【天使妈妈:龙哲威】镜面人哥弟做移植
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:龙哲威 性别:男
地址:湖南省怀化市通道侗族自治县
已筹:¥2.00
目标:¥100000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

救助对象

姓   名:龙哲威               性    别:男

出生日期:2007年8月15日   病情:重型β-地中海贫血

地址:湖南省通道侗族自治县坪坦乡高本村四组

项目标题:

镜面人哥弟做移植

项目简介:

镜面人哥哥要为弟弟捐骨髓,可是家里卖了猪、牛,借遍亲友,移植费仍差10万元。

项目内容:

龙领科,湖南省通道侗族自治县坪坦乡高本村四组村民,他拥有两个与别人不一样的孩子。

大儿子是“镜面人”

在2000年的冬天,龙领科的大儿子龙东哲出生了,可万万没想到的是,在孩子3岁那年因为肺部感染在医院做了一个常规胸片,在结果出来后,医生第一时间没有跟他们说肺部感染的严重情况,而是告诉他们,他们的孩子可能跟其孩子不太一样,需要做一个全身检查。带着忐忑的心情做完全身检查后,医生给出的诊断是“镜面人”。

怕会突然失去他

医生说镜面人”的发生几率大约是百万分之一,他虽然内脏全部错位,但只是位置发生变化,相互间的关系并未改变,因此生理功能与正常人一样,对健康与生活都没有太大影响。回到家里,虽然医生说检查后东哲除了脏器位置全反,其他暂时没发现什么问题,但龙领科跟妻子的心里还是一直揪着,生怕会突然失去什么,每天盯着孩子看啊看。

小儿子患贫血

在家里老人的叮嘱下,2007年8月龙领科又迎来小儿子哲威。哲威出生时很健康,还特意让医生检查了,哲威不是“镜面人”。可是幸福是那么短暂,哲威出生8个月就开始出现脸色苍白,经常感冒发热,去医院检查,医生说由于医疗条件有限,他们目前只知道哲威有中度贫血,却查不出贫血原因,建议到大医院进一步检查。

卖掉仅有的两头猪

因为当时家里条件有限,没能第一时间去大医院就诊,直到哲威1岁半时,当地医院的医生说,孩子已经极重度贫血了,在不去治疗,随时有生命危险。于是卖掉家里仅有的两头猪,来到广州儿童医院,抽血检查后,医生说是哲威得了重型β地中海贫血,治疗方法有两种:一是保守治疗,终身输血跟除铁;二是异基因造血干细胞移植术。

每月奔波50公里输血


由于经济条件有限,他们只能选择保守治疗,从广州回来后,哲威便开始每个月到离家50公里的县城输血,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。地贫孩子体质差,容易感冒发烧,经常往医院跑,哲威的病,让全家人都经受着身体和经济上的巨大压力。

辛苦劳作


小儿子每个月输血跟除铁费用,还有大儿子的学费跟家里的生活费,压得龙领科喘不过起来,于是在小儿子两岁后,龙领科跟妻子背井离乡来到广西南宁十万大山的一个木材加工厂打工,但是想到家里的孩子跟老人,再苦再累夫妻两都咬牙熬下去,经常申请加班,每个月也有将近2000~3000元寄回家里,生活倒也还能维持,夫妻俩还计划着怎样多挣点钱,因为他们知道只有移植才能让哲威真正好起来。

哥哥缀学

可是2014年,兄弟俩的奶奶病重去世,爷爷也因白内障治疗不即时面临失明,龙领科只好跟妻子把木材加工厂的工作辞了,留在了家里,每天种地、养猪。哲威看着父母如此辛苦,在放学期间也把力所能及的家务都包了,自己去菜园子里摘菜、自己做饭,照顾同样生病的爷爷。

此时已经15岁的哥哥,为了让弟弟能继续治疗,才上初二的他,就自己辍学跑到了广州打工,任父母怎么叫都不回来。哥哥年纪还小,又没什么文化,很难想象他在广州怎么生存,但没过几个月,“镜面人”哥哥就开始每个月给“地贫”弟弟寄500~1000元输血费。

哥哥为弟弟配型


今年5月,“镜面人”哥哥在休假回家间隙,带着“地贫”弟弟偷偷做了配型,上天终于眷顾他们一次了,哥哥跟弟弟的配型竟然十个位点全相合,医生说可以进行移植手术。而且哲威今年8岁了,如果不及时进行移植手术,那么随着年龄增大移植的风险会跟着增加。

卖了家里的猪、牛

龙领科夫妻俩合计着把家里的猪、牛都卖了,加上贷款和亲朋好友的救助,最多也只筹借到十万元,离二十万元的手术费还有很大的缺口。医生说可以安排哲威9月底进行骨髓移植手术,眼看移植手术日渐临近,一家人为这一巨大的费用而焦虑痛苦。为了不让哲威错过最佳移植手术时间,全家人每天都是起早贪黑的干活,希望可以为哲威多准备一些手术费用,但这对于越来越近的手术日期和巨大的手术费缺口来说,依然只是杯水车薪。


  • 2016-12-30 救助进展2016-12-28


    哲威出舱到本月26日刚好两个月,在家康复期间孩子各项指标比较稳定,近期回院做全面检查,其他血项都比较稳定,由于抵抗力偏低,巨细胞病毒偏高,医生给予了积极的抗病毒治疗,经过一周左右的治疗,效果明显巨细胞病毒有所下降。再多观察几天,病情没什么大的波动,就准备出院了。

  • 2016-11-15 救助进展2016-11-14


    哲威入院加入舱一共34天,在舱内期间,孩子移植过程比较顺利,没有出现大幅度的病情波动,得以平稳度过舱内每一阶段。入舱第二十天于上周抽血监控各项指标,结果提示新细胞指标都长得比较稳定,达到出院要求,11月14日经主管医生再次复查,批复出院,遂于上午办理出院手续回家作进一步康复治疗。

  • 2016-11-09 救助进展2016年-11-9


    哲威回输干细胞半个多月,这几天抽血监测,新的细胞已经在慢慢生长。回复期间抵抗力比较低下,孩子的口腔溃疡还在继续,还没有康复的迹象医生说这是正常表现,用药治疗就好。不但口腔溃疡,孩子还出现了高血压,比较高的血压导致孩子头痛想呕吐,在医生的及时干预下,目前高血压已得到有效控制。

  • 2016-11-01 救助进展2016-11-1

    ?时间:2016年11月1日

    事件:孩子植入差不多第十天,身体各方面都挺好,精神状态也不错,植入到今日身体没有出现大的波动,没出现发高烧等情况,胃口也不错,在等待新细胞生长期间,血红蛋白有点偏低,上周六医生安排输了两个单位的血红蛋白,输血过程中,有点低烧现象,估计是有点输血反应,医生给予及时处理后,病情没有继续发展,输完血低烧就好了。现在每天继续用抗排斥药物静等新细胞生长。

  • 2016-10-25 救助进展2016-10-25

    时间:2016年10月25日

    事件:孩子入舱后经过一系列大小化疗,于10月19日顺利植入哥哥骨髓干细胞,回输过程顺利,孩子没有出现不适应症。回输第六天,患儿体内各系统平稳度过,没有出现回输后的发冷发烧等症状,胃口也极好 能吃能睡,妈妈说精神状态特好。现在舱内每天服用必要的抗排斥药和一些术后常用药,一边等待新细胞长出。


  • 2016-10-18 救助进展2016-10-17

    时间:2016年10月17日

    事件:孩子在普通病房住院一周,由医生把身体项指标调理基本达到入舱要求后,于10月11日顺利入舱,并于当晚开始进行小化疗和含冰水治疗,小化疗进行到第五天,由于药物问题孩子出现了高烧现象,医生说这都是正常的化疗反应过程,不必过于担心,及时处理后孩子已经不发烧了,虽然刚发烧过后,但孩子精神状态非常好,挺开心很配合医生的治疗,这两天就开始做大化疗了,预计10月19日植入哥哥的干细胞,现在哥哥也已经从老家来住院调理检查身体,为抽骨髓做好准备。

  • 2016-10-12 救助进展2016-10-11

    时间:2016年10月11日

    事件:孩子从老家来解放军303医院住院一周,并顺利进行各项术前检查,检查结果达到入舱移植手术要求,于2016年10月9日下午进行术前化疗插管准备,插管是很疼痛的事,但孩子很勇敢,非常配合医生的治疗不哭不闹,插管过程非常顺利,插管结束后开始用术前药物,并点滴些能量针,好让孩子增加些抵抗力。10月11日移植仓消毒好后,于当天下午正式入舱,孩子目前精神状态良好,明天再次准备后将进入第一阶段化疗。


捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-09-14 23:11:38
王先生 ¥1.00 支付宝 2016-09-12 22:27:35
支出公示
备注 支出金额 时间
¥12505.83 2017-03-02 11:15:34
¥16742.54 2017-02-02 21:05:54
¥73569.52 2016-12-01 13:46:57
结案报告

1.龙哲威救助报告

患儿姓名

龙哲威

性  别

出生日期

2007.08.15

籍  贯

湖南通道

治疗医院

中国人民解放军第303医院

病情诊断

β重型地中海贫血

住院时间

2016-09-18

治疗费用

202817.89

出院时间

2016-11-14

资助费用

102817.89

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 龙哲威                  性    别: 男   

出生日期: 2007年08月15日      病    情: β重型地中海贫血

家庭住址:湖南省通道侗族自治县坪坦乡高本村四组

项目简介:

龙领科,高本村一户普通的村民,他拥有两个与别人不一样的孩子。大儿子是个“镜面人”,在老人叮嘱下生下的小儿子哲威也在1岁半时查出患有重型地中海贫血,一家人为了哲威的治疗拼尽了所有,卖掉仅有的猪、牛、贷款、借钱,移植费仍差10万元。

项目内容:

龙领科,湖南省通道侗族自治县坪坦乡高本村四组村民,他拥有两个与别人不一样的孩子。

大儿子是“镜面人”

在2000年的冬天,龙领科的大儿子龙东哲出生了,可万万没想到的是,在孩子3岁那年因为肺部感染在医院做了一个常规胸片,在结果出来后,医生第一时间没有跟他们说肺部感染的严重情况,而是告诉他们,他们的孩子可能跟其孩子不太一样,需要做一个全身检查。带着忐忑的心情做完全身检查后,医生给出的诊断是“镜面人”。

怕会突然失去他

医生说镜面人”的发生几率大约是百万分之一,他虽然内脏全部错位,但只是位置发生变化,相互间的关系并未改变,因此生理功能与正常人一样,对健康与生活都没有太大影响。回到家里,虽然医生说检查后东哲除了脏器位置全反,其他暂时没发现什么问题,但龙领科跟妻子的心里还是一直揪着,生怕会突然失去什么,每天盯着孩子看啊看。

小儿子患贫血

在家里老人的叮嘱下,2007年8月龙领科又迎来小儿子哲威。哲威出生时很健康,还特意让医生检查了,哲威不是“镜面人”。可是幸福是那么短暂,哲威出生8个月就开始出现脸色苍白,经常感冒发热,去医院检查,医生说由于医疗条件有限,他们目前只知道哲威有中度贫血,却查不出贫血原因,建议到大医院进一步检查。

卖掉仅有的两头猪

因为当时家里条件有限,没能第一时间去大医院就诊,直到哲威1岁半时,当地医院的医生说,孩子已经极重度贫血了,在不去治疗,随时有生命危险。于是卖掉家里仅有的两头猪,来到广州儿童医院,抽血检查后,医生说是哲威得了重型β地中海贫血,治疗方法有两种:一是保守治疗,终身输血跟除铁;二是异基因造血干细胞移植术。

每月奔波50公里输血

由于经济条件有限,他们只能选择保守治疗,从广州回来后,哲威便开始每个月到离家50公里的县城输血,如果碰上感冒发烧,一个月还要输两次血。地贫孩子体质差,容易感冒发烧,经常往医院跑,哲威的病,让全家人都经受着身体和经济上的巨大压力。

辛苦劳作

小儿子每个月输血跟除铁费用,还有大儿子的学费跟家里的生活费,压得龙领科喘不过起来,于是在小儿子两岁后,龙领科跟妻子背井离乡来到广西南宁十万大山的一个木材加工厂打工,但是想到家里的孩子跟老人,再苦再累夫妻两都咬牙熬下去,经常申请加班,每个月也有将近2000~3000元寄回家里,生活倒也还能维持,夫妻俩还计划着怎样多挣点钱,因为他们知道只有移植才能让哲威真正好起来。

哥哥缀学

可是2014年,兄弟俩的奶奶病重去世,爷爷也因白内障治疗不即时面临失明,龙领科只好跟妻子把木材加工厂的工作辞了,留在了家里,每天种地、养猪。哲威看着父母如此辛苦,在放学期间也把力所能及的家务都包了,自己去菜园子里摘菜、自己做饭,照顾同样生病的爷爷。

此时已经15岁的哥哥,为了让弟弟能继续治疗,才上初二的他,就自己辍学跑到了广州打工,任父母怎么叫都不回来。哥哥年纪还小,又没什么文化,很难想象他在广州怎么生存,但没过几个月,“镜面人”哥哥就开始每个月给“地贫”弟弟寄500~1000元输血费。

哥哥为弟弟配型

今年5月,“镜面人”哥哥在休假回家间隙,带着“地贫”弟弟偷偷做了配型,上天终于眷顾他们一次了,哥哥跟弟弟的配型竟然十个位点全相合,医生说可以进行移植手术。而且哲威今年8岁了,如果不及时进行移植手术,那么随着年龄增大移植的风险会跟着增加。

卖了家里的猪、牛

龙领科夫妻俩合计着把家里的猪、牛都卖了,加上贷款和亲朋好友的救助,最多也只筹借到十万元,离二十万元的手术费还有很大的缺口。医生说可以安排哲威9月底进行骨髓移植手术,眼看移植手术日渐临近,一家人为这一巨大的费用而焦虑痛苦。为了不让哲威错过最佳移植手术时间,全家人每天都是起早贪黑的干活,希望可以为哲威多准备一些手术费用,但这对于越来越近的手术日期和巨大的手术费缺口来说,依然只是杯水车薪。

3.救助过程:

1).2016年10月11日,孩子从老家来解放军303医院住院一周,并顺利进行各项术前检查,检查结果达到入舱移植手术要求,于2016年10月9日下午进行术前化疗插管准备,插管是很疼痛的事,但孩子很勇敢,非常配合医生的治疗不哭不闹,插管过程非常顺利,插管结束后开始用术前药物,并点滴些能量针,好让孩子增加些抵抗力。10月11日移植仓消毒好后,于当天下午正式入舱,孩子目前精神状态良好,明天再次准备后将进入第一阶段化疗。

2).2016年10月17日,孩子在普通病房住院一周,由医生把身体项指标调理基本达到入舱要求后,于10月11日顺利入舱,并于当晚开始进行小化疗和含冰水治疗,小化疗进行到第五天,由于药物问题孩子出现了高烧现象,医生说这都是正常的化疗反应过程,不必过于担心,及时处理后孩子已经不发烧了,虽然刚发烧过后,但孩子精神状态非常好,挺开心很配合医生的治疗,这两天就开始做大化疗了,预计10月19日植入哥哥的干细胞,现在哥哥也已经从老家来住院调理检查身体,为抽骨髓做好准备。

3).2016年10月25日,孩子入舱后经过一系列大小化疗,于10月19日顺利植入哥哥骨髓干细胞,回输过程顺利,孩子没有出现不适应症。回输第六天,患儿体内各系统平稳度过,没有出现回输后的发冷发烧等症状,胃口也极好  能吃能睡,妈妈说精神状态特好。现在舱内每天服用必要的抗排斥药和一些术后常用药,一边等待新细胞长出。

4).2016年11月1日,孩子植入差不多第十天,身体各方面都挺好,精神状态也不错,植入到今日身体没有出现大的波动,没出现发高烧等情况,胃口也不错,在等待新细胞生长期间,血红蛋白有点偏低,上周六医生安排输了两个单位的血红蛋白,输血过程中,有点低烧现象,估计是有点输血反应,医生给予及时处理后,病情没有继续发展,输完血低烧就好了。现在每天继续用抗排斥药物静等新细胞生长。

5).2016年11月9日,哲威回输干细胞半个多月,这几天抽血监测,新的细胞已经在慢慢生长。回复期间抵抗力比较低下,孩子的口腔溃疡还在继续,还没有康复的迹象医生说这是正常表现,用药治疗就好。不但口腔溃疡,孩子还出现了高血压,比较高的血压导致孩子头痛想呕吐,在医生的及时干预下,目前高血压已得到有效控制。

6).2016年11月14日,哲威入院加入舱一共34天,在舱内期间,孩子移植过程比较顺利,没有出现大幅度的病情波动,得以平稳度过舱内每一阶段。入舱第二十天于上周抽血监控各项指标,结果提示新细胞指标都长得比较稳定,达到出院要求,11月14日经主管医生再次复查,批复出院,遂于上午办理出院手续回家作进一步康复治疗。

7)2016年12月28日,哲威出舱到本月26日刚好两个月,在家康复期间孩子各项指标比较稳定,近期回院做全面检查,其他血项都比较稳定,由于抵抗力偏低,巨细胞病毒偏高,医生给予了积极的抗病毒治疗,经过一周左右的治疗,效果明显巨细胞病毒有所下降。再多观察几天,病情没什么大的波动,就准备出院了。

 

 

8)2017年2月20日,哲威出院后,反复回院住院抗病毒三次,可能是药物副作用过大,近期孩子肝功能受损严重,但经过几次住院治疗,现在肝功能恢复到正常值,孩子胃口也都恢复到正常,精神状态良好。到本月,孩子已经移植出舱近4个月,但血象还不是很稳定,偶尔还会上下波动,尤其是血小板一直处于偏低状态,最近一次查血象血小板只有59,医生说慢慢恢复会继续往好的方向发展。

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

1461

支付宝E公益平台筹款

100000

腾讯乐捐平台筹款

1354.89

天使妈妈官网筹款

2

合计

102817.89

龙哲威治疗费用

202817.89

天使妈妈转款做治疗费

102817.89

结余

0

天使妈妈为龙哲威转善款102817.89元,凭证:

 

 

龙哲威治疗费用票据: