,取皮区域愈合佳,植皮大体成活良好,已拆线。

  • 2016-09-30 救助进展2016-9-29

    日期: 2016-9-29

    事件: 子涵在全麻下对右小腿进行了植皮手术,手术顺利,术后安返病房,予以抗感染,止血,抗病毒等支持治疗

  • 2016-09-30 其他平台救助链接
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-09-22 00:10:46
支出公示
支出金额 时间 备注
¥1229.18 2016-10-11 00:00:00
¥6000.00 2016-09-12 00:00:00
¥6000.00 2016-09-29 00:00:00
¥6000.00 2016-09-29 00:00:00
结案报告

1.患儿救助报告

患儿姓名

黄子涵

性别

出生日期

2010/2/20

籍贯

福建厦门

治疗医院

海军总医院

病情诊断

溃疡植皮

住院时间

2016/9/12

治疗费用

72084.62

出院时间

2016/10/12

资助费用

7229.18

治疗前照片

治疗后照片

 

 

2.患儿基本情况

姓    名: 黄子涵

性    别:

出生日期: 2010年2月20日

病    情: 溃疡植皮

家庭住址:

福建省厦门市翔安区

 

情况简介:

黄子涵在2岁时就患上了一种叫EB病毒感染相关性淋巴组织增生性疾病的罕见病,16年7月,孩子右下肢又开始出现肿胀疼痛,最后又破溃,弥烂,9月子涵爸妈带他来到海军总医院治疗。子涵于16年9月12日至16年10月12日期间在海军总医院对右小腿进行植皮手术、抗感染治疗。现完成阶段性治疗出院。

家庭成员情况:

父亲: 黄永裕(打工)

母亲: 黄丽萍(打工)

家庭收入情况:

黄永裕和黄丽萍平日打工还要时常带孩子去各地治疗,收入不稳定,由于是罕见病治疗费用高,家中负担很重。

3.救助过程:

1

日期: 2016-9-29

事件: 子涵在全麻下对右小腿进行了植皮手术,手术顺利,术后安返病房,予以抗感染,止血,抗病毒等支持治疗

 

 

2

日期: 2016-10-10

事件: 术后恢复良好,取皮区域愈合佳,植皮大体成活良好,已拆线。

 

 

3

日期:2017-1-20

事件:孩子创面恢复良好,今日安排出院。

 

4.资金使用情况详情:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1117

腾讯乐捐平台筹款

6143.18

天使妈妈平台筹款

1

合计:

7261.18

微公益平台+腾讯平台+天使平台

家长自筹

64855.44

黄子涵治疗费用

72084.62

天使转款作治疗费用

7229.18

结余

善款结余32元,将转入无指定款项

A.天使妈妈为黄子涵转款7229.18元, 凭证图:

 

 

B.   黄子涵治疗费用票据: